Programa de treinamento educacional e de habilidades para pais de sobreviventes de câncer infantil com disfunção neurocomportamental

OBJETIVOS:

• Determinar a viabilidade de implementar uma intervenção educacional e de treinamento de habilidades para pais de um sobrevivente de câncer infantil com disfunção neurocomportamental usando sessões de treinamento face a face e assistência por telefone.
• Testar e coletar dados preliminarmente sobre o impacto terapêutico indireto da intervenção de treinamento dos pais no funcionamento acadêmico, cognitivo e comportamental da criança.
• Testar e coletar resultados preliminares da intervenção de treinamento de pais em pais de um sobrevivente de câncer infantil com disfunção neurocomportamental.

ESBOÇO: Pais e filhos participantes são randomizados para 1 de 2 braços de intervenção.

• Braço I (programa de intervenção aos pais e cuidados habituais): Além dos cuidados médicos, as crianças participantes e suas famílias podem acessar serviços psicossociais multidisciplinares (ou seja, cuidados habituais). Os pais também recebem 8 sessões semanais de treinamento presencial (75-90 minutos cada) com um terapeuta durante aproximadamente 2-3 meses. As sessões de formação incluem integração e revisão didática do papel dos pais enquanto sistema de apoio comportamental e emocional para o sucesso escolar da criança; o papel dos pais como monitores e motivadores do desempenho escolar; o papel dos pais como interveniente e professor de estratégias eficazes de aprendizagem e estudo; e o papel de um pai como defensor da criança e acessor de recursos educacionais e comunitários. Os pais são instruídos a se envolver em ≥ 30 minutos de atividades cognitivas e acadêmicas com seus filhos ≥ 4 dias por semana. O terapeuta observará os pais (em casa ou na clínica) aplicando o conhecimento e as técnicas aprendidas nas sessões de treinamento de pais diretamente com a criança pelo menos uma vez após a 4ª sessão de pais-terapeuta para fornecer feedback aos pais e à criança e avaliar quais pais pode exigir treinamento e suporte mais intensos. As sessões podem ser gravadas em vídeo pelos pais e fornecidas ao terapeuta para revisão e acompanhamento.

O suporte/assistência por telefone é fornecido pelo terapeuta dentro de 2 a 3 dias após cada sessão de treinamento para fornecer assistência adicional na resolução de problemas e suporte de ensino aos pais enquanto eles implementam o conhecimento e as estratégias aprendidas durante as sessões de treinamento e para medir a adesão ao estudo e implementação comportamental entre as sessões. Após a conclusão das sessões de treinamento, o terapeuta fornece suporte/assistência contínua por telefone a cada 2 semanas por até 6 meses para fornecer suporte contínuo e resolução de problemas e assistência de ensino conforme necessário e para promover a manutenção contínua das práticas parentais treinadas com um maior grau de independência. Sessões presenciais de "reforço" também podem ocorrer se determinadas como necessárias pelo terapeuta e pelos pais.

• Braço II (lista de espera/controle de cuidados habituais [UCC]): As crianças participantes e suas famílias são submetidas aos cuidados habituais como no braço I e são colocadas em uma lista de espera.

Pais e filhos participantes em ambos os braços completam testes de bateria e questionários na linha de base, 3 meses e 6 meses. Os testes de bateria incluem o Wechsler Individual Achievement Test (WIAT-II) e os subtestes WISC-IV Working Memory Index e Children's Memory Scale (CMS). Os questionários incluem questionários para pais, professores e crianças [autorrelato] (BASC-II, BRIEF e SMALSI); Questionário de Comportamentos dos Pais-Revisado; Questionário de Conhecimento e Eficácia dos Pais; e Questionário de Satisfação e Barreiras de Tratamento dos Pais.