Program szkolenia edukacyjnego i umiejętności dla rodziców dzieci po chorobie nowotworowej z zaburzeniami neurobehawioralnymi

CELE:

• Aby określić wykonalność wdrożenia interwencji edukacyjnej i szkolenia umiejętności dla rodziców osoby, która przeżyła raka w dzieciństwie z dysfunkcją neurobehawioralną, korzystając z bezpośrednich sesji szkoleniowych i pomocy telefonicznej.
• Pilotażowe przetestowanie i wstępne zebranie danych na temat pośredniego terapeutycznego wpływu interwencji szkoleniowej rodziców na funkcjonowanie akademickie, poznawcze i behawioralne dziecka.
• Test pilotażowy i zebranie wstępnych wyników interwencji szkoleniowej rodziców na rodzicach osoby, która przeżyła raka w dzieciństwie z dysfunkcjami neurobehawioralnymi.

ZARYS: Uczestnicy z rodzicami i dziećmi są losowo przydzielani do 1 z 2 ramion interwencji.

• Część I (program interwencji rodzicielskiej i zwykła opieka): Oprócz opieki medycznej dzieci uczestniczące w programie i ich rodziny mogą uzyskać dostęp do multidyscyplinarnych usług psychospołecznych (tj. zwykłej opieki). Rodzice otrzymują również 8 cotygodniowych sesji treningowych twarzą w twarz (po 75-90 minut każda) z terapeutą przez około 2-3 miesiące. Szkolenia obejmują integracyjne i dydaktyczne przypomnienie roli rodzica jako behawioralnego i emocjonalnego systemu wsparcia sukcesu szkolnego dziecka; rola rodzica jako monitora i motywatora wyników w szkole; rola rodzica jako interwenienta i nauczyciela skutecznych strategii uczenia się i nauki; oraz rola rodzica jako obrońcy dziecka i podmiotu udostępniającego zasoby edukacyjne i społeczne. Rodzicom zaleca się angażowanie dziecka w zajęcia poznawcze i akademickie przez ≥ 30 minut przez ≥ 4 dni w tygodniu. Terapeuta będzie obserwował, jak rodzic (w domu lub klinice) stosuje wiedzę i techniki poznane podczas sesji szkoleniowych dla rodziców bezpośrednio z dzieckiem co najmniej raz po czwartej sesji rodzic-terapeuta, aby przekazać informację zwrotną rodzicowi i dziecku oraz ocenić, którzy rodzice może wymagać bardziej intensywnego szkolenia i wsparcia. Sesje mogą być nagrywane na wideo przez rodzica i przekazywane terapeucie do przeglądu i obserwacji.

Wsparcie/pomoc telefoniczna udzielana jest przez terapeutę w ciągu 2-3 dni po każdym szkoleniu w celu dodatkowej pomocy w rozwiązywaniu problemów i wsparcia dydaktycznego dla rodziców podczas wdrażania przez nich wiedzy i strategii poznanych podczas sesji szkoleniowych oraz pomiaru przestrzegania nauki i wdrożenie behawioralne między sesjami. Po zakończeniu sesji szkoleniowych terapeuta zapewnia ciągłe wsparcie/pomoc telefoniczną co 2 tygodnie przez okres do 6 miesięcy w celu zapewnienia stałego wsparcia i pomocy w rozwiązywaniu problemów i nauczania w razie potrzeby oraz w celu promowania ciągłego utrzymywania wyszkolonych praktyk rodzicielskich z większy stopień samodzielności. Sesje osobiste „wzmacniające” mogą również mieć miejsce, jeśli zarówno terapeuta, jak i rodzic uznają to za potrzebne.

• Ramię II (lista oczekujących/kontrola zwykłej opieki [UCC]): Dzieci i ich rodziny objęte są zwykłą opieką jak w ramieniu I i są umieszczane na liście oczekujących.

Rodzice i dzieci uczestniczący w obu ramionach wypełniają testy baterii i kwestionariusze na początku, 3 i 6 miesięcy. Testy baterii obejmują test indywidualnych osiągnięć Wechslera (WIAT-II) oraz podtesty indeksu pamięci roboczej WISC-IV i skali pamięci dzieci (CMS). Kwestionariusze obejmują kwestionariusze dla rodziców, nauczycieli i dzieci [samoopisowe] (BASC-II, BRIEF i SMALSI); Kwestionariusz zachowań rodzicielskich — poprawiony; Kwestionariusz wiedzy i skuteczności rodziców; oraz Bariery w leczeniu rodziców i Kwestionariusz satysfakcji.