Vzdělávací a dovednostní tréninkový program pro rodiče dětí, kteří přežili rakovinu, kteří mají neurobehaviorální dysfunkci

CÍLE:

• Zjistit proveditelnost implementace edukační intervence a nácviku dovedností pro rodiče dětí, které přežily rakovinu s neurobehaviorální dysfunkcí, pomocí osobních školení a telefonické asistence.
• Pilotně otestovat a předběžně shromáždit data o nepřímém terapeutickém dopadu rodičovské školicí intervence na akademické, kognitivní a behaviorální fungování dítěte.
• Pilotně otestovat a shromáždit předběžné výsledky rodičovské školicí intervence na rodičích dětí, které přežily rakovinu v dětství s neurobehaviorální dysfunkcí.

PŘEHLED: Rodič a dětští účastníci jsou randomizováni do 1 ze 2 intervenčních ramen.

• Část I (rodičovský intervenční program a obvyklá péče): Kromě lékařské péče mají dětští účastníci a jejich rodiny přístup k multidisciplinárním psychosociálním službám (tj. obvyklé péči). Rodiče také absolvují 8 týdenních prezenčních školení (každé 75–90 minut) s terapeutem po dobu přibližně 2–3 měsíců. Školení zahrnují integraci a didaktické zhodnocení role rodiče jako systému behaviorální a emoční podpory pro školní úspěch dítěte; role rodiče jako pozorovatele a motivátora školního výkonu; role rodiče jako interventa a učitele strategií efektivního učení a studia; a role rodiče jako dětského obhájce a přístupu ke vzdělávacím a komunitním zdrojům. Rodiče jsou instruováni, aby se s dítětem zabývali ≥ 30 minut kognitivních a akademických aktivit ≥ 4 dny v týdnu. Terapeut bude pozorovat rodiče (v domácnosti nebo na klinice), jak alespoň jednou po 4. rodičovském sezení přímo s dítětem uplatňují znalosti a techniky naučené na rodičovských školeních, aby poskytl rodiči a dítěti zpětnou vazbu a vyhodnotil, kteří rodiče může vyžadovat intenzivnější trénink a podporu. Sezení může rodič nahrát na video a poskytnout terapeutovi k posouzení a kontrole.

Telefonickou podporu/asistence poskytuje terapeut do 2–3 dnů po každém tréninku, aby rodičům poskytl další pomoc při řešení problémů a podporu při výuce, zatímco oni zavádějí znalosti a strategie získané během školení a změří dodržování studijních povinností a implementace chování mezi sezeními. Po dokončení školení poskytuje terapeut nepřetržitou telefonickou podporu/asistence každé 2 týdny po dobu až 6 měsíců, aby poskytoval nepřetržitou podporu a pomoc při řešení problémů a výuku podle potřeby a na podporu průběžného udržování školených rodičovských postupů s větší míra nezávislosti. "Booster" osobní sezení mohou také nastat, pokud terapeut i rodič zjistí, že je to potřeba.

• Rameno II (seznam čekatelů/kontrola obvyklé péče [UCC]): Dětští účastníci a jejich rodiny podstupují obvyklou péči jako v rameni I a jsou zařazeni na pořadník.

Rodič a dětští účastníci v obou pažích dokončí testování baterie a dotazníky na začátku, 3 měsících a 6 měsících. Testování baterií zahrnuje Wechslerův test individuálního úspěchu (WIAT-II) a subtest WISC-IV Index pracovní paměti a škála dětské paměti (CMS). Dotazníky zahrnují dotazníky pro rodiče, učitele a děti [self-report] (BASC-II, BRIEF a SMALSI); Revidovaný dotazník rodičovského chování; Dotazník znalostí a účinnosti rodičů; a Dotazník bariéry a spokojenosti léčby rodičů.