Determinanter for end-of-life Plejested for børn, der lider af kræft. (DELI-DEVI)

Kræft er den anden årsag til dødelighed hos over et-årige børn efter ulykke. Overlevelsesraten er mere end 70 %, men i nogle tilfælde er kurative behandlinger ikke tilstrækkelige, og der implementeres palliativ støtte til de børn, der er færdige med livet.

Pædiatriske retningslinjer om stedet for pleje ved livets afslutning er varierede. På europæisk skala anbefales hjem (IMPaCCT undersøgelse, 2007). I Frankrig anbefalede udviklingsprogrammet for palliativ pleje for 2008-2012 hjemme- eller indledende hospitalsbehandlingsenhed. Dette program understøtter også implementering af mobile team i stedet for specifikke hospitalsenheder.

I Bretagne er et mønster af regionale palliative ressourceteam blevet implementeret siden 2005. Inden for onkologi diskuteres, i forlængelse af retningslinjerne, plejested ved livets afslutning ofte flere gange for hvert tilfælde. Nogle gange opstår der mange tilbagevenden mellem hjem og hospital, psykiske vanskeligheder og vanskeligheder med at tilbyde tilpassede plejeforhold. Endelig dør mindre end 30 % af børn i palliativ pleje i hjemmet.

Det primære mål er at identificere hoveddeterminanter for palliativ behandlings sted i pædiatrisk onkologi.

Det sekundære mål er at klarlægge forandringsfaktorerne i forhold til det oprindeligt planlagte sted.

Intervention:

Spørgeskema udfyldt af forældrene Interview med forældrene og psykologen (University Rennes 2)

Antal forsøgspersoner er: Forældre til 68 til 93 børn, der døde af kræft efter en palliativ fase, det vil sige 136 til 186 forældre.

Forventede resultater og perspektiver:

Ved at bruge både kvantitative og kvalitative metoder er de forventede resultater følgende:

• Identifikation af de objektive og subjektive faktorer, som påvirkede beslutningen om plejestedet.
• Bestemmelse af ændringsfaktorerne i forhold til det oprindeligt planlagte sted.

Når først de er identificeret, kunne hovedfaktorerne være dem, man skal være opmærksom på for at hjælpe med den indledende beslutning, bedre foregribelse af stedskifte og bedre vejledning af den palliative plejeorganisation hvor som helst, i hjemmet eller på hospitalet.

Resultaterne ville være ny information til forskning i palliativ pleje til børn, men også for voksne.

Endelig er dette arbejde en del af en forbedrende tilgang til palliativ pleje, relateret til udviklingen af ​​åbne hospitalsnetværk. Vi kan forvente nogle indvirkninger på folkesundheden med nye argumenter til at hjælpe med supplerende anbefalinger.