Determinantes del lugar de atención al final de la vida de los niños con cáncer. (DELI-DEVI)
DELI-DEVI : Determinantes del Lugar de Atención al Final de la Vida del Niño con Cáncer.
El cáncer es la segunda causa de mortalidad en niños mayores de un año después de los accidentes. La tasa de supervivencia es superior al 70%, pero en algunos casos, los tratamientos curativos no son suficientes y se implementa apoyo paliativo para aquellos niños al final de la vida.
Las pautas pediátricas sobre el lugar de atención al final de la vida son variadas. A escala europea se recomienda domicilio (estudio IMPaCCT, 2007). En Francia, el programa de desarrollo de cuidados paliativos 2008-2012 recomendaba una unidad de atención domiciliaria o hospitalaria inicial. Este programa también apoya la implementación de equipos móviles en lugar de unidades hospitalarias específicas.
En Bretaña, se implementó un patrón de equipo regional de recursos de cuidados paliativos desde 2005. En oncología, además de las guías, el lugar de atención al final de la vida suele discutirse varias veces para cada caso. A veces se producen muchos retornos entre el hogar y el hospital, dificultades psicológicas y dificultades para ofrecer unas condiciones de atención adaptadas. Finalmente, menos del 30% de los niños en cuidados paliativos fallecen en el hogar.
El objetivo principal es identificar los principales determinantes del lugar de los cuidados paliativos en oncología pediátrica.
El objetivo secundario es clarificar los factores de cambio con respecto al lugar planificado inicialmente.
Intervención :
Cuestionario completado por los padres Entrevista con los padres y el psicólogo (Universidad Rennes 2)
El número de sujetos es: Padres de 68 a 93 niños que fallecieron de cáncer después de una fase paliativa, es decir 136 a 186 padres.
Resultados esperados y perspectivas:
Utilizando métodos tanto cuantitativos como cualitativos, los resultados esperados son los siguientes:
- Identificación de los factores objetivos y subjetivos que influyeron en la decisión del lugar de atención.
- Determinación de los factores de cambio con respecto al lugar planificado inicialmente.
Una vez identificados, los factores principales podrían ser aquellos a los que prestar atención para ayudar en la decisión inicial, una mejor anticipación del cambio de lugar y una mejor orientación de la organización de los cuidados paliativos en cualquier lugar, en el hogar o en el hospital.
Los resultados serían nueva información para la investigación sobre cuidados paliativos para niños pero también para adultos.
Finalmente, este trabajo es parte de un enfoque de mejora de los cuidados paliativos, relacionado con el desarrollo de redes hospitalarias de atención abierta. Podemos esperar algunos impactos en la salud pública con nuevos argumentos para ayudar a recomendaciones complementarias.
Descripción general del estudio
Descripción detallada
Criterio de elegibilidad :
Los criterios de inclusión son:
Padres de un hijo fallecido
- Del cáncer, después de la fase paliativa
- Edad de muerte menor de 18 años.
- La muerte ocurrió en Bretaña
- Muerte entre 2005 y 2010
El criterio de exclusión es:
Padres de un niño que falleció después de 2010 (respetando un retraso por duelo)
Medidas de resultado:
Criterio principal de valoración del estudio: Consideración o no por parte de los padres de que ellos y/o su hijo podían elegir el lugar de atención al final de la vida.
Criterios de valoración secundarios del estudio:
- factores objetivos : grado, categorías ocupacionales, estado civil de los padres, hermanos, condiciones del hogar, acceso al hospital, reunión con un profesional de la red de cuidados paliativos, médico general servicial, voluntarios, apoyo psicológico pero también síntomas inesperados, cuidados de enfermería necesarios que pueden explicar un regreso de casa al hospital, por ejemplo.
- factores subjetivos como valores familiares o religiosos, necesidades de intimidad, comunicación, apoyo, sensación de seguridad, ansiedad, miedo, dudas sobre los próximos acontecimientos.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
-
-
Brittany
-
Rennes, Brittany, Francia, 35033
- Rennes University Hospital
-
-
Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
Padres de un hijo fallecido
- Del cáncer, después de la fase paliativa
- Edad de muerte menor de 18 años.
- La muerte ocurrió en Bretaña
- Muerte entre 2005 y 2010
Criterio de exclusión:
Padres de un niño que falleció después de 2010 (respetando un retraso por duelo)
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Asignación: N / A
- Modelo Intervencionista: SINGLE_GROUP
- Enmascaramiento: NINGUNO
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
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OTRO: Intervención
Cuestionario completado por los padres Entrevista con los padres y el psicólogo (Universidad Rennes 2)
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Cuestionario completado por los padres Entrevista con los padres y el psicólogo (Universidad Rennes 2)
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Consideración o no por parte de los padres de que ellos y/o su hijo tenían la elección del lugar de atención al final de la vida.
Periodo de tiempo: día de la entrevista
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Consideración o no por parte de los padres de que ellos y/o su hijo tenían la elección del lugar de atención al final de la vida.
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día de la entrevista
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Factores objetivos
Periodo de tiempo: Día de la entrevista
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Factores objetivos : grado, categorías ocupacionales, estado civil de los padres, hermanos, condiciones del hogar, acceso al hospital, reunión con un profesional de la red de cuidados paliativos, médico general servicial, voluntarios, apoyo psicológico pero también síntomas inesperados, cuidados de enfermería necesarios que pueden explicar un regreso de casa al hospital, por ejemplo
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Día de la entrevista
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Factores subjetivos
Periodo de tiempo: Día de la entrevista
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Factores subjetivos como valores familiares o religiosos, necesidades de intimidad, comunicación, apoyo, sensación de seguridad, ansiedad, miedo, dudas sobre los próximos acontecimientos.
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Día de la entrevista
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Guillaume Robert, Rennes University Hospital
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
Finalización primaria (ACTUAL)
Finalización del estudio (ACTUAL)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (ESTIMAR)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (ESTIMAR)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- 35RC13_9749_DELI-DEVI
- 13.04.08 (OTRO: CPP Ouest III (Poitiers))
- 13.428 (OTRO: CCTIRS)
- 913434 (OTRO: CNIL)
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