Determinanten des Betreuungsortes am Lebensende für krebskranke Kinder. (DELI-DEVI)

Krebs ist nach einem Unfall die zweithäufigste Todesursache bei Kindern über einem Jahr. Die Überlebensrate liegt bei über 70 %, aber in einigen Fällen reichen Heilbehandlungen nicht aus und für diese Kinder am Lebensende wird palliative Unterstützung eingesetzt.

Die pädiatrischen Leitlinien zum Ort der Sterbebegleitung sind unterschiedlich. Auf europäischer Ebene wird das Zuhause empfohlen (IMPaCCT-Studie, 2007). In Frankreich wurde im Palliativpflege-Entwicklungsprogramm 2008–2012 die häusliche Pflege oder die Erstversorgung im Krankenhaus empfohlen. Dieses Programm unterstützt auch die Implementierung mobiler Teams anstelle spezifischer Krankenhauseinheiten.

In der Bretagne wird seit 2005 ein Muster regionaler Palliativpflege-Ressourcenteams implementiert. In der Onkologie wird der Ort der Sterbebegleitung in Ergänzung zu den Leitlinien oft mehrfach für jeden Fall besprochen. Manchmal kommt es zu einem häufigen Hin- und Herpendeln zwischen Zuhause und Krankenhaus, zu psychischen Schwierigkeiten und zu Schwierigkeiten, angepasste Pflegebedingungen anzubieten. Schließlich sterben weniger als 30 % der Kinder in Palliativpflege zu Hause.

Das Hauptziel besteht darin, die wichtigsten Determinanten für den Stellenwert der Palliativversorgung in der pädiatrischen Onkologie zu identifizieren.

Das sekundäre Ziel besteht darin, die Änderungsfaktoren im Vergleich zum ursprünglich geplanten Ort zu klären.

Intervention:

Von den Eltern ausgefüllter Fragebogen Interview mit den Eltern und dem Psychologen (Universität Rennes 2)

Die Anzahl der Probanden beträgt: Eltern von 68 bis 93 Kindern, die nach einer palliativen Phase an Krebs gestorben sind, also 136 bis 186 Eltern.

Erwartete Ergebnisse und Perspektiven:

Unter Verwendung sowohl quantitativer als auch qualitativer Methoden werden folgende Ergebnisse erwartet:

• Identifizierung der objektiven und subjektiven Faktoren, die die Entscheidung über den Pflegeort beeinflusst haben.
• Ermittlung der Änderungsfaktoren im Vergleich zum ursprünglich geplanten Ort.

Sobald die Hauptfaktoren identifiziert sind, sollten sie beachtet werden, um eine erste Entscheidung zu treffen, einen Ortswechsel besser zu antizipieren und die Palliativpflegeorganisation besser anzuleiten, wo auch immer, zu Hause oder im Krankenhaus.

Die Ergebnisse wären neue Erkenntnisse für die Forschung zur Palliativversorgung von Kindern, aber auch von Erwachsenen.

Schließlich ist diese Arbeit Teil eines verbesserten Ansatzes der Palliativversorgung, der mit der Entwicklung offener Krankenhausnetzwerke zusammenhängt. Wir können mit einigen Auswirkungen auf die öffentliche Gesundheit rechnen, da neue Argumente für ergänzende Empfehlungen hilfreich sein werden.