Determinantes do Fim da Vida Local de Atendimento à Criança com Câncer. (DELI-DEVI)

O câncer é a segunda causa de mortalidade em crianças maiores de um ano, atrás apenas dos acidentes. A taxa de sobrevivência é superior a 70%, mas em alguns casos, os tratamentos curativos não são suficientes e o suporte paliativo é implementado para essas crianças em fim de vida.

As orientações pediátricas sobre o local dos cuidados de fim de vida são variadas. À escala europeia, recomenda-se o domicílio (estudo IMPaCCT, 2007). Na França, o programa de desenvolvimento de cuidados paliativos de 2008-2012 recomendou a unidade inicial de cuidados domiciliares ou hospitalares. Este programa também apoia a implementação de equipas móveis em vez de unidades hospitalares específicas.

Na Bretanha, um padrão de equipe regional de recursos de cuidados paliativos foi implementado desde 2005. Na oncologia, além das diretrizes, o local de cuidado no final da vida costuma ser discutido várias vezes para cada caso. Às vezes ocorrem muitos retornos entre casa e hospital, dificuldades psicológicas e dificuldades para oferecer condições de cuidado adaptadas. Finalmente, menos de 30% das crianças em cuidados paliativos falecem em casa.

O objetivo primário é identificar os principais determinantes do lugar dos cuidados paliativos em oncologia pediátrica.

O objetivo secundário é esclarecer os fatores de mudança em relação ao local inicialmente planejado.

Intervenção:

Questionário preenchido pelos pais Entrevista com os pais e a psicóloga (Universidade Rennes 2)

O número de sujeitos é: Pais de 68 a 93 crianças que morreram de câncer após uma fase paliativa, ou seja, 136 a 186 pais.

Resultados esperados e perspectivas:

Usando métodos quantitativos e qualitativos, os resultados esperados são os seguintes:

• Identificação dos fatores objetivos e subjetivos, que influenciaram a decisão do local de atendimento.
• Determinação dos fatores de mudança comparando com o local inicialmente planejado.

Uma vez identificados, poderão ser os principais fatores a ter em conta para ajudar na decisão inicial, melhor antecipação da mudança de local e melhor orientação da organização dos cuidados paliativos onde quer que seja, em casa ou no hospital.

Os resultados seriam novas informações para pesquisas sobre cuidados paliativos para crianças, mas também para adultos.

Por fim, este trabalho insere-se numa abordagem de aperfeiçoamento dos cuidados paliativos, relacionada com o desenvolvimento de redes hospitalares de cuidados abertos. Podemos esperar alguns impactos na saúde pública com novos argumentos para ajudar nas recomendações complementares.