Determinanti del luogo di cura di fine vita per i bambini affetti da cancro. (DELI-DEVI)
DELI-DEVI : Determinanti del luogo di cura di fine vita per i bambini affetti da cancro.
Il cancro è la seconda causa di mortalità dei bambini di età superiore a un anno dopo l'incidente. Il tasso di sopravvivenza è superiore al 70%, ma in alcuni casi i trattamenti curativi non sono sufficienti e viene implementato il supporto palliativo per quei bambini in fin di vita.
Le linee guida pediatriche sul luogo delle cure di fine vita sono varie. Su scala europea, la casa è raccomandata (studio IMPaCCT, 2007). In Francia, il programma di sviluppo delle cure palliative 2008-2012 raccomandava l'unità di assistenza domiciliare o ospedaliera iniziale. Questo programma supporta anche l'implementazione di team mobili piuttosto che unità ospedaliere specifiche.
In Bretagna, dal 2005 è stato implementato un modello di team regionale di risorse per le cure palliative. In oncologia, oltre alle linee guida, il luogo di cura di fine vita viene spesso discusso più volte per ciascun caso. A volte si verificano molti ritorni tra casa e ospedale, difficoltà psicologiche e difficoltà a offrire condizioni di cura adeguate. Infine, meno del 30% dei bambini in cure palliative muore a casa.
L'obiettivo primario è identificare i principali determinanti del posto delle cure palliative in oncologia pediatrica.
L'obiettivo secondario è quello di chiarire i fattori di cambiamento rispetto al luogo inizialmente pianificato.
Intervento :
Questionario compilato dai genitori Colloquio con i genitori e lo psicologo (Università Rennes 2)
Il numero di soggetti è: Genitori di 68-93 bambini morti di cancro dopo una fase palliativa, cioè da 136 a 186 genitori.
Risultati attesi e prospettive:
Utilizzando sia metodi quantitativi che qualitativi, i risultati attesi sono i seguenti:
- Individuazione dei fattori oggettivi e soggettivi che hanno influenzato la decisione del luogo di cura.
- Determinazione dei fattori di cambiamento rispetto al luogo inizialmente pianificato.
Una volta identificati, i fattori principali potrebbero essere quelli a cui prestare attenzione per aiutare la decisione iniziale, una migliore anticipazione del cambiamento di luogo e una migliore guida dell'organizzazione delle cure palliative ovunque, a casa o in ospedale.
I risultati sarebbero nuove informazioni per la ricerca sulle cure palliative per i bambini ma anche per gli adulti.
Infine, questo lavoro fa parte di un approccio migliorativo delle cure palliative, legato allo sviluppo di reti ospedaliere aperte. Possiamo aspettarci alcuni impatti sulla salute pubblica con nuovi argomenti per aiutare le raccomandazioni complementari.
Panoramica dello studio
Descrizione dettagliata
Criteri di ammissibilità:
I criteri di inclusione sono:
Genitori di un bambino deceduto
- Dal cancro, dopo la fase palliativa
- Età della morte sotto i 18 anni.
- La morte è avvenuta in Bretagna
- Morte tra il 2005 e il 2010
Il criterio di esclusione è:
Genitori di bambini deceduti dopo il 2010 (rispettando un ritardo nel lutto)
Misure dei risultati:
Endpoint primario dello studio: considerazione o meno da parte dei genitori che loro e/o il loro bambino avevano la possibilità di scegliere il luogo di cura di fine vita.
Endpoint secondari dello studio:
- fattori oggettivi: grado, categorie professionali, stato civile dei genitori, fratelli, condizioni familiari, accesso all'ospedale, incontro con un professionista della rete di cure palliative, medico generico disponibile, volontari, supporto psicologico ma anche sintomi imprevisti, assistenza infermieristica necessaria che può spiegare un ritorno da casa all'ospedale per esempio.
- fattori soggettivi come valori familiari o religiosi, bisogni di intimità, comunicazione, sostegno, senso di sicurezza, ansia, paura, dubbi sui prossimi eventi.
Tipo di studio
Iscrizione (Effettivo)
Fase
- Non applicabile
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
-
-
Brittany
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Rennes, Brittany, Francia, 35033
- Rennes University Hospital
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Accetta volontari sani
Sessi ammissibili allo studio
Descrizione
Criterio di inclusione:
Genitori di un bambino deceduto
- Dal cancro, dopo la fase palliativa
- Età della morte sotto i 18 anni.
- La morte è avvenuta in Bretagna
- Morte tra il 2005 e il 2010
Criteri di esclusione:
Genitori di bambini deceduti dopo il 2010 (rispettando un ritardo nel lutto)
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
- Assegnazione: N / A
- Modello interventistico: SINGOLO_GRUPPO
- Mascheramento: NESSUNO
Armi e interventi
Gruppo di partecipanti / Arm |
Intervento / Trattamento |
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ALTRO: Intervento
Questionario compilato dai genitori Colloquio con i genitori e lo psicologo (Università Rennes 2)
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Questionario compilato dai genitori Colloquio con i genitori e lo psicologo (Università Rennes 2)
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Considerazione o meno da parte dei genitori che loro e/o il loro bambino avevano la possibilità di scegliere il luogo di cura di fine vita.
Lasso di tempo: giorno del colloquio
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Considerazione o meno da parte dei genitori che loro e/o il loro bambino avevano la possibilità di scegliere il luogo di cura di fine vita.
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giorno del colloquio
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Misure di risultato secondarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
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Fattori oggettivi
Lasso di tempo: Giornata del colloquio
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Fattori oggettivi: grado, categorie professionali, stato civile dei genitori, fratelli, condizioni della casa, accesso all'ospedale, incontro con un professionista della rete di cure palliative, medico di base disponibile, volontari, supporto psicologico ma anche sintomi imprevisti, assistenza infermieristica necessaria che può spiegare un ritorno da casa all'ospedale per esempio
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Giornata del colloquio
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Fattori soggettivi
Lasso di tempo: Giornata del colloquio
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Fattori soggettivi come valori familiari o religiosi, bisogni di intimità, comunicazione, sostegno, senso di sicurezza, ansia, paura, dubbi sui prossimi eventi.
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Giornata del colloquio
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Collaboratori e investigatori
Sponsor
Collaboratori
Investigatori
- Investigatore principale: Guillaume Robert, Rennes University Hospital
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio
Completamento primario (EFFETTIVO)
Completamento dello studio (EFFETTIVO)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (STIMA)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (STIMA)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Parole chiave
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- 35RC13_9749_DELI-DEVI
- 13.04.08 (ALTRO: CPP Ouest III (Poitiers))
- 13.428 (ALTRO: CCTIRS)
- 913434 (ALTRO: CNIL)
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