Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Determinanty místa péče o děti trpící rakovinou na konci života. (DELI-DEVI)

17. prosince 2015 aktualizováno: Rennes University Hospital

DELI-DEVI: Determinanty místa péče o děti trpící rakovinou na konci života.

Rakovina je po úrazech druhou příčinou úmrtnosti dětí starších jednoho roku. Míra přežití je více než 70 %, ale v některých případech není kurativní léčba dostatečná a u těchto dětí na konci života je zavedena paliativní podpora.

Pediatrická doporučení ohledně místa péče na konci života se různí. V evropském měřítku se doporučuje domov (studie IMPaCCT, 2007). Ve Francii program rozvoje paliativní péče na období 2008–2012 doporučil domácí nebo počáteční nemocniční péči. Tento program také podporuje implementaci mobilních týmů spíše než konkrétních nemocničních jednotek.

V Bretani je od roku 2005 zaveden model regionálního týmu zdrojů paliativní péče. V onkologii se v návaznosti na doporučené postupy často pro každý případ několikrát diskutuje o místě péče na konci života. Někdy dochází k mnoha návratům mezi domovem a nemocnicí, k psychickým potížím a potížím nabídnout přizpůsobené podmínky péče. A konečně méně než 30 % dětí v paliativní péči umírá doma.

Primárním cílem je identifikovat hlavní determinanty místa paliativní péče v dětské onkologii.

Sekundárním cílem je objasnění faktorů změny ve srovnání s původním plánovaným místem.

Zásah:

Dotazník vyplněný rodiči Rozhovor s rodiči a psychologem (Univerzita Rennes 2)

Počet subjektů je : Rodiče 68 až 93 dětí, které zemřely na rakovinu po paliativní fázi, tj. 136 až 186 rodičů.

Očekávané výsledky a perspektivy:

Při použití kvantitativních i kvalitativních metod jsou očekávané výsledky následující:

  • Identifikace objektivních a subjektivních faktorů, které ovlivnily rozhodnutí místa péče.
  • Stanovení faktorů změny v porovnání s původním plánovaným místem.

Jakmile budou identifikovány, hlavní faktory by mohly být ty, kterým je třeba věnovat pozornost, aby se napomohlo počátečnímu rozhodnutí, lepšímu předvídání změny místa a lepšímu vedení organizace paliativní péče kdekoli, doma nebo v nemocnici.

Výsledky by byly novými informacemi pro výzkum paliativní péče pro děti, ale i pro dospělé.

A konečně, tato práce je součástí zlepšujícího se přístupu paliativní péče, souvisejícího s rozvojem sítí otevřených nemocnic. Můžeme očekávat určité dopady na veřejné zdraví s novými argumenty, které pomohou pro doplňující doporučení.

Přehled studie

Postavení

Dokončeno

Podmínky

Intervence / Léčba

Detailní popis

Kritéria způsobilosti :

Kritéria pro zařazení jsou:

Rodiče zesnulého dítěte

  • Od rakoviny, po paliativní fázi
  • Věk úmrtí mladší 18 let.
  • Smrt nastala v Bretani
  • Smrt mezi lety 2005 a 2010

Vylučovací kritérium je:

Rodiče dítěte, které zemřelo po roce 2010 (s ohledem na odklad úmrtí)

Měření výsledků:

Cílový bod primární studie: Zvážení či nezvážení rodičů, zda si oni a/nebo jejich dítě zvolili místo péče na konci života.

Cíle sekundární studie:

  • objektivní faktory: platová třída, kategorie povolání, rodinný stav rodičů, sourozenců, domácí podmínky, přístup do nemocnice, setkání s profesionálem sítě paliativní péče, ochotný praktický lékař, dobrovolníci, psychologická podpora, ale i nečekané příznaky, potřebná ošetřovatelská péče, která může vysvětlit například návrat z domova do nemocnice.
  • subjektivní faktory, jako jsou rodinné nebo náboženské hodnoty, potřeby intimity, komunikace, podpory, pocit bezpečí, úzkost, strach, pochyby o příštích událostech.

Typ studie

Intervenční

Zápis (Aktuální)

45

Fáze

  • Nelze použít

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

  • Francie
    • Brittany
      • Rennes, Brittany, Francie, 35033
        • Rennes University Hospital

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

18 let a starší (DOSPĚLÝ, OLDER_ADULT)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ano

Pohlaví způsobilá ke studiu

Všechno

Popis

Kritéria pro zařazení:

Rodiče zesnulého dítěte

  • Od rakoviny, po paliativní fázi
  • Věk úmrtí mladší 18 let.
  • Smrt nastala v Bretani
  • Smrt mezi lety 2005 a 2010

Kritéria vyloučení:

Rodiče dítěte, které zemřelo po roce 2010 (s ohledem na odklad úmrtí)

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

  • Přidělení: NA
  • Intervenční model: SINGLE_GROUP
  • Maskování: ŽÁDNÝ

Zbraně a zásahy

Skupina účastníků / Arm
Intervence / Léčba
JINÝ: Zásah
Dotazník vyplněný rodiči Rozhovor s rodiči a psychologem (Univerzita Rennes 2)
Jiný: Dotazník a rozhovor
Dotazník vyplněný rodiči Rozhovor s rodiči a psychologem (Univerzita Rennes 2)

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Zvážení či nesouhlas rodičů s tím, že oni a/nebo jejich dítě si místo péče na konci života vybrali.
Časové okno: den rozhovoru
Zvážení či nesouhlas rodičů s tím, že oni a/nebo jejich dítě si místo péče na konci života vybrali.
den rozhovoru

Sekundární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Objektivní faktory
Časové okno: Den rozhovoru
Objektivní faktory: platová třída, kategorie povolání, rodinný stav rodičů, sourozenců, domácí podmínky, přístup do nemocnice, setkání s profesionálem sítě paliativní péče, ochotný praktický lékař, dobrovolníci, psychologická podpora, ale i nečekané příznaky, potřebná ošetřovatelská péče, která může vysvětlit například návrat z domova do nemocnice
Den rozhovoru
Subjektivní faktory
Časové okno: Den rozhovoru
Subjektivní faktory, jako jsou rodinné nebo náboženské hodnoty, potřeby intimity, komunikace, podpory, pocit bezpečí, úzkost, strach, pochybnosti o příštích událostech.
Den rozhovoru

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

Rennes University Hospital

Spolupracovníci

University of Rennes 2

Vyšetřovatelé

  • Vrchní vyšetřovatel: Guillaume Robert, Rennes University Hospital

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia

1. ledna 2014

Primární dokončení (AKTUÁLNÍ)

1. července 2015

Dokončení studie (AKTUÁLNÍ)

1. července 2015

Termíny zápisu do studia

První předloženo

17. ledna 2014

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

10. února 2014

První zveřejněno (ODHAD)

12. února 2014

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (ODHAD)

18. prosince 2015

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

17. prosince 2015

Naposledy ověřeno

1. prosince 2015

Více informací

Termíny související s touto studií

Klíčová slova

Další relevantní podmínky MeSH

Další identifikační čísla studie

  • 35RC13_9749_DELI-DEVI
  • 13.04.08 (JINÝ: CPP Ouest III (Poitiers))
  • 13.428 (JINÝ: CCTIRS)
  • 913434 (JINÝ: CNIL)

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Předplatit