Uwarunkowania miejsca opieki u schyłku życia nad dzieckiem z chorobą nowotworową. (DELI-DEVI)

Nowotwory są drugą po wypadkach przyczyną śmiertelności dzieci powyżej 1 roku życia. Wskaźnik przeżycia wynosi ponad 70%, ale w niektórych przypadkach leczenie lecznicze jest niewystarczające i wdraża się wsparcie paliatywne dla tych dzieci u schyłku życia.

Wytyczne pediatryczne dotyczące miejsca opieki u schyłku życia są zróżnicowane. W skali europejskiej zalecany jest dom (badanie IMPaCCT, 2007). We Francji program rozwoju opieki paliatywnej na lata 2008-2012 zalecił oddział opieki domowej lub szpitalnej. Program ten wspiera również wdrażanie zespołu mobilnego, a nie konkretnych jednostek szpitalnych.

W Bretanii od 2005 roku wdrażany jest wzór regionalnego zespołu zasobów opieki paliatywnej. W onkologii, zgodnie z wytycznymi, miejsce opieki u schyłku życia jest często omawiane kilkakrotnie dla każdego przypadku. Czasami dochodzi do wielu powrotów między domem a szpitalem, trudności psychologicznych, trudności w zapewnieniu dostosowanych warunków opieki. Wreszcie mniej niż 30% dzieci objętych opieką paliatywną umiera w domu.

Podstawowym celem jest identyfikacja głównych uwarunkowań miejsca opieki paliatywnej w onkologii dziecięcej.

Celem drugorzędnym jest wyjaśnienie czynników zmiany w stosunku do pierwotnie planowanego miejsca.

Interwencja:

Kwestionariusz wypełniany przez rodziców Wywiad z rodzicami i psychologiem (Uniwersytet Rennes 2)

Liczba badanych to: Rodzice od 68 do 93 dzieci, które zmarły na raka po fazie paliatywnej, czyli od 136 do 186 rodziców.

Oczekiwane rezultaty i perspektywy:

Stosując zarówno metody ilościowe, jak i jakościowe, oczekiwane wyniki są następujące:

• Identyfikacja obiektywnych i subiektywnych czynników, które wpłynęły na decyzję o miejscu opieki.
• Określenie czynników zmiany w stosunku do pierwotnie planowanego miejsca.

Po zidentyfikowaniu, główne czynniki mogą być tymi, na które należy zwrócić uwagę, aby pomóc w podjęciu wstępnej decyzji, lepszym przewidywaniu zmiany miejsca i lepszym kierowaniu organizacją opieki paliatywnej w dowolnym miejscu, w domu lub w szpitalu.

Wyniki byłyby nową informacją dla badań nad opieką paliatywną nad dziećmi, ale także nad dorosłymi.

Wreszcie, ta praca jest częścią poprawy podejścia do opieki paliatywnej, związanego z rozwojem sieci szpitali otwartej opieki. Możemy spodziewać się pewnych skutków dla zdrowia publicznego dzięki nowym argumentom, które pomogą w sformułowaniu zaleceń uzupełniających.