Tele-coaching-intervention for at forbedre behandlingsadhærens ved cystisk fibrose

Inklusionskriterier:

TRÆNER Deltagere:

1. Være en CF-fokuseret kliniker ansat på et af studiestederne, herunder: socialrådgivere; åndedrætsterapeuter, farmaceuter, sygeplejersker, sygeplejersker, mentale sundhedskoordinatorer, diætister og psykologer.

PATIENT Deltagere:

1. Mand eller kvinde ≥ 14 og ≤ 25 år;
2. Dokumentation af en CF-diagnose som påvist af et eller flere kliniske træk, der stemmer overens med CF-fænotypen og et eller flere af følgende kriterier: (a) svedklorid > 60 mEq/L ved kvantitativ pilocarpiniontoforesetest (QPIT), og/eller ( b) to velkarakteriserede mutationer i CFTR-genet (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator);
3. Har fået ordineret en eller flere respiratorisk forstøvede medicin, såsom: (a) dornase alfa, (b) hypertonisk saltvand, (c) inhaleret tobramycin, (d) inhaleret aztreonam, (e) inhaleret colistimethat *og/eller* bruger en vest anordning til luftvejsclearing;
4. Hvis du tager eller forventer at begynde på Trikafta, har du taget modulatoren i 6 uger før tilmelding til undersøgelsen;
5. Har adgang til nødvendige ressourcer til at deltage i en teknologibaseret intervention: (a) mobiltelefon, tablet, computer eller digitalkamera, der er i stand til at optage og sende et digitalt billede, og adgang til internettet; (b) en e-mail-konto;
6. Er engelsktalende;
7. Godkendt score på ≥3 på enhver behandlingskomponent på CF-CBS ved indskrivningsbesøg.

PLEJE Deltagere:

1. Er plejer af og bor sammen med en patientdeltager i denne undersøgelse;
2. Har modtaget tilladelse fra patientdeltageren, hvis den er 18 år eller ældre, til at deltage i undersøgelsen; og
3. Er engelsktalende.

Ekskluderingskriterier:

TRÆNER Deltagere:

1. Forventet ændring i CF Center i studieperioden;
2. Læger (MD, DO eller tilsvarende grad);
3. Avancerede praksisudbydere (f.eks. APRN, PA), der fungerer som den primære udbyder i CF-klinikken; og
4. Stedforskningskoordinator udpeget til denne undersøgelse.

PATIENT Deltagere:

1. Deltagelse i den tidligere Tele-coaching undersøgelse;
2. Forventet overgang til et andet CF-plejecenter inden for studieperioden;
3. Planlagt eller planlagt hospitalsindlæggelse mellem samtykke og start af intervention;
4. Selvrapporteret nuværende eller planlagt graviditet;
5. At have en person i samme husstand, som også er optaget i undersøgelsen;
6. Tilstedeværelse af en tilstand, abnormitet eller anden faktor, der efter investigatorens mening ville kompromittere patientens sikkerhed eller kvaliteten af ​​dataene, herunder, men ikke begrænset til: (a) diagnose af intellektuel eller udviklingshæmning, der ville udelukke sikker eller tilstrækkelig gennemførelse af foranstaltninger; (b) historie med eller planlagt lungetransplantation;
7. Deltagelse i samtidige undersøgelser rettet mod forbedring af behandlingsadhærens.

PLEJE Deltagere:

1. Deltagelse i den tidligere Tele-coaching undersøgelse;
2. Der kan kun tilmeldes én pårørende pr. patientdeltager i Caregiver-kohorten.