嚢胞性線維症の治療アドヒアランスを改善するための遠隔コーチング介入

包含基準:

コーチ参加者:

1. 以下を含む調査サイトの 1 つに雇用されている CF に焦点を当てた臨床医であること。ソーシャル ワーカー。呼吸療法士、薬剤師、看護師、看護師、精神保健コーディネーター、栄養士、心理学者。

患者の参加者:

1. -14歳以上25歳以下の男性または女性;
2. -CF表現型と一致する1つ以上の臨床的特徴および次の基準の1つ以上によって証明されるCF診断の文書化：（a）定量的ピロカルピンイオン導入試験（QPIT）による汗の塩化物> 60mEq / L、および/または（ b) CFTR (嚢胞性線維症膜コンダクタンス レギュレーター) 遺伝子における 2 つのよく特徴付けられた変異。
3. (a) ドルナーゼ アルファ、(b) 高張生理食塩水、(c) 吸入トブラマイシン、(d) 吸入アズトレオナム、(e) 吸入コリスチメタン*および/または*ベストの使用気道クリアランスのためのデバイス;
4. Trikafta を服用している、または開始する予定がある場合、研究に登録する前に 6 週間モジュレーターを服用している。
5. 技術ベースの介入に参加するために必要なリソースにアクセスできる: (a) デジタル画像をキャプチャして送信できる携帯電話、タブレット、コンピューター、またはデジタル カメラ、およびインターネットへのアクセス。 (b) 電子メール アカウント。
6. 英語を話します。
7. -登録訪問時のCF-CBSの治療コンポーネントで3以上の承認スコア。

介護者 参加者:

1. この研究の患者参加者の介護者であり、同居している;
2. -18歳以上の場合、患者参加者から研究に参加する許可を受けている;と
3. 英語圏です。

除外基準:

コーチ参加者:

1. 調査期間中に予想される CF センターの変更。
2. 医師（MD、DO、または同等の学位）;
3. CFクリニック設定で主要なプロバイダーとして機能する高度な実践プロバイダー（APRN、PAなど）。と
4. この研究のために指定されたサイト研究コーディネーター。

患者の参加者:

1. 以前のテレコーチング研究への参加;
2. -研究期間内に別のCFケアセンターへの予想される移行;
3. 同意から介入開始までの計画的または予定された入院;
4. 自己報告された現在または計画された妊娠;
5. 同じ世帯に研究に登録されている人がいる;
6. 治験責任医師の意見では、患者の安全またはデータの品質を損なう状態、異常、またはその他の要因の存在。これには以下が含まれますが、これらに限定されません。対策の安全または適切な完了を妨げる。 (b) 肺移植の既往または計画。
7. 治療アドヒアランスの改善を目的とした並行研究への参加。

介護者 参加者:

1. 以前のテレコーチング研究への参加;
2. 患者参加者ごとに 1 人の介護者のみが介護者コホートに登録できます。