Intervenção de tele-coaching para melhorar a adesão ao tratamento na fibrose cística

Critério de inclusão:

Participantes do COACH:

1. Ser um clínico focado em FC empregado por um dos locais de estudo, incluindo: assistentes sociais; fisioterapeutas, farmacêuticos, enfermeiros, enfermeiros, coordenadores de saúde mental, nutricionistas e psicólogos.

Participantes do PACIENTE:

1. Homens ou mulheres ≥ 14 e ≤ 25 anos;
2. Documentação de um diagnóstico de FC evidenciado por uma ou mais características clínicas consistentes com o fenótipo de FC e um ou mais dos seguintes critérios: (a) cloreto no suor > 60 mEq/L por teste quantitativo de iontoforese de pilocarpina (QPIT) e/ou ( b) duas mutações bem caracterizadas no gene CFTR (cystic fibrosis transmembrane Conductanceregulator);
3. Foi prescrito um ou mais medicamentos nebulizadores respiratórios, tais como: (a) dornase alfa, (b) solução salina hipertônica, (c) tobramicina inalatória, (d) aztreonam inalatório, (e) colistimetato inalatório *e/ou* usa colete dispositivo para desobstrução das vias aéreas;
4. Se estiver tomando, ou pretendendo começar, Trikafta, tomou o modulador por 6 semanas antes de se inscrever no estudo;
5. Tem acesso aos recursos necessários para participar de uma intervenção de base tecnológica: (a) telefone celular, tablet, computador ou câmera digital capaz de capturar e enviar uma imagem digital e acesso à Internet; (b) uma conta de e-mail;
6. É fluente em inglês;
7. Pontuação endossada de ≥3 em qualquer componente de tratamento no CF-CBS na visita de inscrição.

Participantes do CUIDADOR:

1. É cuidador e reside com um Paciente Participante deste estudo;
2. Recebeu permissão do Paciente Participante, se com 18 anos de idade ou mais, para participar do estudo; e
3. É de língua inglesa.

Critério de exclusão:

Participantes do COACH:

1. Mudança antecipada no Centro de CF durante o período do estudo;
2. Médicos (MD, DO ou grau equivalente);
3. Provedores de prática avançada (por exemplo, APRN, PA) que atuam como provedores primários no ambiente clínico de FC; e
4. Coordenador de pesquisa local designado para este estudo.

Participantes do PACIENTE:

1. Participação no estudo anterior de Tele-coaching;
2. Transição antecipada para outro centro de tratamento de FC durante o período do estudo;
3. Internação planejada ou agendada entre o consentimento e o início da intervenção;
4. Gravidez atual ou planejada autorreferida;
5. Ter no mesmo domicílio uma pessoa que também esteja inscrita no estudo;
6. Presença de uma condição, anormalidade ou outro fator que, na opinião do Investigador, comprometa a segurança do paciente ou a qualidade dos dados, incluindo, entre outros: (a) diagnóstico de deficiência intelectual ou de desenvolvimento que impedir a conclusão segura ou adequada das medidas; (b) histórico ou planejamento de transplante pulmonar;
7. Participação em estudos concorrentes visando a melhora na adesão ao tratamento.

Participantes do CUIDADOR:

1. Participação no estudo anterior de Tele-coaching;
2. Apenas um cuidador por Paciente Participante pode ser inscrito na Coorte de Cuidadores.