낭포성 섬유증의 치료 순응도를 개선하기 위한 원격 코칭 개입

포함 기준:

코치 참가자:

1. 다음을 포함하여 연구 기관 중 한 곳에서 고용된 CF 중심 임상의여야 합니다. 호흡 치료사, 약사, 임상 간호사, 간호사, 정신 건강 코디네이터, 영양사 및 심리학자.

환자 참가자:

1. 14세 이상 25세 이하의 남성 또는 여성
2. CF 표현형과 일치하는 하나 이상의 임상 특징 및 다음 기준 중 하나 이상에 의해 입증되는 CF 진단의 문서화: (a) 정량적 필로카르핀 이온영동 검사(QPIT)에 의한 땀 염화물 > 60 mEq/L, 및/또는 ( b) CFTR(cystic fibrosis transmembrane Conductance regulator) 유전자에서 두 개의 잘 특성화된 돌연변이;
3. (a) 도르나제 알파, (b) 고장성 식염수, (c) 토브라마이신 흡입, (d) 아즈트레오남 흡입, (e) 콜리스티메테이트 흡입 *및/또는* 조끼 사용 기도 청소 장치;
4. Trikafta를 복용 중이거나 시작할 것으로 예상하는 경우 연구에 등록하기 전 6주 동안 조절제를 복용하고 있습니다.
5. 기술 기반 개입에 참여하기 위해 필요한 자원에 접근할 수 있습니다. (b) 이메일 계정;
6. 영어를 사용합니다.
7. 등록 방문 시 CF-CBS에서 임의의 치료 구성요소에 대해 ≥3의 보증 점수.

간병인 참여자:

1. 이 연구에서 환자 참가자의 간병인이며 함께 거주합니다.
2. 18세 이상인 경우 환자 참가자로부터 연구에 참여하도록 허가를 받았습니다. 그리고
3. 영어 가능합니다.

제외 기준:

코치 참가자:

1. 연구 기간 동안 예상되는 CF 센터의 변화;
2. 의사(MD, DO 또는 이와 동등한 학위),
3. CF 클리닉 설정에서 기본 제공자 역할을 하는 고급 진료 제공자(예: APRN, PA) 그리고
4. 이 연구를 위해 지정된 사이트 연구 코디네이터.

환자 참가자:

1. 이전 Tele-coaching 연구에 참여
2. 연구 기간 내에 다른 CF 치료 센터로 예상되는 전환;
3. 동의와 개입 시작 사이의 계획 또는 예정된 입원,
4. 자가 보고된 현재 또는 계획된 임신;
5. 같은 가구에 연구에 등록한 사람이 있는 경우
6. 다음을 포함하되 이에 국한되지 않는 환자의 안전 또는 데이터의 품질을 손상시킬 수 있는 상태, 이상 또는 조사자의 의견에 따른 기타 요인의 존재: (a) 지적 장애 또는 발달 장애의 진단 안전하거나 적절한 조치 완료를 방해합니다. (b) 폐 이식의 병력 또는 계획된 폐 이식;
7. 치료 순응도 향상을 목표로 하는 동시 연구 참여.

간병인 참여자:

1. 이전 Tele-coaching 연구에 참여
2. 환자 참여자당 한 명의 간병인만 간병인 코호트에 등록할 수 있습니다.