Interventie voor telecoaching om therapietrouw bij cystische fibrose te verbeteren

Inclusiecriteria:

COACH-deelnemers:

1. Wees een CF-gerichte clinicus in dienst van een van de onderzoekslocaties, waaronder: maatschappelijk werkers; ademtherapeuten, apothekers, praktijkondersteuners, verpleegkundigen, GGZ-coördinatoren, diëtisten en psychologen.

PATIËNT Deelnemers:

1. Man of vrouw ≥ 14 en ≤ 25 jaar;
2. Documentatie van een CF-diagnose zoals blijkt uit een of meer klinische kenmerken die overeenkomen met het CF-fenotype en een of meer van de volgende criteria: (a) zweetchloride > 60 mEq/L door kwantitatieve pilocarpine-iontoforesetest (QPIT), en/of ( b) twee goed gekarakteriseerde mutaties in het CFTR-gen (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator);
3. Heeft een of meer respiratoire vernevelde medicijnen voorgeschreven gekregen, zoals: (a) dornase alfa, (b) hypertone zoutoplossing, (c) geïnhaleerde tobramycine, (d) geïnhaleerde aztreonam, (e) geïnhaleerde colistimethaat *en/of* gebruikt een vest apparaat voor het vrijmaken van de luchtwegen;
4. Als u Trikafta gebruikt of van plan bent ermee te beginnen, de modulator gedurende 6 weken voorafgaand aan deelname aan het onderzoek heeft gebruikt;
5. Heeft toegang tot de benodigde middelen om deel te nemen aan een op technologie gebaseerde interventie: (a) mobiele telefoon, tablet, computer of digitale camera die een digitaal beeld kan vastleggen en verzenden, en toegang tot internet; (b) een e-mailaccount;
6. Is Engelstalig;
7. Goedgekeurde score van ≥3 op elk behandelingsonderdeel op de CF-CBS bij inschrijvingsbezoek.

ZORGVERLENER Deelnemers:

1. Is een verzorger van en verblijft bij een Patiënt Deelnemer aan dit onderzoek;
2. toestemming heeft gekregen van de patiënt-deelnemer, indien hij 18 jaar of ouder is, om deel te nemen aan het onderzoek; En
3. Is Engelstalig.

Uitsluitingscriteria:

COACH-deelnemers:

1. Verwachte verandering in CF-centrum tijdens studieperiode;
2. Artsen (MD, DO of gelijkwaardig diploma);
3. Geavanceerde praktijkaanbieders (bijv. APRN, PA) die dienen als de primaire aanbieder in de CF-klinieksetting; En
4. Site research coördinator aangewezen voor dit onderzoek.

PATIËNT Deelnemers:

1. Deelname aan het eerdere onderzoek Telecoaching;
2. Verwachte overstap naar een ander CF-zorgcentrum binnen studieperiode;
3. Geplande of geplande ziekenhuisopname tussen toestemming en start van de interventie;
4. Zelfgerapporteerde huidige of geplande zwangerschap;
5. Een persoon in hetzelfde huishouden hebben die ook is ingeschreven voor het onderzoek;
6. Aanwezigheid van een aandoening, afwijking of andere factor die, naar de mening van de onderzoeker, de veiligheid van de patiënt of de kwaliteit van de gegevens in gevaar zou kunnen brengen, inclusief maar niet beperkt tot: (a) diagnose van een verstandelijke of ontwikkelingsstoornis die zou een veilige of adequate uitvoering van maatregelen in de weg staan; (b) voorgeschiedenis van of geplande longtransplantatie;
7. Deelname aan gelijktijdige onderzoeken gericht op verbetering van therapietrouw.

ZORGVERLENER Deelnemers:

1. Deelname aan het eerdere onderzoek Telecoaching;
2. Er kan slechts één zorgverlener per Patiënt Deelnemer worden ingeschreven in het Zorgverlenerscohort.