Телекоучинговое вмешательство для улучшения приверженности лечению при кистозном фиброзе

Критерии включения:

ТРЕНЕР Участники:

1. Быть клиницистом, специализирующимся на МВ, работающим в одном из исследовательских центров, включая: социальных работников; респираторные терапевты, фармацевты, практикующие медсестры, медсестры, координаторы психического здоровья, диетологи и психологи.

ПАЦИЕНТ Участники:

1. Мужчина или женщина ≥ 14 и ≤ 25 лет;
2. Документирование диагноза МВ, подтвержденное одним или несколькими клиническими признаками, соответствующими фенотипу МВ, и одним или несколькими из следующих критериев: (а) содержание хлоридов в поте > 60 мЭкв/л по данным количественного теста ионофореза пилокарпина (QPIT) и/или ( б) две хорошо охарактеризованные мутации в гене CFTR (муковисцидозный трансмембранный регулятор проводимости);
3. Было назначено одно или несколько лекарственных средств для ингаляции дыхательных путей, таких как: (а) дорназа альфа, (б) гипертонический солевой раствор, (в) ингаляционный тобрамицин, (г) ингаляционный азтреонам, (д) ​​ингаляционный колистиметат *и/или* использует жилет устройство для очистки дыхательных путей;
4. Если вы принимаете или планируете начать принимать Трикафту, вы принимаете модулятор в течение 6 недель до включения в исследование;
5. Имеет доступ к необходимым ресурсам для участия в технологическом вмешательстве: (а) мобильный телефон, планшет, компьютер или цифровая камера, способные захватывать и отправлять цифровое изображение, и доступ к Интернету; (б) учетная запись электронной почты;
6. владеет английским языком;
7. Одобренный балл ≥3 по любому компоненту лечения в CF-CBS на визите для регистрации.

ПОМОЩНИК Участники:

1. является опекуном пациента, участвующего в этом исследовании, и проживает с ним;
2. получил разрешение от участника-пациента, если ему исполнилось 18 лет, на участие в исследовании; и
3. Является англоязычным.

Критерий исключения:

ТРЕНЕР Участники:

1. Ожидаемые изменения в центре CF в течение периода обучения;
2. Врачи (MD, DO или эквивалентная степень);
3. Провайдеры передовой практики (например, APRN, PA), которые выступают в качестве основного поставщика в условиях клиники CF; и
4. Координатор сайта, назначенный для этого исследования.

ПАЦИЕНТ Участники:

1. Участие в предыдущем исследовании телекоучинга;
2. Ожидаемый переход в другой центр лечения CF в течение периода обучения;
3. Запланированная или запланированная госпитализация между согласием и началом вмешательства;
4. Самооценка текущей или планируемой беременности;
5. Наличие лица в том же домохозяйстве, которое также участвует в исследовании;
6. Наличие состояния, аномалии или другого фактора, который, по мнению исследователя, может поставить под угрозу безопасность пациента или качество данных, включая, помимо прочего: (а) диагноз умственной отсталости или нарушения развития, который препятствовать безопасному или адекватному завершению мероприятий; (б) пересадка легких в анамнезе или планируемая;
7. Участие в параллельных исследованиях, направленных на улучшение приверженности лечению.

ПОМОЩНИК Участники:

1. Участие в предыдущем исследовании телекоучинга;
2. В когорту лиц, осуществляющих уход, может быть включен только один опекун на одного участника-пациента.