Tele-coaching intervensjon for å forbedre behandlingsoverholdelse ved cystisk fibrose

Inklusjonskriterier:

TRENER-deltakere:

1. Være en CF-fokusert kliniker ansatt ved et av studiestedene, inkludert: sosialarbeidere; åndedrettsterapeuter, farmasøyter, sykepleiere, sykepleiere, koordinatorer for psykisk helse, kostholdseksperter og psykologer.

PASIENT Deltakere:

1. mann eller kvinne ≥ 14 og ≤ 25 år;
2. Dokumentasjon av en CF-diagnose som dokumentert av ett eller flere kliniske trekk i samsvar med CF-fenotypen og ett eller flere av følgende kriterier: (a) svetteklorid > 60 mEq/L ved kvantitativ pilokarpiniontoforesetest (QPIT), og/eller ( b) to godt karakteriserte mutasjoner i CFTR-genet (cystisk fibrose transmembrane conductance regulator);
3. Har blitt foreskrevet en eller flere respiratoriske nebuliserte medisiner, for eksempel: (a) dornase alfa, (b) hypertonisk saltvann, (c) inhalert tobramycin, (d) inhalert aztreonam, (e) inhalert kolistimethat *og/eller* bruker vest enhet for luftveisklaring;
4. Hvis du tar, eller forventer å begynne på, Trikafta, har du tatt modulatoren i 6 uker før du melder deg på studiet;
5. Har tilgang til nødvendige ressurser for å delta i en teknologibasert intervensjon: (a) mobiltelefon, nettbrett, datamaskin eller digitalkamera som er i stand til å ta og sende et digitalt bilde, og tilgang til Internett; (b) en e-postkonto;
6. er engelsktalende;
7. Godkjent poengsum på ≥3 på enhver behandlingskomponent på CF-CBS ved innmeldingsbesøk.

PLEIER Deltakere:

1. Er en omsorgsperson for og bor sammen med en pasientdeltaker i denne studien;
2. Har mottatt tillatelse fra pasientdeltakeren, dersom han er 18 år eller eldre, til å delta i studien; og
3. Er engelsktalende.

Ekskluderingskriterier:

TRENER-deltakere:

1. Forventet endring i CF-senteret i løpet av studieperioden;
2. leger (MD, DO eller tilsvarende grad);
3. Avanserte praksisleverandører (f.eks. APRN, PA) som fungerer som den primære leverandøren i CF-klinikken; og
4. Områdeforskningskoordinator utpekt for denne studien.

PASIENT Deltakere:

1. Deltakelse i forrige Tele-coaching studie;
2. Forventet overgang til annet CF omsorgssenter innen studieperioden;
3. Planlagt eller planlagt sykehusinnleggelse mellom samtykke og start av intervensjon;
4. Selvrapportert nåværende eller planlagt graviditet;
5. Å ha en person i samme husstand som også er påmeldt studiet;
6. Tilstedeværelse av en tilstand, abnormitet eller annen faktor som, etter etterforskerens mening, ville kompromittere pasientens sikkerhet eller kvaliteten på dataene, inkludert, men ikke begrenset til: (a) diagnose av intellektuell eller utviklingshemming som ville forhindre sikker eller tilstrekkelig gjennomføring av tiltak; (b) historie med eller planlagt lungetransplantasjon;
7. Deltakelse i samtidige studier rettet mot forbedring av behandlingsoverholdelse.

PLEIER Deltakere:

1. Deltakelse i forrige Tele-coaching studie;
2. Kun én omsorgsperson per pasientdeltaker kan registreres i omsorgsgiverkohorten.