Intervención de Tele-Coaching para Mejorar la Adherencia al Tratamiento en la Fibrosis Quística

Criterios de inclusión:

ENTRENADOR Participantes:

1. Ser un médico especializado en FQ empleado por uno de los sitios del estudio, incluidos: trabajadores sociales; terapeutas respiratorios, farmacéuticos, enfermeros practicantes, enfermeras, coordinadores de salud mental, dietistas y psicólogos.

PACIENTE Participantes:

1. Hombre o mujer ≥ 14 y ≤ 25 años de edad;
2. Documentación de un diagnóstico de FQ evidenciado por una o más características clínicas consistentes con el fenotipo de FQ y uno o más de los siguientes criterios: (a) cloruro en sudor > 60 mEq/L por prueba de iontoforesis de pilocarpina cuantitativa (QPIT), y/o ( b) dos mutaciones bien caracterizadas en el gen CFTR (regulador de conductancia transmembrana de fibrosis quística);
3. Le han recetado uno o más medicamentos respiratorios nebulizados, como: (a) dornasa alfa, (b) solución salina hipertónica, (c) tobramicina inhalada, (d) aztreonam inhalado, (e) colistimetato inhalado *y/o* usa un chaleco dispositivo para despejar las vías respiratorias;
4. Si toma, o anticipa comenzar, Trikafta, ha estado tomando el modulador durante 6 semanas antes de inscribirse en el estudio;
5. Tiene acceso a los recursos necesarios para participar en una intervención basada en tecnología: (a) teléfono móvil, tableta, computadora o cámara digital capaz de capturar y enviar una imagen digital y acceso a Internet; (b) una cuenta de correo electrónico;
6. es de habla inglesa;
7. Puntaje respaldado de ≥3 en cualquier componente de tratamiento en el CF-CBS en la visita de inscripción.

CUIDADOR Participantes:

1. es un cuidador y reside con un paciente participante en este estudio;
2. ha recibido permiso del paciente participante, si tiene 18 años o más, para participar en el estudio; y
3. Es de habla inglesa.

Criterio de exclusión:

ENTRENADOR Participantes:

1. Cambio anticipado en el Centro de FQ durante el período de estudio;
2. Médicos (MD, DO o título equivalente);
3. Proveedores de práctica avanzada (p. ej., APRN, PA) que sirven como proveedor principal en el entorno clínico de FQ; y
4. Coordinador de investigación del sitio designado para este estudio.

PACIENTE Participantes:

1. Participación en el estudio anterior de Tele-coaching;
2. Transición anticipada a otro centro de atención de FQ dentro del período de estudio;
3. Hospitalización planificada o programada entre el consentimiento y el inicio de la intervención;
4. Embarazo actual o planificado autoinformado;
5. Tener una persona en el mismo hogar que también esté inscrita en el estudio;
6. Presencia de una condición, anomalía u otro factor que, en opinión del Investigador, comprometería la seguridad del paciente o la calidad de los datos, incluidos, entre otros: (a) diagnóstico de discapacidad intelectual o del desarrollo que impedir la realización segura o adecuada de las medidas; (b) historial de, o planificado, trasplante de pulmón;
7. Participación en estudios concurrentes dirigidos a mejorar la adherencia al tratamiento.

CUIDADOR Participantes:

1. Participación en el estudio anterior de Tele-coaching;
2. Solo se puede inscribir un cuidador por paciente participante en la cohorte de cuidadores.