Sygdomsbyrde i Myasthenia Gravis (Mya-BoD)

Baggrund:

Myasthenia gravis er en sjælden, kronisk antistof-medieret autoimmun sygdom, der resulterer i muskelsvaghed. Patienterne lider af symptomer som synsforstyrrelser (især dobbeltsyn), svaghed i arme og ben, tygge- og synkebesvær og luftvejsforstyrrelser samt kriserelateret forværring af ventilationen. Dette er ofte ledsaget af udtalt træthed (fysisk) og mental træthed (depression).

På trods af lægemiddelbehandlinger, der på den ene side er symptomatisk, der forbedrer muskelstyrken og på den anden side modulerer immunsystemet, såvel som specifikke procedurer og lægemidler, der anvendes i kriser (plasmaferese, immunoglobiner) eller refraktære patienter, er patienterne ofte stærkt begrænsede, hvilket påvirker hverdagen aktiviteter inden for egenomsorg, familieliv, socialt og fagligt liv, hvilket påvirker patienternes humør og livskvalitet. Der er mangel på data, der måler livskvalitet tilstrækkeligt.

Sigte:

Formålet med dataindsamlingen er at registrere livskvaliteten for myastenipatienter. Ved klinisk information om sygdommen (herunder symptomer, forløb og terapi) og registrering af den sociale og erhvervsmæssige situation bør dataene kontekstualiseres. Følgende hypoteser skal bekræftes:

Primære hypoteser

• Myasthenia gravis påvirker patienternes livskvalitet, der kan sammenlignes med neurologiske sygdomme som multipel sklerose
• Patienter er begrænset i deres deltagelse i deres private og professionelle liv
• Sværhedsgraden af ​​sygdommen er forbundet med livskvaliteten. Sekundære hypoteser
• Myasthenia er forbundet med indkomstbusser og andre økonomiske ulemper ved natten
• Livskvalitet hos myastenipatienter er relateret til træthed og depression
• Livskvalitet hos myastenipatienter afhænger af forskellige terapimetoder
• Myasthenia gravis har en indvirkning på familieplanlægning og omsorg for børn.

Metoder:

I samarbejde med det tyske Myasthenia Gravis Society vil et spørgeskema udarbejdet af Charité blive sendt til dets medlemmer med en anmodning om udfyldelse og en anonym tilbagesendelse. Lignende projekter er allerede blevet gennemført tidligere (svarprocent > 30%). Omkring 3.300 patienter bør kontaktes.

De returnerede spørgeskemaer vurderes derefter statistisk og præsenteres som en del af en publikation. Til evaluering af hypoteserne anvendes egnede beskrivende, univariate analysemetoder. Ydermere, med tilstrækkelige sagsnumre, er der også planlagt multivariate analyser (f.eks. logistisk regression).

Spørgeskemaet indeholder generel information og spørgsmål om:

• Uddannelse og beskæftigelse
• Social situation
• Social støtte
• Økonomiske aspekter
• Symptomer og sværhedsgrad, kursus, behandling af myasthenia
• Livskvalitet
• Træthed og depression