A betegség terhe Myasthenia Gravisban (Mya-BoD)

Háttér:

A myasthenia gravis egy ritka, krónikus, antitest által közvetített autoimmun betegség, amely izomgyengeséget okoz. A betegek olyan tünetekkel küzdenek, mint a látászavarok (különösen a kettős látás), a karok és a lábak gyengesége, a rágási és nyelési zavarok és a légzési zavarok, valamint a lélegeztetés válsággal összefüggő romlása. Ezt gyakran kifejezett fáradtság (fizikai) és szellemi fáradtság (depresszió) kíséri.

Az egyrészt tüneti izomerőt javító, másrészt az immunrendszert moduláló gyógyszeres terápiák, valamint a krízishelyzetekben alkalmazott speciális eljárások és gyógyszerek (plazmaferézis, immunglobinok) vagy refrakter betegek ellenére a betegek gyakran erősen korlátozottak, ami a mindennapokat is érinti. az öngondoskodás, a családi, a társadalmi és a szakmai élet tevékenységei, így befolyásolva a betegek hangulatát és életminőségét. Hiányoznak az életminőséget megfelelően mérő adatok.

Cél:

Az adatgyűjtés célja a myastheniás betegek életminőségének rögzítése. A betegségre vonatkozó klinikai információkkal (beleértve a tüneteket, a lefolyást és a terápiát), valamint a szociális és foglalkozási helyzet rögzítésével az adatokat kontextusba kell helyezni. A következő hipotéziseket kell megerősíteni:

Elsődleges hipotézisek

• A myasthenia gravis a neurológiai betegségekhez, például a sclerosis multiplexhez hasonló hatással van a betegek életminőségére
• A betegek magán- és szakmai életükben való részvétele korlátozott
• A betegség súlyossága összefügg az életminőséggel. Másodlagos hipotézisek
• A myasthenia a bevételi buszokkal és más éjszakai gazdasági hátrányokkal jár
• A myastheniás betegek életminősége összefügg a fáradtsággal és a depresszióval
• A myastheniás betegek életminősége különböző terápiás módszerektől függ
• A myasthenia gravis hatással van a családtervezésre és a gyermekek gondozására.

Mód:

A német Myasthenia Gravis Társasággal együttműködve a Charité által elkészített kérdőívet küldik meg tagjainak kitöltési kéréssel és névtelen visszaküldéssel. Hasonló projektek már megvalósultak a múltban (válaszadási arány > 30%). Körülbelül 3300 beteggel kell kapcsolatba lépni.

A visszaküldött kérdőíveket ezután statisztikailag kiértékelik, és egy kiadvány részeként bemutatják. A hipotézisek értékeléséhez megfelelő leíró, egyváltozós elemzési módszereket alkalmazunk. Továbbá elegendő esetszámmal többváltozós elemzéseket (pl. logisztikus regresszió) is terveznek.

A kérdőív általános információkat és kérdéseket tartalmaz a következőkről:

• Oktatás és foglalkoztatás
• Szociális helyzet
• Szociális támogatás
• Gazdasági szempontok
• A myasthenia tünetei és súlyossága, lefolyása, kezelése
• Életminőség
• Fáradtság és depresszió