Krankheitslast bei Myasthenia gravis (Mya-BoD)

Hintergrund:

Myasthenia gravis ist eine seltene, chronische, Antikörper-vermittelte Autoimmunerkrankung, die zu Muskelschwäche führt. Die Patienten leiden unter Symptomen wie Sehstörungen (insbesondere Doppeltsehen), Schwäche in Armen und Beinen, Kau- und Schluckstörungen und Atemwegserkrankungen sowie krisenbedingter Verschlechterung der Atmung. Begleitet wird dies oft von ausgeprägter Erschöpfung (körperlich) und geistiger Erschöpfung (Depression).

Trotz medikamentöser Therapien, die einerseits symptomatisch die Muskelkraft verbessern und andererseits das Immunsystem modulieren, sowie spezifische Verfahren und Medikamente bei Krisen (Plasmapherese, Immunoglobine) oder refraktären Patienten, sind Patienten oft stark eingeschränkt und beeinträchtigen den Alltag Aktivitäten der Selbstversorgung, des Familien-, Sozial- und Berufslebens, wodurch die Stimmung und Lebensqualität der Patienten beeinträchtigt werden. Es fehlt an Daten zur angemessenen Messung der Lebensqualität.

Ziel:

Ziel der Datenerhebung ist die Erfassung der Lebensqualität von Myasthenie-Patienten. Durch klinische Angaben zur Erkrankung (u. a. Symptome, Verlauf und Therapie) und Erfassung der sozialen und beruflichen Situation sollen die Daten kontextualisiert werden. Folgende Hypothesen sind zu bestätigen:

Primäre Hypothesen

• Myasthenia gravis beeinträchtigt die Lebensqualität der Patienten vergleichbar mit neurologischen Erkrankungen wie Multipler Sklerose
• Patienten sind in ihrer Teilhabe am Privat- und Berufsleben eingeschränkt
• Die Schwere der Erkrankung hängt mit der Lebensqualität zusammen. Sekundäre Hypothesen
• Myasthenie ist mit Einkommensverlusten und anderen wirtschaftlichen Nachteilen der Nacht verbunden
• Die Lebensqualität von Myasthenie-Patienten hängt mit Müdigkeit und Depression zusammen
• Die Lebensqualität von Myasthenie-Patienten hängt von verschiedenen Therapieverfahren ab
• Myasthenia gravis hat Auswirkungen auf die Familienplanung und die Betreuung von Kindern.

Methoden:

In Kooperation mit der Deutschen Myasthenia Gravis Gesellschaft wird ein von der Charité erstellter Fragebogen mit der Bitte um Ausfüllen und anonymisierter Rücksendung an ihre Mitglieder versandt. Ähnliche Projekte wurden bereits in der Vergangenheit umgesetzt (Rücklaufquote > 30%). Etwa 3.300 Patienten sollen kontaktiert werden.

Die zurückgesandten Fragebögen werden anschließend statistisch ausgewertet und im Rahmen einer Publikation präsentiert. Zur Bewertung der Hypothesen werden geeignete deskriptive, univariate Analyseverfahren eingesetzt. Darüber hinaus sind bei ausreichenden Fallzahlen auch multivariate Analysen (z. B. logistische Regression) geplant.

Der Fragebogen enthält allgemeine Informationen und Fragen zu:

• Bildung und Beschäftigung
• Soziale Lage
• Sozialhilfe
• Ökonomische Aspekte
• Symptome und Schweregrad, Verlauf, Behandlung von Myasthenie
• Lebensqualität
• Müdigkeit und Depressionen