Carga de enfermedad en la miastenia grave (Mya-BoD)

Antecedentes:

La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune rara, crónica y mediada por anticuerpos que produce debilidad muscular. Los pacientes sufren síntomas tales como alteraciones visuales (especialmente visión doble), debilidad en brazos y piernas, trastornos de masticación y deglución y trastornos respiratorios, así como un empeoramiento de la ventilación relacionado con las crisis. Esto suele ir acompañado de fatiga pronunciada (física) y fatiga mental (depresión).

A pesar de las terapias farmacológicas que por un lado son sintomáticas mejorando la fuerza muscular y por otro lado modulando el sistema inmunitario, así como los procedimientos y fármacos específicos utilizados en crisis (plasmaféresis, inmunoglobinas) o pacientes refractarios, los pacientes suelen estar severamente limitados, afectando la vida cotidiana. actividades de autocuidado, vida familiar, social y profesional, afectando así el estado de ánimo y la calidad de vida de los pacientes. Faltan datos que midan adecuadamente la calidad de vida.

Apuntar:

El objetivo de la recopilación de datos es registrar la calidad de vida de los pacientes con miastenia. Mediante la información clínica sobre la enfermedad (incluidos los síntomas, el curso y la terapia) y el registro de la situación social y laboral, los datos deben contextualizarse. Las siguientes hipótesis deben ser confirmadas:

Hipótesis primarias

• La miastenia gravis afecta la calidad de vida de los pacientes comparable a enfermedades neurológicas como la esclerosis múltiple
• Los pacientes están limitados en su participación en su vida privada y profesional.
• La gravedad de la enfermedad se asocia con la calidad de vida. Hipótesis secundarias
• La miastenia se asocia con los autobuses de ingresos y otras desventajas económicas de la noche.
• La calidad de vida de los pacientes con miastenia está relacionada con la fatiga y la depresión
• La calidad de vida de los pacientes con miastenia depende de diferentes métodos terapéuticos
• La miastenia gravis tiene un impacto en la planificación familiar y el cuidado de los niños.

Métodos:

En cooperación con la Sociedad Alemana de Miastenia Gravis, se enviará a sus miembros un cuestionario preparado por Charité con una solicitud para que lo completen y una devolución anónima. Ya se han implementado proyectos similares en el pasado (tasa de respuesta> 30%). Deben contactarse unos 3.300 pacientes.

Los cuestionarios devueltos luego se evalúan estadísticamente y se presentan como parte de una publicación. Para la evaluación de las hipótesis se utilizan métodos de análisis descriptivos univariados adecuados. Además, con suficientes números de casos, también se planifican análisis multivariados (p. ej., regresión logística).

El cuestionario contiene información general y preguntas sobre:

• Educación y empleo
• Situación social
• Apoyo social
• Aspectos económicos
• Síntomas y gravedad, curso, tratamiento de la miastenia.
• Calidad de vida
• Fatiga y depresión