Carga da Doença na Miastenia Gravis (Mya-BoD)

Fundo:

A miastenia gravis é uma doença autoimune rara, crônica, mediada por anticorpos, que resulta em fraqueza muscular. Os pacientes sofrem de sintomas como distúrbios visuais (especialmente visão dupla), fraqueza nos braços e pernas, distúrbios da mastigação e deglutição e distúrbios respiratórios, bem como piora da ventilação relacionada à crise. Isso geralmente é acompanhado por fadiga pronunciada (física) e fadiga mental (depressão).

Apesar das terapias medicamentosas, por um lado sintomáticas, melhorando a força muscular e, por outro, modulando o sistema imunológico, bem como procedimentos específicos e medicamentos usados ​​em crises (plasmaférese, imunoglobulinas) ou pacientes refratários, os pacientes muitas vezes são gravemente limitados, afetando o cotidiano atividades de autocuidado, vida familiar, social e profissional, afetando, assim, o humor e a qualidade de vida dos pacientes. Há uma falta de dados que meçam adequadamente a qualidade de vida.

Mirar:

O objetivo da coleta de dados é registrar a qualidade de vida dos pacientes com miastenia. Pela informação clínica da doença (incluindo sintomas, evolução e terapêutica) e registo da situação social e ocupacional, os dados devem ser contextualizados. As seguintes hipóteses devem ser confirmadas:

hipóteses primárias

• Miastenia gravis afeta a qualidade de vida de pacientes comparáveis ​​a doenças neurológicas como a esclerose múltipla
• Os pacientes são limitados em sua participação em sua vida privada e profissional
• A gravidade da doença está associada à qualidade de vida. hipóteses secundárias
• A miastenia está associada a ônibus de renda e outras desvantagens econômicas da noite
• Qualidade de vida em pacientes com miastenia está relacionada à fadiga e depressão
• A qualidade de vida em pacientes com miastenia depende de diferentes métodos de terapia
• A miastenia gravis tem impacto no planejamento familiar e nos cuidados com as crianças.

Métodos:

Em cooperação com a Sociedade Alemã de Miastenia Gravis, um questionário preparado pela Charité será enviado aos seus membros com um pedido de preenchimento e retorno anônimo. Projetos semelhantes já foram implementados no passado (taxa de resposta > 30%). Cerca de 3.300 pacientes devem ser contatados.

Os questionários devolvidos são então avaliados estatisticamente e apresentados como parte de uma publicação. Para a avaliação das hipóteses são utilizados métodos adequados de análise descritiva, univariada. Além disso, com número suficiente de casos, análises multivariadas (por exemplo, regressão logística) também são planejadas.

O questionário contém informações gerais e perguntas sobre:

• Educação e emprego
• Situação social
• Suporte social
• Aspectos econômicos
• Sintomas e gravidade, curso, tratamento da miastenia
• Qualidade de vida
• Fadiga e depressão