Afprøvning af seglcelleplejersamarbejde for børns udvikling (SCCCD)-intervention (SCCCD)

Dette forsøg vil blive gennemført i to faser. I mål 1 evaluerer efterforskerne udviklingsforløbet for børn med og uden seglcellesygdom (SCD) efter 9, 18 og 30 måneder. Efterforskerne sigter mod at rekruttere i alt 100 børn og deres omsorgspersoner (SCD = 50, sammenligning = 50). Hver barn/plejer-dyade vil blive bedt om at gennemføre 3 evalueringsbesøg, hvor barnets udviklingsmæssige fremskridt vil blive evalueret, og omsorgspersonen vil gennemføre undersøgelser relateret til deres barns udvikling, deltagelse og omsorgspersonens mentale sundhed.

I mål 2 vil børn med seglcellesygdom blive randomiseret til at modtage udviklingsmæssige evalueringer ved 9, 18 og 30 måneder alene eller en 12-måneders hjemmebaseret intervention + udviklingsmæssige evalueringer. Interventionen kaldes Sickle Cell Collaboration for Child Development (SCCCD) anvender det meget udbredte Parents as Teachers pensum og suppleres med specifik støtte til omsorgspersonerne relateret til barnets seglcellediagnose. Dette pilot randomiserede kontrollerede forsøgsdesign er designet til (1) at undersøge de potentielle virkninger af SCCCD på børns udvikling og omsorgspersoners velvære sammenlignet med gruppen uden intervention og (2) optimere forsøgsprocedurer for at øge acceptabiliteten og skalerbarheden som forberedelse til en fuld -skalaforsøg. Data vil blive indsamlet for at udforske determinanter (facilitatorer og barrierer), der påvirker deltagelse og resultater. Efterforskerne vil rekruttere 50 børn med seglcellesygdom til dette mål med det mål at få 25 børn randomiseret til intervention. Randomisering vil blive afsluttet ved hjælp af en tilfældig computergenerator, der kan afbalancere grupper baseret på nøglefaktorer som alder, køn og områdedeprivationsindeks (indeks, der tilnærmer indkomst og samfundsressourcer).

Deltagere randomiseret til SCCCD (n=25) vil blive inviteret til at deltage i 12 hjemmebaserede interventionssessioner i løbet af 1 år (1 besøg om måneden) med en uddannet forældreunderviser. De vil fuldføre besøget i henhold til Forældre som Lærers læseplan og vil give yderligere diskussion fokuseret på seglcellesygdom og strategier til at fremme børns udvikling. Hvis pårørende er utilpas med hjemmebesøg, vil familier have mulighed for at gennemføre interventionsbesøg i vores klinikrum på stedet eller på en foretrukken lokalitet i lokalsamfundet (f.eks. offentligt bibliotek, børnepasningsmiljø, kirkested). Deltagere i udviklingsevalueringsgruppen gennemfører studiebesøg som beskrevet i Mål 1.

De primære resultater er børns udvikling og omsorgspersonens accept af udviklingsscreening og intervention. Efterforskerne vil bruge implementeringsstrategier styret af vores tidligere arbejde for at optimere programmets gennemførlighed, som vil blive målt ved at spore deltagelses- og fastholdelsesrater i hver fase af denne undersøgelse. Acceptabilitet vil blive vurderet gennem interviews og undersøgelser.