Testen der Intervention von Sickle Cell Caregiver Collaboration for Child Development (SCCCD). (SCCCD)

Dieser Versuch wird in zwei Phasen durchgeführt. In Ziel 1 bewerten die Forscher den Entwicklungsfortschritt von Kindern mit und ohne Sichelzellenanämie (SCD) im Alter von 9, 18 und 30 Monaten. Ziel der Ermittler ist es, insgesamt 100 Kinder und ihre Betreuer zu rekrutieren (SCD = 50, Vergleich = 50). Jede Kind/Betreuer-Dyade wird gebeten, drei Beurteilungsbesuche zu absolvieren, bei denen der Entwicklungsfortschritt des Kindes bewertet wird und die Betreuer Umfragen zur Entwicklung, Teilnahme und psychischen Gesundheit des Betreuers ihres Kindes durchführen.

In Ziel 2 werden Kinder mit Sichelzellenanämie randomisiert und erhalten entweder allein im Alter von 9, 18 und 30 Monaten Entwicklungsbeurteilungen oder eine 12-monatige Intervention zu Hause + Entwicklungsbeurteilungen. Die Intervention heißt „Sickle Cell Collaboration for Child Development“ (SCCCD). Sie nutzt den weit verbreiteten Lehrplan „Eltern als Lehrer“ und wird durch spezifische Unterstützung für die Betreuer im Zusammenhang mit der Sichelzellendiagnose des Kindes ergänzt. Dieses randomisierte, kontrollierte Pilotversuchsdesign soll (1) die potenziellen Auswirkungen von SCCCD auf die kindliche Entwicklung und das Wohlbefinden der Betreuer im Vergleich zur Gruppe ohne Intervention untersuchen und (2) die Versuchsverfahren optimieren, um die Akzeptanz und Skalierbarkeit in Vorbereitung auf eine vollständige Studie zu verbessern Großversuch. Es werden Daten gesammelt, um Determinanten (Erleichterer und Hindernisse) zu untersuchen, die sich auf Teilnahme und Ergebnisse auswirken. Zu diesem Zweck werden die Forscher 50 Kinder mit Sichelzellanämie rekrutieren, mit dem Ziel, 25 Kinder nach dem Zufallsprinzip einer Intervention zuzuordnen. Die Randomisierung wird mithilfe eines zufälligen Computergenerators durchgeführt, der Gruppen anhand von Schlüsselfaktoren wie Alter, Geschlecht und Gebietsbenachteiligungsindex (Index, der das Einkommen und die Ressourcen der Gemeinschaft annähert) ausgleichen kann.

Zu SCCCD randomisierte Teilnehmer (n=25) werden eingeladen, über einen Zeitraum von einem Jahr (1 Besuch monatlich) an 12 häuslichen Interventionssitzungen mit einem ausgebildeten Elternerzieher teilzunehmen. Sie werden den Besuch gemäß dem Lehrplan „Eltern als Lehrer“ abschließen und zusätzliche Diskussionen mit Schwerpunkt auf Sichelzellenanämie und Strategien zur Förderung der kindlichen Entwicklung führen. Wenn sich Pflegekräfte bei Hausbesuchen unwohl fühlen, haben Familien die Möglichkeit, Interventionsbesuche in unseren Klinikräumen vor Ort oder an einem bevorzugten Ort in der Gemeinde (z. B. einer öffentlichen Bibliothek, einer Kinderbetreuungseinrichtung, einem Gotteshaus) durchzuführen. Die Teilnehmer der Entwicklungsbewertungsgruppe absolvieren Studienbesuche wie in Ziel 1 beschrieben.

Die primären Ergebnisse sind die Entwicklung des Kindes und die Akzeptanz des Entwicklungsscreenings und der Intervention durch das Pflegepersonal. Die Forscher werden Implementierungsstrategien verwenden, die sich an unserer früheren Arbeit orientieren, um die Durchführbarkeit des Programms zu optimieren. Dies wird anhand der Verfolgung der Teilnahme- und Bindungsraten in jeder Phase dieser Studie gemessen. Die Akzeptanz wird durch Interviews und Umfragen beurteilt.