Cp tidlig rehabilitering (iCARE)

Cerebral Parese (CP) er den hyppigste årsag til handicap i barndommen og er karakteriseret ved permanente forstyrrelser i bevægelses- og holdningsudviklingen, hvilket forårsager vigtige begrænsninger i autonomi. CP kan tilskrives ikke-progressive lidelser, der opstår i fosterets og spædbarnets hjerne under udvikling. Motoriske lidelser er ofte ledsaget af epilepsi, sekundære muskuloskeletale problemer og funktionsnedsættelser på forskellige områder, såsom sensoriske og perceptuelle domæner, intelligens, kommunikationsevner og adfærdsregulering.

Kriterierne for tidlig diagnosticering af CP er blevet forfinet over tid og nu kan det være muligt at få en diagnose også når barnet er under 5 måneder gammelt, når bevægelsesændringer kan påvises af klinikere og neuroradiologiske data kan bekræfte diagnosen, muliggør tidlig og ad hoc-behandling af patienter i en vigtig periode for hjernens plasticitet. I italiensk sammenhæng er der fundet forsinkelser i adgangen og begrænsninger i kontinuiteten i plejeprocessen. Efter diagnosen er det grundlæggende at bruge specifikke værktøjer designet til at vurdere og klassificere sværhedsgraden af ​​CP. I det motoriske domæne bruges Gross Motor Function Classification System (GMFCS) og Manual Ability Classification System (MACS) til at undersøge for manipulerende færdighedsaktiviteter. Kommunikationsfærdigheder kan vurderes ved at bruge Communication Function Classification System, visuelle evner ved at bruge Visual Function Classification System (VFCS) og aspirationsrisiko ved at bruge Eating and Drinking Ability Classification System (EDACS). Kognitive aspekter bør vurderes ved at anvende de aldersrelaterede Wechsler-skalaer. Når det ikke er muligt at administrere disse skalaer, det vil sige til børn under 2,5 år eller til dem, der har afasi, blindhed eller alvorlige kognitive vanskeligheder, bør forskellige værktøjer bruges, såsom Griffiths Mental Development Scales (GMDS), måling og vurdering af udviklingsrater for børn fra fødsel til 6 år. Kombinationen af ​​data baseret på disse værktøjer gør det muligt at få et samlet billede af barnets funktion.

Tidlige indsatser er baseret på følgende principper: (1) facilitering af barnets aktive bevægelser frem for kun at fokusere på udstrækning eller passive bevægelser; (2) oprettelse af et beriget legemiljø for at øge stimulering og motivation; (3) forbedring af udviklingsevner for at fremme udviklingsmæssige fremskridt. Rehabiliteringsinterventioner, der leveres i overensstemmelse med disse tre principper, bør være styret af en patologispecifik vurdering og rettet mod at adressere specifikke mål og klart måle resultaterne. Opfølgningsovervågning af barnet er afgørende for at vurdere effektiviteten af ​​interventioner og opdatere behandlingsplaner ved at tilpasse interventioner til hvert enkelt barns progressive behov, hvilket kan optimere behandlingsresultater. Ved at følge evidensbaseret praksis efter den seneste videnskabelige evidens kan sundhedspersonale øge kvaliteten af ​​plejen og som en konsekvens heraf sandsynligheden for positiv bedre livskvalitet for børn. Ikke desto mindre er der indtil nu kun få undersøgelser beskrevet og undersøgt behandlingers effektivitet i denne population med fokus på det bedste format at anvende; Der er heller ingen klare indikationer på, hvorvidt en anden indstilling (intensiv vs omfattende) for interventionslevering kan føre til forskellige resultater.

Med hensyn til det motoriske domæne er det blevet fremhævet vigtigheden af ​​at levere interventioner, der fremmer barnets autonome udforskning af miljøet og inkluderer strategier til at opretholde målrettede bevægelser. Evidensen, selvom den er begrænset, synes at tyde på, at "bevægelsesopgaver", der understøtter barnets motivation til at forsøge at gennemføre en aktivitet og nå et mål, selv gennem forsøg og fejl, bør bruges. For at kunne planlægge en intervention tilpasset hvert barn, er det vigtigt at tage højde for de topografiske karakteristika ved den motoriske funktionsnedsættelse. Specifikke rehabiliteringsforslag til rehabilitering af øvre lemmer hos det hemiplegiske barn er allerede blevet rapporteret.

I tråd med principperne for en familiecentreret omsorgstilgang bør klinikere inddrage forældre og omsorgspersoner i plejeprocessen, så de kan få en aktiv rolle i barnets rehabiliteringspraksis uden for klinikken. Faktisk kan forældre spille en grundlæggende rolle i at sætte målene for terapipraksis i de økologiske omgivelser og kan vælge opgaver på et passende sværhedsniveau for deres barn. Yderligere kan de udsætte barnet for fornøjelige motoriske aktiviteter udført i et beriget miljø med tilstrækkelig hyppighed og intensitet, så nye motoriske færdigheder kan udvikles og læres. Rehabiliteringstilgange såsom 'Goals-Activity-Motor Enrichment' (GAME), baseret på kombinationen af ​​motorisk træning, interaktion med miljøet, miljøberigelse og forældrecoaching, og 'Small Step Program' [19], baseret på fremme af grovmotoriske og posturale færdigheder, brug af hænder til miljøudforskning og kommunikation, er klare eksempler på implementeringen af ​​principperne skitseret ovenfor.

Litteraturen om tidlige interventioner til højrisikobørn er dog stadig i en embryonal fase: undersøgelser er heterogene, giver svag evidens for resultater, og deres metodiske kvalitet er begrænset. Generelt for alle neurologiske handicap er vejledning om, hvordan man udvikler og leverer passende, målrettede og evidensbaserede rehabiliteringsinterventioner begrænset. Derfor er det nødvendigt at foretage yderligere forskning i emnet.

I mange tilfælde har beviset for behandlingsrespons ikke været robust nok til at påvise en ændring i trænede funktioner, som er klinisk, statistisk og økonomisk vigtig. I denne forbindelse har Rob Forsyth og kolleger foreslået, at det eksklusive fokus på terapidosis kan være vildledende, da rehabiliteringsindhold også bør fanges præcist.

I vores institut (Scientific Institute IRCCS E. Medea, Bosisio Parini, Lecco, Italien) udføres rehabiliteringsinterventioner både i lokale rehabiliteringscentre (Centri di Riabilitazione-CDR), hvor aktiviteter tilbydes som omfattende pleje, og i de indlagte plejeenheder i sygehuset, hvor der tilbydes kortere, men mere intensive genoptræningsindsatser. For begge behandlingsløsninger er der indsamlet årtiers erfaring. I denne undersøgelse sigter vi mod at vurdere den globale effekt af rehabiliteringsinterventioner, der tilbydes som sædvanlig pleje, sammen med at sammenligne effektiviteten af ​​intensive og omfattende behandlingsformer. Dette er for at evaluere, om tid og intensitet i rehabiliteringsaflevering kan betragtes som en mediatorvariabel, der påvirker resultaterne. Begge interventioner har samme behandlingsdosis (afgivne sessioner) og ingredienser (indhold).