Cp REhabilitación Temprana (iCARE)

La Parálisis Cerebral (PC) es la causa más común de discapacidad en la infancia y se caracteriza por trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y la postura, provocando importantes limitaciones en la autonomía. La parálisis cerebral es atribuible a trastornos no progresivos que ocurren en el cerebro fetal e infantil durante el desarrollo. Los trastornos motores suelen ir acompañados de epilepsia, problemas musculoesqueléticos secundarios y deficiencias en diferentes áreas, como los dominios sensorial y perceptivo, la inteligencia, las capacidades de comunicación y la regulación del comportamiento.

Los criterios para el diagnóstico precoz de la parálisis cerebral se han perfeccionado con el tiempo y ahora es posible obtener un diagnóstico también cuando el niño tiene menos de 5 meses de edad, cuando los médicos pueden detectar alteraciones del movimiento y los datos neurorradiológicos pueden confirmar el diagnóstico. permitiendo el manejo temprano y ad hoc de los pacientes en un período importante para la plasticidad cerebral. En el contexto italiano se han encontrado retrasos en el acceso y limitaciones en la continuidad del proceso de atención. Tras el diagnóstico, es fundamental el uso de herramientas específicas diseñadas para evaluar y clasificar la gravedad de la PC. En el dominio motor, el Sistema de clasificación de la función motora gruesa (GMFCS) y el Sistema de clasificación de habilidades manuales (MACS) se utilizan para examinar las actividades de habilidades de manipulación. Las habilidades comunicativas se pueden evaluar mediante el Sistema de clasificación de funciones de comunicación, las habilidades visuales mediante el Sistema de clasificación de funciones visuales (VFCS) y el riesgo de aspiración mediante el Sistema de clasificación de capacidades para comer y beber (EDACS). Los aspectos cognitivos deben evaluarse mediante la adopción de las escalas de Wechsler relacionadas con la edad. Cuando no es posible administrar estas escalas, es decir a niños menores de 2,5 años o que presentan afasia, ceguera o dificultades cognitivas severas, se deben utilizar diferentes herramientas, como las Escalas de Desarrollo Mental de Griffiths (GMDS), medir y evaluar las tasas de desarrollo de los niños desde el nacimiento hasta los 6 años. La combinación de datos basados ​​en estas herramientas permite tener una visión general del funcionamiento del niño.

Las intervenciones tempranas se basan en los siguientes principios: (1) facilitar los movimientos activos del niño en lugar de centrarse únicamente en estiramientos o movimientos pasivos; (2) crear un entorno de juego enriquecido para aumentar la estimulación y la motivación; (3) mejorar las habilidades de desarrollo para favorecer el progreso del desarrollo. Las intervenciones de rehabilitación realizadas de acuerdo con estos tres principios deben estar guiadas por una evaluación específica de la patología y dirigidas a abordar objetivos específicos y medir claramente los resultados. El seguimiento del niño es esencial para evaluar la eficacia de las intervenciones y actualizar los planes de tratamiento, adaptando las intervenciones a las necesidades progresivas de cada niño, lo que podría optimizar los resultados del tratamiento. Al seguir prácticas basadas en la evidencia científica más reciente, los profesionales de la salud pueden mejorar la calidad de la atención y, como consecuencia, la probabilidad de una mejor calidad de vida para los niños. Sin embargo, hasta ahora, pocos estudios describieron y examinaron la eficacia de los tratamientos en esta población centrándose en el mejor formato a adoptar; Además, no hay indicaciones claras disponibles sobre si un entorno diferente (intensivo versus extensivo) para la realización de la intervención puede dar lugar a diferentes resultados.

Con respecto al dominio motor, se ha destacado la importancia de realizar intervenciones que favorezcan la exploración autónoma del entorno por parte del niño e incluyan estrategias para sostener movimientos con propósito. La evidencia, aunque limitada, parece sugerir que se deben utilizar "tareas de movimiento" que apoyen la motivación del niño para intentar completar una actividad y alcanzar una meta, incluso mediante prueba y error. Para planificar una intervención personalizada para cada niño, es fundamental tener en cuenta las características topográficas de la alteración motora. Ya se han informado propuestas de rehabilitación específicas para la rehabilitación de las extremidades superiores en el niño hemipléjico.

De acuerdo con los principios de un enfoque de atención centrado en la familia, los médicos deben involucrar a los padres y cuidadores en el proceso de atención, de modo que puedan tener un papel activo en la práctica de rehabilitación del niño fuera de la clínica. De hecho, los padres pueden desempeñar un papel fundamental en el establecimiento de los objetivos de la práctica terapéutica en el entorno ecológico y pueden elegir tareas con un nivel de dificultad adecuado para su hijo. Además, pueden exponer al niño a actividades motoras agradables realizadas en un entorno enriquecido con la frecuencia e intensidad adecuadas, de modo que se puedan desarrollar y aprender nuevas habilidades motoras. Enfoques de rehabilitación como el 'Metas-Actividad-Enriquecimiento motor' (GAME), basado en la combinación de entrenamiento motor, interacción con el entorno, enriquecimiento ambiental y entrenamiento de los padres, y el 'Programa Small Step' [19], basado en la promoción de las habilidades motoras gruesas y posturales, el uso de las manos para la exploración y comunicación ambiental, son claros ejemplos de la implementación de los principios antes señalados.

Sin embargo, la literatura sobre intervenciones tempranas para lactantes de alto riesgo aún se encuentra en una fase embrionaria: los estudios son heterogéneos, proporcionan evidencia débil sobre los resultados y su calidad metodológica es limitada. En general, para todas las discapacidades neurológicas, la orientación sobre cómo desarrollar y ofrecer intervenciones de rehabilitación apropiadas, específicas y basadas en evidencia es limitada. Por lo tanto, es necesario realizar más investigaciones sobre el tema.

En muchos casos, la evidencia de la respuesta al tratamiento no ha sido lo suficientemente sólida como para demostrar un cambio en las funciones entrenadas que sea clínica, estadística y económicamente importante. En este sentido, Rob Forsyth y sus colegas han sugerido que centrarse exclusivamente en la dosis de la terapia podría ser engañoso, ya que el contenido de la rehabilitación también debería capturarse con precisión.

En nuestro Instituto (Instituto Científico IRCCS E. Medea, Bosisio Parini, Lecco, Italia) las intervenciones de rehabilitación se realizan tanto en centros de rehabilitación comunitarios (Centri di Riabilitazione-CDR), donde se ofrecen actividades de atención extensiva, como en las unidades de atención hospitalaria de el Hospital, donde se ofrecen intervenciones de rehabilitación más breves pero más intensivas. Para ambas opciones de administración de tratamiento, se han acumulado décadas de experiencia. En este estudio, nuestro objetivo es evaluar la eficacia global de las intervenciones de rehabilitación ofrecidas como atención habitual, junto con comparar la eficacia de los formatos de tratamiento intensivo y extensivo. Esto es para evaluar si el tiempo y la intensidad en la prestación de rehabilitación pueden considerarse una variable mediadora que afecta los resultados. Ambas intervenciones tienen la misma dosis de tratamiento (sesiones impartidas) e ingredientes (contenido).