Cp REabilitação precoce (iCARE)

A Paralisia Cerebral (PC) é a causa mais comum de incapacidade na infância e é caracterizada por distúrbios permanentes do desenvolvimento do movimento e da postura, causando limitações importantes na autonomia. A PC é atribuível a distúrbios não progressivos que ocorrem no cérebro fetal e infantil durante o desenvolvimento. Os distúrbios motores são frequentemente acompanhados de epilepsia, problemas músculo-esqueléticos secundários e deficiências em diferentes áreas, tais como domínios sensoriais e perceptivos, inteligência, capacidades de comunicação e regulação do comportamento.

Os critérios para o diagnóstico precoce da PC foram refinados ao longo do tempo e agora pode ser possível obter um diagnóstico também quando a criança tem menos de 5 meses de idade, quando as alterações de movimento podem ser detectadas pelos médicos e os dados neurorradiológicos podem confirmar o diagnóstico, permitindo o manejo precoce e ad hoc dos pacientes em um período importante para a plasticidade cerebral. No contexto italiano, foram encontrados atrasos no acesso e limitações no processo de continuidade do cuidado. Após o diagnóstico, é fundamental a utilização de ferramentas específicas destinadas a avaliar e classificar a gravidade da PC. No domínio motor, o Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) e o Sistema de Classificação de Habilidade Manual (MACS) são usados ​​para examinar atividades de habilidades manipulativas. As habilidades de comunicação podem ser avaliadas por meio do Sistema de Classificação de Funções de Comunicação, as habilidades visuais por meio do Sistema de Classificação de Funções Visuais (VFCS) e o risco de aspiração por meio do Sistema de Classificação de Capacidade de Comer e Beber (EDACS). Os aspectos cognitivos devem ser avaliados adotando-se as escalas de Wechsler relacionadas à idade. Quando não for possível aplicar estas escalas, ou seja, a crianças com menos de 2,5 anos ou que apresentem afasia, cegueira ou dificuldades cognitivas graves, devem ser utilizadas diferentes ferramentas, como as Escalas de Desenvolvimento Mental de Griffiths (GMDS), medir e avaliar as taxas de desenvolvimento de crianças desde o nascimento até os 6 anos de idade. A combinação de dados baseados nestas ferramentas permite ter uma visão global do funcionamento da criança.

As intervenções precoces baseiam-se nos seguintes princípios: (1) facilitar os movimentos ativos da criança em vez de focar apenas no alongamento ou nos movimentos passivos; (2) criar um ambiente de jogo enriquecido para aumentar a estimulação e a motivação; (3) melhorar as competências de desenvolvimento para favorecer o progresso do desenvolvimento. As intervenções de reabilitação realizadas de acordo com estes três princípios devem ser orientadas por uma avaliação específica da patologia e destinadas a abordar objetivos específicos e a medir claramente os resultados. O acompanhamento da criança é essencial para avaliar a eficácia das intervenções e atualizar os planos de tratamento, adaptando as intervenções às necessidades progressivas de cada criança, o que poderá otimizar os resultados do tratamento. Ao aderirem a práticas baseadas em evidências, seguindo as evidências científicas mais recentes, os profissionais de saúde podem melhorar a qualidade dos cuidados e, como consequência, a probabilidade de uma melhor qualidade de vida positiva para as crianças. No entanto, até ao momento, poucos estudos descreveram e examinaram a eficácia dos tratamentos nesta população com foco no melhor formato a adotar; além disso, não estão disponíveis indicações claras sobre se um ambiente diferente (intensivo versus extensivo) para a prestação de intervenções pode levar a resultados diferentes.

No que diz respeito ao domínio motor, tem sido destacada a importância de realizar intervenções que favoreçam a exploração autônoma do ambiente pela criança e incluam estratégias para sustentar movimentos propositais. A evidência, embora limitada, parece sugerir que devem ser utilizadas “tarefas de movimento” que apoiam a motivação da criança para tentar completar uma actividade e atingir um objectivo, mesmo através de tentativa e erro. Para planear uma intervenção personalizada para cada criança é fundamental ter em conta as características topográficas da deficiência motora. Propostas específicas de reabilitação para reabilitação de membros superiores em crianças hemiplégicas já foram relatadas.

Em linha com os princípios de uma abordagem de cuidados centrados na família, os médicos devem envolver os pais e cuidadores no processo de cuidados, para que possam ter um papel activo na prática de reabilitação da criança fora da clínica. Na verdade, os pais podem desempenhar um papel fundamental no estabelecimento dos objetivos da prática terapêutica no ambiente ecológico e podem escolher tarefas com um nível de dificuldade adequado para o seu filho. Além disso, podem expor a criança a atividades motoras prazerosas realizadas em ambiente enriquecido, com frequência e intensidade adequadas, para que novas habilidades motoras possam ser desenvolvidas e aprendidas. Abordagens de reabilitação como o 'Metas-Atividade-Enriquecimento Motor' (GAME), baseado na combinação de treinamento motor, interação com o meio ambiente, enriquecimento ambiental e coaching parental, e o 'Programa Pequenos Passos' [19], baseado em a promoção das competências motoras grossas e posturais, o uso das mãos para a exploração e comunicação do ambiente, são exemplos claros da implementação dos princípios acima delineados.

No entanto, a literatura sobre intervenções precoces para bebés de alto risco ainda se encontra numa fase embrionária: os estudos são heterogéneos, fornecem evidências fracas sobre os resultados e a sua qualidade metodológica é limitada. Geralmente, para todas as deficiências neurológicas, a orientação sobre como desenvolver e fornecer intervenções de reabilitação adequadas, direcionadas e baseadas em evidências é limitada. Portanto, faz-se necessária a realização de mais pesquisas sobre o tema.

Em muitos casos, a evidência da resposta ao tratamento não foi suficientemente robusta para demonstrar uma mudança nas funções treinadas que seja clínica, estatística e economicamente importante. A este respeito, Rob Forsyth e colegas sugeriram que o foco exclusivo na dose terapêutica poderia ser enganoso, uma vez que o conteúdo da reabilitação também deveria ser capturado com precisão.

No nosso Instituto (Instituto Científico IRCCS E. Medea, Bosisio Parini, Lecco, Itália) as intervenções de reabilitação são realizadas tanto em centros de reabilitação comunitários (Centri di Riabilitazione-CDR), onde as atividades são oferecidas como cuidados extensivos, como nas unidades de internamento de o Hospital, onde são oferecidas intervenções de reabilitação mais curtas, mas mais intensivas. Para ambas as opções de tratamento, foram coletadas décadas de experiência. Neste estudo, pretendemos avaliar a eficácia global das intervenções de reabilitação oferecidas como cuidados habituais, juntamente com a comparação da eficácia dos formatos de tratamento intensivo e extenso. Isto é para avaliar se o tempo e a intensidade na entrega da reabilitação podem ser considerados uma variável mediadora que afeta os resultados. Ambas as intervenções têm a mesma dose de tratamento (sessões realizadas) e ingredientes (conteúdo).