Cp tidlig rehabilitering (iCARE)

Cerebral parese (CP) er den vanligste årsaken til funksjonshemming i barndommen og er preget av permanente forstyrrelser i bevegelses- og holdningsutvikling, noe som forårsaker viktige begrensninger i autonomi. CP kan tilskrives ikke-progressive lidelser som oppstår i foster- og spedbarnshjernen under utvikling. Motoriske lidelser er ofte ledsaget av epilepsi, sekundære muskel- og skjelettproblemer og funksjonsnedsettelser på ulike områder, som sensoriske og perseptuelle domener, intelligens, kommunikasjonsevner og atferdsregulering.

Kriteriene for tidlig diagnose av CP har blitt finpusset over tid og nå kan det være mulig å få en diagnose også når barnet er under 5 måneder, når bevegelsesendringer kan oppdages av klinikere og nevrologiske data kan bekrefte diagnosen, tillater tidlig og ad hoc pasientbehandling i en viktig periode for hjerneplastisitet. I italiensk sammenheng er det funnet forsinkelser i tilgang og begrensninger i kontinuiteten i omsorgsprosessen. Etter diagnose er det grunnleggende å bruke spesifikke verktøy utviklet for å vurdere og klassifisere alvorlighetsgraden av CP. I det motoriske domenet brukes Gross Motor Function Classification System (GMFCS) og Manual Ability Classification System (MACS) for å undersøke for manipulerende ferdighetsaktiviteter. Kommunikasjonsferdigheter kan vurderes ved å bruke Communication Function Classification System, visuelle evner ved å bruke Visual Function Classification System (VFCS) og aspirasjonsrisiko ved å bruke Eating and Drinking Ability Classification System (EDACS). Kognitive aspekter bør vurderes ved å ta i bruk den aldersrelaterte Wechsler-skalaen. Når det ikke er mulig å administrere disse skalaene, det vil si til barn under 2,5 år eller til de som har afasi, blindhet eller alvorlige kognitive vansker, bør forskjellige verktøy brukes, for eksempel Griffiths Mental Development Scales (GMDS). måling og vurdering av utviklingsratene til barn fra fødsel til 6 år. Kombinasjonen av data basert på disse verktøyene gjør det mulig å få et helhetlig bilde av barnets funksjon.

Tidlige intervensjoner er basert på følgende prinsipper: (1) å legge til rette for barnets aktive bevegelser i stedet for kun å fokusere på strekk eller passive bevegelser; (2) sette opp et beriket lekemiljø for å øke stimulering og motivasjon; (3) å forbedre utviklingsferdigheter for å favorisere utviklingsmessig fremgang. Rehabiliteringsintervensjoner levert i samsvar med disse tre prinsippene bør være veiledet av en patologispesifikk vurdering og rettet mot spesifikke mål og tydelig måling av resultatene. Oppfølgingsovervåking av barnet er avgjørende for å vurdere effektiviteten av intervensjoner og oppdatere behandlingsplaner, ved å tilpasse intervensjonene til hvert enkelt barns progressive behov, noe som kan optimalisere behandlingsresultatene. Ved å følge evidensbasert praksis etter siste vitenskapelige bevis, kan helsepersonell øke kvaliteten på omsorgen og, som en konsekvens, sannsynligheten for positiv bedre livskvalitet for barn. Likevel, til nå har få studier beskrevet og undersøkt behandlingers effekt i denne populasjonen med fokus på det beste formatet å ta i bruk; Det er heller ingen klare indikasjoner på om en annen setting (intensiv vs omfattende) for intervensjonslevering kan føre til forskjellige utfall.

Med hensyn til det motoriske domenet har det blitt fremhevet viktigheten av å levere intervensjoner som favoriserer den autonome utforskningen av miljøet av barnet og inkluderer strategier for å opprettholde målrettede bevegelser. Beviset, selv om det er begrenset, synes å antyde at «bevegelsesoppgaver» som støtter motivasjonen til barnet til å prøve å fullføre en aktivitet og å nå et mål, selv gjennom prøving og feiling, bør brukes. For å planlegge en intervensjon tilpasset hvert barn, er det viktig å ta hensyn til de topografiske egenskapene til den motoriske funksjonshemmingen. Spesifikke rehabiliteringsforslag for rehabilitering av øvre lemmer hos hemiplegiske barn er allerede rapportert.

I tråd med prinsippene for en familiesentrert omsorgstilnærming bør klinikere involvere foreldre og omsorgspersoner i omsorgsprosessen, slik at de kan ha en aktiv rolle i barnets rehabiliteringspraksis utenfor klinikken. Faktisk kan foreldre spille en grunnleggende rolle i å sette målene for terapipraksisen i den økologiske settingen og kan velge oppgaver på et passende vanskelighetsnivå for barnet sitt. Videre kan de utsette barnet for morsomme motoriske aktiviteter utført i et beriket miljø med tilstrekkelig frekvens og intensitet, slik at nye motoriske ferdigheter kan utvikles og læres. Rehabiliteringstilnærminger som 'Goals-Activity-Motor Enrichment' (GAME), basert på kombinasjonen av motorisk trening, interaksjon med miljøet, miljøberikelse og foreldrecoaching, og 'Small Step Program' [19], basert på fremme av grovmotoriske og posturale ferdigheter, bruk av hender for miljøutforskning og kommunikasjon, er klare eksempler på implementering av prinsippene skissert ovenfor.

Litteraturen om tidlige intervensjoner for spedbarn med høy risiko er imidlertid fortsatt i en embryonal fase: studier er heterogene, gir svake bevis på utfall og deres metodologiske kvalitet er begrenset. Generelt for alle nevrologiske funksjonshemninger er veiledning om hvordan man kan utvikle og levere hensiktsmessige, målrettede og evidensbaserte rehabiliteringsintervensjoner begrenset. Derfor er det nødvendig å forske videre på temaet.

I mange tilfeller har beviset på behandlingsrespons ikke vært robust nok til å demonstrere en endring i trente funksjoner som er klinisk, statistisk og økonomisk viktig. I denne forbindelse har Rob Forsyth og kolleger antydet at det eksklusive fokuset på terapidose kan være misvisende, ettersom rehabiliteringsinnhold også bør fanges opp nøyaktig.

I vårt institutt (Scientific Institute IRCCS E. Medea, Bosisio Parini, Lecco, Italia) utføres rehabiliteringsintervensjoner både i rehabiliteringssentre i lokalsamfunnet (Centri di Riabilitazione-CDR), hvor aktiviteter tilbys som omfattende omsorg, og i døgnavdelingene i sykehuset, hvor det tilbys kortere, men mer intensive rehabiliteringstiltak. For begge behandlingsalternativene er det samlet inn flere tiår med erfaring. I denne studien tar vi sikte på å vurdere den globale effekten av rehabiliteringsintervensjoner som tilbys som vanlig omsorg, sammen med å sammenligne effekten av intensive og omfattende behandlingsformer. Dette for å vurdere om tid og intensitet i rehabiliteringslevering kan betraktes som en mediatorvariabel som påvirker utfall. Begge intervensjonene har samme behandlingsdose (leverte økter) og ingredienser (innhold).