Cp wczesna REhabilitacja (iCARE)

Porażenie mózgowe (CP) jest najczęstszą przyczyną niepełnosprawności w dzieciństwie i charakteryzuje się trwałymi zaburzeniami ruchu i rozwoju postawy, powodując istotne ograniczenia autonomii. Porażenie mózgowe można przypisać niepostępującym zaburzeniom, które występują w mózgu płodu i niemowlęcia podczas rozwoju. Zaburzeniom motorycznym często towarzyszy epilepsja, wtórne problemy układu mięśniowo-szkieletowego oraz upośledzenia w różnych obszarach, takich jak domena sensoryczna i percepcyjna, inteligencja, zdolności komunikacyjne i regulacja zachowania.

Z biegiem czasu kryteria wczesnej diagnozy MPD zostały udoskonalone i obecnie możliwe jest postawienie diagnozy także u dziecka w wieku poniżej 5 miesięcy, kiedy lekarze mogą wykryć zmiany ruchowe, a dane neuroradiologiczne mogą potwierdzić diagnozę, umożliwiając wczesne i doraźne leczenie pacjentów w okresie ważnym dla plastyczności mózgu. W kontekście Włoch stwierdzono opóźnienia w dostępie i ograniczenia ciągłości procesu opieki. Po postawieniu diagnozy zasadnicze znaczenie ma użycie specjalnych narzędzi przeznaczonych do oceny i klasyfikacji ciężkości MPD. W dziedzinie motorycznej do badania umiejętności manipulacyjnych stosuje się System Klasyfikacji Funkcji Motoryki Dużej (GMFCS) i System Klasyfikacji Zdolności Manualnych (MACS). Umiejętności komunikacyjne można ocenić za pomocą Systemu Klasyfikacji Funkcji Komunikacyjnych, zdolności wzrokowe za pomocą Systemu Klasyfikacji Funkcji Wizualnych (VFCS), a ryzyko aspiracji za pomocą Systemu Klasyfikacji Zdolności Jedzenia i Picia (EDACS). Do oceny aspektów poznawczych należy zastosować skalę Wechslera dostosowaną do wieku. Jeżeli nie jest możliwe zastosowanie tych skal, to znaczy u dzieci w wieku poniżej 2,5 roku lub u dzieci z afazją, ślepotą lub poważnymi trudnościami poznawczymi, należy zastosować inne narzędzia, takie jak Skala Rozwoju Umysłowego Griffithsa (GMDS), mierzenie i ocena tempa rozwoju dzieci od urodzenia do 6 roku życia. Połączenie danych opartych na tych narzędziach pozwala uzyskać całościowy obraz funkcjonowania dziecka.

Wczesne interwencje opierają się na następujących zasadach: (1) ułatwianie dziecku aktywnych ruchów, a nie skupianie się wyłącznie na rozciąganiu lub ruchach pasywnych; (2) stworzenie wzbogaconego środowiska zabaw w celu zwiększenia stymulacji i motywacji; (3) doskonalenie umiejętności rozwojowych w celu sprzyjania postępowi rozwojowemu. Interwencje rehabilitacyjne prowadzone zgodnie z tymi trzema zasadami powinny opierać się na ocenie specyficznej dla patologii i mieć na celu osiągnięcie konkretnych celów oraz jasny pomiar wyników. Dalsze monitorowanie dziecka jest niezbędne do oceny skuteczności interwencji i aktualizacji planów leczenia poprzez dostosowanie interwencji do postępujących potrzeb każdego dziecka, co może zoptymalizować wyniki leczenia. Trzymając się praktyk opartych na dowodach i najnowszych dowodach naukowych, pracownicy służby zdrowia mogą podnieść jakość opieki, a w konsekwencji zwiększyć prawdopodobieństwo pozytywnej poprawy jakości życia dzieci. Niemniej jednak jak dotąd niewiele badań opisało i zbadało skuteczność leczenia w tej populacji, koncentrując się na najlepszym do przyjęcia formacie; brak jest także jasnych wskazówek, czy różne ustawienia (intensywne czy ekstensywne) świadczenia interwencji mogą prowadzić do różnych wyników.

W odniesieniu do domeny motorycznej podkreślono znaczenie zapewniania interwencji sprzyjających autonomicznej eksploracji otoczenia przez dziecko i obejmujących strategie mające na celu podtrzymanie celowych ruchów. Dowody, choć ograniczone, wydają się sugerować, że należy stosować „zadania ruchowe”, które wspierają motywację dziecka do podjęcia próby wykonania czynności i osiągnięcia celu, nawet metodą prób i błędów. Aby zaplanować interwencję spersonalizowaną dla każdego dziecka, należy wziąć pod uwagę charakterystykę topograficzną niepełnosprawności ruchowej. Pojawiły się już konkretne propozycje rehabilitacji kończyny górnej u dziecka z porażeniem połowiczym.

Zgodnie z zasadami opieki skoncentrowanej na rodzinie klinicyści powinni włączać rodziców i opiekunów w proces opieki, aby mogli odgrywać aktywną rolę w praktyce rehabilitacyjnej dziecka poza kliniką. W rzeczywistości rodzice mogą odegrać zasadniczą rolę w ustalaniu celów praktyki terapeutycznej w środowisku ekologicznym i mogą wybierać zadania o odpowiednim dla swojego dziecka poziomie trudności. Ponadto mogą wystawiać dziecko na przyjemne zajęcia ruchowe wykonywane we wzbogaconym środowisku z odpowiednią częstotliwością i intensywnością, dzięki czemu będzie można rozwijać i uczyć się nowych umiejętności motorycznych. Podejścia rehabilitacyjne, takie jak „Cele – Aktywność – Wzbogacanie Motoryczne” (GAME), oparte na połączeniu treningu motorycznego, interakcji z otoczeniem, wzbogacania środowiska i coachingu rodzicielskiego, oraz „Program Małych Kroków” [19], oparty na promowanie umiejętności motorycznych i postawy, używanie rąk do eksploracji środowiska i komunikacji to wyraźne przykłady wdrażania zasad przedstawionych powyżej.

Literatura dotycząca wczesnych interwencji u niemowląt wysokiego ryzyka znajduje się jednak wciąż na etapie embrionalnym: badania są niejednorodne, dostarczają słabych dowodów na temat wyników, a ich jakość metodologiczna jest ograniczona. Ogólnie rzecz biorąc, w przypadku wszystkich niepełnosprawności neurologicznych wytyczne dotyczące opracowywania i prowadzenia odpowiednich, ukierunkowanych i opartych na dowodach interwencji rehabilitacyjnych są ograniczone. Dlatego konieczne jest przeprowadzenie dalszych badań na ten temat.

W wielu przypadkach dowody dotyczące odpowiedzi na leczenie nie były wystarczająco mocne, aby wykazać zmianę w wytrenowanych funkcjach, która jest istotna klinicznie, statystycznie i ekonomicznie. W tym względzie Rob Forsyth i współpracownicy zasugerowali, że skupianie się wyłącznie na dawce terapeutycznej może wprowadzać w błąd, ponieważ należy również precyzyjnie uchwycić treść rehabilitacji.

W naszym Instytucie (Instytut Naukowy IRCCS E. Medea, Bosisio Parini, Lecco, Włochy) interwencje rehabilitacyjne realizowane są zarówno w środowiskowych ośrodkach rehabilitacyjnych (Centri di Riabilitazione-CDR), gdzie zajęcia oferowane są w ramach opieki intensywnej, jak i w oddziałach opieki stacjonarnej Szpitala, gdzie oferowane są krótsze, ale intensywniejsze interwencje rehabilitacyjne. W przypadku obu opcji leczenia zgromadzono dziesięciolecia doświadczeń. W tym badaniu naszym celem jest ocena globalnej skuteczności interwencji rehabilitacyjnych oferowanych w ramach zwykłej opieki, wraz z porównaniem skuteczności intensywnych i ekstensywnych formatów leczenia. Ma to na celu ocenę, czy czas i intensywność prowadzenia rehabilitacji można uznać za zmienną mediującą wpływającą na wyniki. Obie interwencje mają tę samą dawkę terapeutyczną (dostarczone sesje) i składniki (zawartość).