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Health eCommunities - The Impact of Listservs on Cancer Patients

2. August 2007 aktualisiert von: Robert Wood Johnson Foundation

The purpose of this study is to assess the impact of participation in the Association of Cancer Online Resources (ACOR) mailing lists on chronic disease management for cancer patients, we are focusing on several priority areas. These include factors that influence the use of online interventions over time and the effects of patient-provider interactions on the use of eHealth interventions (as well as vice versa). We also are breaking new ground in a number of important methodological areas related to online survey research.

Our specific aims are:

  1. Conduct a qualitative analysis of a 10% sample of messages (approximately 5,200) obtained over 5 months from 9 ACOR lists to develop a comprehensive set of potential chronic disease management outcomes and a fuller understanding of the issues and themes that characterize list participation. The content analysis will identify important themes and issues in the messages. These themes and issues will help in survey refinement and ground our proposed quantitative survey questionnaire items. Survey analyses will also be enriched by the qualitative data. Finally, the qualitative analysis will stand as an independent body of work.
  2. Conduct a web-based survey of at least 1,680 new ACOR mailing list patient members and approximately 1,680 non-patient subscribers to assess the positive and negative effects of participation in ACOR lists at one month and four months after joining the list and completing a baseline survey.
  3. Disseminate study findings to ACOR leadership, participants and the larger online community.
  4. Develop a plan to convert the findings into training, recommendations, tools and policies to improve list processes. We aim to answer real world, practical questions using methodology that is at once rigorous, practical and ethical. The components are inter-related and complementary.

Studienübersicht

Status

Status

Zeigt den aktuellen Rekrutierungsstatus oder den erweiterten Zugriffsstatus an.
Abgeschlossen

Bedingungen

Bedingungen

Die Krankheit, Störung, das Syndrom, die Krankheit oder die Verletzung, die untersucht wird. Auf ClinicalTrials.gov können die Bedingungen auch andere gesundheitsbezogene Themen wie Lebensdauer, Lebensqualität und Gesundheitsrisiken umfassen.

Intervention / Behandlung

Intervention / Behandlung

Ein Prozess oder eine Handlung, die im Mittelpunkt einer klinischen Studie steht. Interventionen umfassen Medikamente, medizinische Geräte, Verfahren, Impfstoffe und andere Produkte, die entweder in der Erprobungsphase oder bereits verfügbar sind. Interventionen können auch nicht-invasive Ansätze umfassen, wie z. B. Aufklärung oder eine Änderung der Ernährung und Bewegung.

Detaillierte Beschreibung

Abstract:

Internet-based health applications can have powerful positive health effects (e.g. IOM, 2002: Eng et al., 2000; Gustafson et al., 2000). Research has focused on Internet users as consumers of information, not how they interact with one another, providing advice, consolation, encouragement and pointers to resources. There has been little evaluation of health-related mailing lists, email-based applications that connect millions of people, many with chronic diseases, with one another. The Association of Cancer Online Resources (ACOR) has teamed with The University of North Carolina (UNC) to assess the impact of participation on patients, survivors and others (including caregivers) in 15 cancer-related mailing lists managed by ACOR (www.acor.org). We are conducting a multi-method evaluation with several elements. In the qualitative component, we are conducting a content analysis of a subset of threaded discussions from archived mailing list pages to identify a comprehensive set of themes and key outcomes. This information will provide a richer understanding of mailing list processes and also will provide checks and balances on the quantitative survey. We also are evaluating the impact of being a subscriber to ACOR mailing lists on a range of outcomes by following a cohort of new subscribers for 4 months from sign-up (minimum n=1680). Baseline, one and four month web-based surveys (with telephone as an option for those who cannot do web surveys) will be administered to consenting subscribers. We also are surveying ongoing subscribers who are patients and caregivers (minimum n=1680). We will disseminate findings to several key audiences, including listowners and members as well as to a broader audience.

Project Aims:

  1. Develop a comprehensive set of potential chronic disease management outcomes and a fuller understanding of the issues and themes that characterize mailing list participation.
  2. Assess the effects of participation in ACOR mailing lists one month and four months after joining mailing lists and completing baseline surveys for new subscribers and through one-time surveys to ongoing subscribers and caregivers.
  3. Disseminate study findings to ACOR leadership, participants and the larger online community.

Qualitative Component:

The main goal of the qualitative component is to systematically identify themes about cancer disease management and cancer mailing list support group experiences and to use that knowledge to develop a more refined understanding of mailing list use. The analyses also include:

  • Participation patterns within and across mailing lists over time;
  • Mailing list group processes, the nature of online group social support, and the role of mailing listowners in providing and helping group members support each other; and
  • Emergent themes not previously noted in cancer-related stress and online group behavior and communication research.

Eligibility Criteria:

Eligibility is based on joining one of 15 ACOR mailing lists over a 1 ½ year accrual period. We defined eligible persons as:

  • New patient/survivor subscribers aged 18 and over, have had cancer, and joined a participating mailing list within the past 10 days; or
  • Ongoing patient/survivor subscribers aged 18 and over, have had cancer, and have been a member of a participating list for more than 10 days; or
  • Caregiver subscribers aged 18 and over and care for a cancer patient or survivor in any capacity (actively or passively).

Studientyp

Studientyp

Beschreibt die Art einer klinischen Studie. Zu den Studientypen gehören Interventionsstudien (auch klinische Studien genannt), Beobachtungsstudien (einschließlich Patientenregister) und erweiterter Zugang.
Beobachtungs

Einschreibung

Einschreibung

Die Anzahl der Teilnehmer an einer klinischen Studie. Die „erwartete“ Einschreibung ist die Zielzahl an Teilnehmern, die die Forscher für die Studie benötigen.
3360

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Vereinigte Staaten
    • North Carolina
      • Chapel Hill, North Carolina, Vereinigte Staaten, 27599
        • The University of North Carolina at Chapel Hill

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Zulassungskriterien

Die wichtigsten Voraussetzungen, die Personen erfüllen müssen, die an einer klinischen Studie teilnehmen möchten, bzw. welche Eigenschaften sie mitbringen müssen. Auswahlkriterien bestehen sowohl aus Einschlusskriterien (die erforderlich sind, damit eine Person an der Studie teilnehmen kann) als auch aus Ausschlusskriterien (die eine Person an der Teilnahme hindern). Arten von Zulassungskriterien umfassen, ob eine Studie gesunde Freiwillige akzeptiert, Alters- oder Altersgruppenanforderungen hat oder durch das Geschlecht begrenzt ist.

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Ja

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Beschreibung

Inclusion Criteria:

Eligibility is based on joining one of 15 ACOR mailing lists over a 1 ½ year accrual period. We defined eligible persons as:

  • New patient/survivor subscribers aged 18 and over, have had cancer, and joined a participating mailing list within the past 10 days; or
  • Ongoing patient/survivor subscribers aged 18 and over, have had cancer, and have been a member of a participating list for more than 10 days; or
  • Caregiver subscribers aged 18 and over and care for a cancer patient or survivor in any capacity (actively or passively).

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Sponsor

Die Organisation oder Person, die die Studie initiiert und die Autorität und Kontrolle über die Studie hat.
Robert Wood Johnson Foundation

Mitarbeiter

Mitarbeiter

Eine andere Organisation als der Sponsor, die eine klinische Studie unterstützt. Diese Unterstützung kann Aktivitäten im Zusammenhang mit Finanzierung, Design, Implementierung, Datenanalyse oder Berichterstattung umfassen.
Association of Cancer Online Resources

Ermittler

Ermittler

Ein Forscher, der an einer klinischen Studie beteiligt ist. Zu den verwandten Begriffen gehören Studienleiter, Unterprüfer am Standort, Studienleiter, Studienleiter und Studienleiter.
  • Hauptermittler: Barbara K Rimer, DrPH, University of North Carolina, Chapel Hill

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Allgemeine Veröffentlichungen

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn

Studienbeginn

Das tatsächliche Datum, an dem der erste Teilnehmer in eine klinische Studie aufgenommen wurde. Das „voraussichtliche“ Studienstartdatum ist das Datum, von dem die Forscher glauben, dass es das Studienstartdatum sein wird.
1. September 2003

Studienabschluss

Studienabschluss

Das Datum, an dem der letzte Teilnehmer an einer klinischen Studie untersucht wurde oder eine Intervention/Behandlung erhielt, um endgültige Daten für die primären Ergebnismaße, sekundären Ergebnismaße und Nebenwirkungen zu sammeln (d. h. der letzte Besuch des letzten Teilnehmers). Das „voraussichtliche“ Abschlussdatum der Studie ist das Datum, von dem die Forscher glauben, dass es das Abschlussdatum der Studie sein wird.
1. August 2006

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

Zuerst eingereicht

Das Datum, an dem der Studiensponsor oder Prüfer zum ersten Mal einen Studienbericht bei ClinicalTrials.gov eingereicht hat. Zwischen dem Datum der ersten Einreichung und der Verfügbarkeit des Datensatzes auf ClinicalTrials.gov (dem ersten veröffentlichten Datum) liegt in der Regel eine Verzögerung von einigen Tagen.
6. Juli 2005

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

Das Datum, an dem der Studiensponsor oder Prüfer zum ersten Mal einen Studienbericht einreicht, der den Qualitätskontrollkriterien (QC) der National Library of Medicine (NLM) entspricht. Der Sponsor oder Prüfer muss möglicherweise einen Studienbericht ein- oder mehrmals überarbeiten und einreichen, bevor die QC-Überprüfungskriterien von NLM erfüllt sind. Es liegt in der Verantwortung des Sponsors oder Prüfers, sicherzustellen, dass die Studienaufzeichnung mit den NLM-QC-Überprüfungskriterien übereinstimmt.
6. Juli 2005

Zuerst gepostet (Schätzen)

Zuerst gepostet

Das Datum, an dem der Studienbericht zum ersten Mal auf ClinicalTrials.gov verfügbar war, nachdem die Qualitätskontrolle (QC) der National Library of Medicine (NLM) abgeschlossen wurde. Zwischen dem Datum, an dem der Studiensponsor oder Prüfer den Studienbericht eingereicht hat, und dem ersten veröffentlichten Datum liegt in der Regel eine Verzögerung von einigen Tagen.
14. Juli 2005

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Schätzen)

Letztes Update gepostet

Das letzte Datum, an dem Änderungen an einem Studienbericht auf ClinicalTrials.gov verfügbar gemacht wurden. Es kann eine Verzögerung zwischen der Übermittlung der Änderungen an ClinicalTrials.gov durch den Sponsor oder Prüfer der Studie (Datum der letzten eingereichten Aktualisierung) und dem Datum der letzten Veröffentlichung der Aktualisierung geben.
3. August 2007

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

Das letzte Datum, an dem der Studiensponsor oder Prüfer Änderungen an einem Studienbericht eingereicht hat, die mit den Qualitätskontrollkriterien (QC) der National Library of Medicine (NLM) übereinstimmen. Es liegt in der Verantwortung des Sponsors oder Prüfers, sicherzustellen, dass die Studienaufzeichnung mit den NLM-QC-Überprüfungskriterien übereinstimmt.
2. August 2007

Zuletzt verifiziert

Zuletzt verifiziert

Das letzte Datum, an dem der Studiensponsor oder Prüfer die Informationen über eine klinische Studie auf ClinicalTrials.gov als richtig und aktuell bestätigt hat. Wenn eine Studie den Rekrutierungsstatus Recruiting hat; noch keine Rekrutierung; oder aktiv, keine Rekrutierung wurde innerhalb der letzten 2 Jahre nicht bestätigt, der Rekrutierungsstatus der Studie wird als unbekannt angezeigt.
1. August 2007

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Andere Studien-ID-Nummern

Andere Studien-ID-Nummern

Andere Identifikatoren oder ID-Nummern als die NCT-Nummer, die einer klinischen Studie vom Sponsor der Studie, Geldgebern oder anderen zugewiesen werden. Diese Nummern können eindeutige Kennungen von anderen Studienregistern und Zuschussnummern der National Institutes of Health enthalten.
  • 49152

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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