Soziale Determinanten des globalen pädiatrischen Diabetes (DESIDE)

Kinderdiabetes ist eine lebenslange Erkrankung, von der weltweit schätzungsweise 542.000 Kinder unter 14 Jahren betroffen sind, von denen die meisten in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen leben. Derzeit werden epidemiologische Daten aus Haiti zur Inzidenz und Prävalenz von Diabetes im Kindesalter erhoben. In Haiti, wie in vielen anderen Ländern mit niedrigem Einkommen, ist es wahrscheinlich, dass die Fallfeststellung unvollständig ist, da eine genaue und rechtzeitige Diagnose fehlt. Sowohl die Forschergruppe als auch andere haben bemerkenswerte Unterschiede in der klinischen Präsentation von Diabetes im Kindesalter im Vergleich zu kaukasischen Patienten beobachtet. Erscheinungen, die an „atypischen“ Diabetes, fibrokalkuläre Pankreatitis und durch Mangelernährung bedingten Diabetes erinnern, scheinen häufiger vorzukommen. Viele Patienten behalten über 5–10 Jahre nach der Erstdiagnose einen niedrigen Bedarf an exogenem Insulin, was auf viel längere Perioden der verbleibenden endogenen Insulinproduktion im Vergleich zu kaukasischen Patienten hindeutet. Während Komplikationen von Diabetes bei kaukasischen Patienten als Seltenheit angesehen werden, haben bis zu 20 % der haitianischen Kinder und Jugendlichen mit Diabetes Augenkomplikationen (Katarakt und/oder Retinopathie) zum Zeitpunkt oder innerhalb von 2-3 Jahren nach der Diagnose (unveröffentlicht Daten). Obwohl genetische, Umwelt- und Immunfaktoren vermutet wurden, verstehen die Forscher derzeit nicht die zugrunde liegende Ätiologie dieser ungewöhnlichen Phänotypen und wie diese mit der glykämischen Kontrolle zusammenhängen.

Begrenzte Daten von Standorten in Ländern mit niedrigem Einkommen, in denen eine pädiatrische Diabetesversorgung eingerichtet wurde (einschließlich aus Haiti), zeigen besorgniserregend, dass die Blutzuckerkontrolle suboptimal bleibt, selbst wenn die Patienten regelmäßig überwacht werden und Insulin und Diabetesversorgung kostenlos zur Verfügung gestellt werden. Während bekannt ist, dass psychosoziale, soziokulturelle, erzieherische und wirtschaftliche Faktoren (einschließlich Ernährungsgewohnheiten und Ernährungsunsicherheit) mit der Blutzuckerkontrolle in Zusammenhang stehen, fehlen detaillierte Bewertungen aus Ländern mit niedrigem Einkommen zu diesen Faktoren und zu ihrem Zusammenhang mit dem Diabetesmanagement bei Kindern. In ähnlicher Weise gibt es aus einkommensschwachen Ländern nur wenige Daten zur Einstellung und kulturspezifischen Wahrnehmung von Diabetes im Kindesalter und krankheitsspezifischen Stressoren, einschließlich Stigmatisierung, und wie diese die krankheitsbezogene Lebensqualität, Bewältigungsstrategien, Selbstwirksamkeit und Blutzuckerkontrolle beeinflussen können.

Die Gesundheitskompetenz von Kindern und Eltern, definiert als „das Ausmaß, in dem Personen in der Lage sind, grundlegende Gesundheitsinformationen und -dienste zu erhalten, zu verarbeiten und zu verstehen, die erforderlich sind, um angemessene Gesundheitsentscheidungen zu treffen“, hat nachweislich Auswirkungen auf die Selbstwirksamkeit von Diabetes, einschließlich eines verbesserten Diabetesmanagements und glykämische Kontrolle. Es ist jedoch wenig über die Gesundheitskompetenz von Kindern mit Diabetes und ihren Familien in ressourcenbeschränkten Umgebungen bekannt, und ihre Wirkung auf die Diabetesversorgung wurde in Haiti nicht evaluiert. Inwieweit diese komplexen, miteinander verbundenen und dynamischen Faktoren die langfristigen Ergebnisse beeinflussen, ist nicht bekannt.

Schließlich ist bekannt, dass die Unterstützung durch Gemeinschaft, Familie und Gleichaltrige die Gesundheit von Kindern mit chronischen Krankheiten beeinflusst. In vielen Situationen mit begrenzten Ressourcen stehen jedoch keine lokalen Selbsthilfegruppen zur Verfügung oder werden nur in der Diabetesklinik angeboten, die vom Wohnort des Patienten entfernt sein kann (viele Patienten reisen mehrere Stunden, um zur Diabetesklinik zu gelangen). Es ist nicht bekannt, ob die Nutzung sozialer Netzwerke für Patienten mit Diabetes in einem Umfeld mit begrenzten Ressourcen die wahrgenommenen und objektiven gesundheitsbezogenen Ergebnisse verbessern kann.

Die konkreten Ziele dieses Forschungsvorhabens sind:

1. Bewertung des sozioökonomischen Status (SES) von Kindern mit Diabetes und ihren Familien in Haiti und von haitianischen Immigrantenkindern mit Diabetes in Montreal.
2. Durchführung einer detaillierten psychosozialen Bewertung der teilnehmenden Kinder.
3. Analyse der Aufnahme von Makro- und Mikronährstoffen, Ernährungsmustern, Ernährungssicherheit und körperlichen Aktivitätsmustern bei teilnehmenden Kindern.
4. Wahrnehmungen und Erklärungen von Krankheit und Gesundheit zu untersuchen und Gesundheitskompetenz und Diabetes-Selbstwirksamkeit bei teilnehmenden Kindern und Bezugspersonen zu bewerten.
5. Bewertung, wie SES, psychosoziales Wohlbefinden, Krankheitswahrnehmung, Gesundheit im wahrsten Sinne des Wortes, Selbstwirksamkeit und Lebensgewohnheiten mit Blutzuckerkontrolle und Lebensqualität und klinischen Phänotypen zusammenhängen.

Die Ermittler werden auch bewerten, wie die Ergebnisse zwischen den beiden Studienzentren verglichen werden.