Die Wirkung eines interaktiven webbasierten Programms bei der Behandlung von Multipler Sklerose

Detaillierte Beschreibung: Menschen mit Multipler Sklerose werden in jungen Jahren diagnostiziert und sind mit einem langfristigen, heterogenen Krankheitsprozess konfrontiert, der Auswirkungen auf mehrere Funktionsbereiche hat. Wie bei anderen chronischen Krankheiten müssen Menschen mit MS Selbstmanagementfähigkeiten entwickeln, um in die Gesellschaft integriert zu werden, eine höhere Lebensqualität zu haben, die Belastung durch Symptome zu verringern, Behinderungen vorzubeugen und das psychosoziale Wohlbefinden aufrechtzuerhalten . Um die Selbstmanagementfähigkeiten zu verbessern, ist es wichtig, dass das Gesundheitsteam eine Aufsichts- und Aufklärungsfunktion übernimmt und die klinische und soziale Betreuung dieser Personen engmaschig übernimmt. Studien haben gezeigt, dass Menschen mit MS im Allgemeinen keine Gesundheitsdienste in Anspruch nehmen, außer in den Anfallsphasen, oder dass sie aufgrund von Müdigkeit und Behinderung Schwierigkeiten haben, das Gesundheitsteam zu erreichen. Es wird berichtet, dass Personen mit MS Informationen meist im Internet, in sozialen Medien oder bei Gleichgesinnten suchen und das Gesundheitsteam nicht zu diesen ungenauen oder unzureichenden Informationen konsultieren. All diese Faktoren deuten deutlich darauf hin, dass neben den traditionellen Gesundheitsdiensten auch digitale Gesundheitsdienste (E-Health) verbreitet werden sollten, um die Selbstmanagementfähigkeiten von Menschen mit MS zu verbessern.

Aus der Literatur geht hervor, dass verschiedene webbasierte Programme mit unterschiedlichen Schnittstellen und Funktionen von verschiedenen Mitgliedern des Gesundheitsteams für Personen mit MS entwickelt wurden; Viele dieser Programme wurden jedoch nicht in randomisierten kontrollierten Studien evaluiert und werden nicht von Pflegekräften geleitet. MS gilt als eine sehr lange Reise für den Einzelnen und seine Familien, und Pflegekräfte begleiten Menschen mit MS und ihre Familien als führende Kraft, um das Selbstmanagement auf diesem Weg zu unterstützen. Es wurden keine interaktiven webbasierten Programme entwickelt, um die Selbstmanagementfähigkeiten von Personen mit MS in der Türkei zu unterstützen. Da dies eine wichtige Lücke darstellt, wurde ein interaktives webbasiertes Programm namens „Yönetebilirim“ entwickelt, das die Selbstregulierung unter der Leitung von Pflegekräften unterstützt. Diese Studie zielt darauf ab, die Wirkung von „Yönetebilirim“ auf das Selbstmanagement, die Müdigkeit und das Angstniveau von Personen mit MS mit einem randomisierten, kontrollierten Design zu bewerten.

Yönetebilirim „Yönetebilirim“ ist ein interaktives webbasiertes Programm, das entwickelt wurde, um die Selbstmanagementfähigkeiten von Personen mit MS durch Unterstützung der Selbstregulierung unter der Leitung von Pflegekräften zu verbessern. Das Programm wurde im Sinne der Aktionsforschung in einem kollaborativen Design gestaltet und zwischen Februar 2021 und Mai 2022 mit Zustimmung der Ethikkommission für nicht-interventionelle klinische Forschung einer Universität (2021/61) umgesetzt. Unter der Koordination des Aktionsforschers (Programmkoordinators) wurden die Komponenten des webbasierten Programms von Personen mit MS, Krankenschwestern, die Personen mit MS betreuen, und Softwarespezialisten gestaltet. Die Selbstregulierungsstrategien bildeten die theoretische Grundlage des webbasierten Programms. Der Domänenname des Programms wurde übernommen und seine Adresse wurde als „yonetebilirim.com“ ermittelt.

Das Programm besteht aus Modulen und Beratungsleistungen. Module Das Programm umfasst insgesamt 10 Module und die Module werden unter den Überschriften „Informativ“ und „Interaktiv“ präsentiert. Die Themen der Module lauten wie folgt: Erkennen von MS und Angriffsmanagement, Umgang mit Müdigkeit, sexuelle Gesundheit, Blasen- und Harnprobleme, Selbstüberwachung, gesundes Lebensstilverhalten, Bedeutung von Physiotherapie, MS-Geschichten und Lachtherapie. Die Referenten in den Modulen sind ein spezialisierter Neurologe, akademische Krankenpfleger, spezialisierte Krankenpfleger, ein spezialisierter Physiotherapeut und ein Lachtherapeut, der sich freiwillig bereit erklärt hat, das Programm zu unterstützen. Die Module bestehen aus Diskussionsrunden, die auf den Fragen des Programmkoordinators und den Antworten der Referenten basieren. Die Inhalte der Videos wurden von den Referenten entsprechend ihrer Fachgebiete erstellt. Zu den informativen Modulen gehören Videoaufzeichnungen und schriftliche Dokumente, die dem Informationsaustausch dienen. Die interaktiven Module bestehen aus interaktiven Live-Webinaren, die zur Steigerung der Motivation erstellt wurden.

Beratungsleistungen Nachdem die Teilnehmer in das Programm aufgenommen wurden, können sie mit ihrem eigenen Benutzernamen und Passwort auf das Programm zugreifen. Über den Link „Beratung“ auf dem Hauptbildschirm des Programms können die Teilnehmer eine Beratung durch die Krankenschwester per schriftlicher Nachricht erhalten und die Krankenschwester kann über das System Fragen beantworten. Auf Wunsch können die Teilnehmer über den Link „Termin anfordern“ einen Termin für ein Online-Meeting per Videokonferenz vereinbaren.