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DBS -Matchmaker für tiefe Gehirnstimulation (DBS) (DBSMatchMaker)

8. April 2026 aktualisiert von: Darius Ebrahimi-Fakhari, Boston Children's Hospital
DBS MatchMaker (https://www.dbsmatchmaker.com) ist eine Plattform, die Kliniker weltweit verbindet, die seltene Bewegungsstörungen mit Deep Brain Stimulation (DBS) behandeln. Es erleichtert die globale Zusammenarbeit und den Wissensaustausch zur Verbesserung der Patientenversorgung durch Verbesserung der Patientenauswahl, Beratung, Behandlung und Ergebnisse für Personen mit Bewegungsstörungen.

Studienübersicht

Status

Status

Zeigt den aktuellen Rekrutierungsstatus oder den erweiterten Zugriffsstatus an.
Anmeldung auf Einladung

Bedingungen

Bedingungen

Die Krankheit, Störung, das Syndrom, die Krankheit oder die Verletzung, die untersucht wird. Auf ClinicalTrials.gov können die Bedingungen auch andere gesundheitsbezogene Themen wie Lebensdauer, Lebensqualität und Gesundheitsrisiken umfassen.

Detaillierte Beschreibung

Deep Brain Stimulation (DBS) ist eine wirksame Behandlung für die dystonische Dystonie im Kindesalter und andere hyperkinetische Störungen, wobei sich aufkommende Beweise in einem expandierenden Bereich von monogenen Bewegungsstörungen stützen. Während einige Erkrankungen, wie z. Einzelne Zentren haben jedoch häufig nur begrenzte Erfahrung mit diesen Bedingungen, was zu hauptsächlich anekdotischen Beobachtungen führt. Darüber hinaus ist die veröffentlichte Literatur oft knapp oder nicht auf dem neuesten Stand.

Um diese Lücke zu schließen, dbsmatchMaker (https://www.dbsmatchmaker.com) wurde sowohl als Instrument entwickelt, um Klinikern bei der Bestimmung der Angemessenheit von DBS für ihre Patienten als auch bei der Unterstützung der Therapieanpassungen für Patienten mit bereits implantatem Implantat zu unterstützen. Durch die Verbindung von Spezialisten weltweit versucht DBSMatchMaker, die Selektion, Beratung, Behandlung und Ergebnisse von Patienten mit seltenen Bewegungsstörungen zu verbessern und letztendlich die Versorgung für diese unterversorgte Patientenpopulation zu verbessern.

Durch die Verbindung von Spezialisten weltweit zielt die Plattform darauf ab,:

Verbesserung der Patientenauswahl und -beratung; Verbesserung der Behandlungsstrategien und Ergebnisse für Personen mit seltenen Bewegungsstörungen; Letztendlich versucht DBSMatchMaker, den Standard der Versorgung dieser unterversorgten Patientenpopulation zu erhöhen.

Schlüsselmerkmale:

Globale Zusammenarbeit: Ermöglicht Klinikern, sich mit Gleichaltrigen zu verbinden, die ähnliche Erkrankungen mit DBS behandeln und ein weltweites Netzwerk von Spezialisten fördern.

Wissensaustausch: Erleichtert den Austausch von Erfahrungen und Fachkenntnissen in der DBS -Behandlung und fördert das kollaborative Lernen.

Verbesserte Patientenversorgung: Ziel ist es, die Behandlungsergebnisse durch gemeinsame Erkenntnisse und kollektives Wissen zu verbessern.

Wie es funktioniert:

Kliniker können Informationen über ihre Fälle an DBS Matchmaker einreichen. Die Plattform hält strenge Sicherheits- und Datenschutzprotokolle ein; Es sammelt keine identifizierbaren Daten, und die Datenbank ist von Benutzern nicht durchsucht. Eingereichte Daten können mit potenziellen Mitarbeitern geteilt werden, um Verbindungen zwischen medizinischen Zentren zu erleichtern, die ähnliche Fälle behandeln.

DBS Matchmaker wurde vom Ebrahimi-Fakhari-Labor im Boston Children's Hospital entwickelt und verpflichtet sich, die mit DBS behandelte Personen für seltene Bewegungsstörungen voranzutreiben.

Studientyp

Studientyp

Beschreibt die Art einer klinischen Studie. Zu den Studientypen gehören Interventionsstudien (auch klinische Studien genannt), Beobachtungsstudien (einschließlich Patientenregister) und erweiterter Zugang.
Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

Einschreibung

Die Anzahl der Teilnehmer an einer klinischen Studie. Die „erwartete“ Einschreibung ist die Zielzahl an Teilnehmern, die die Forscher für die Studie benötigen.
500

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Vereinigte Staaten
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Vereinigte Staaten, 02115
        • Boston Children's Hospital

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Zulassungskriterien

Die wichtigsten Voraussetzungen, die Personen erfüllen müssen, die an einer klinischen Studie teilnehmen möchten, bzw. welche Eigenschaften sie mitbringen müssen. Auswahlkriterien bestehen sowohl aus Einschlusskriterien (die erforderlich sind, damit eine Person an der Studie teilnehmen kann) als auch aus Ausschlusskriterien (die eine Person an der Teilnahme hindern). Arten von Zulassungskriterien umfassen, ob eine Studie gesunde Freiwillige akzeptiert, Alters- oder Altersgruppenanforderungen hat oder durch das Geschlecht begrenzt ist.

Studienberechtigtes Alter

  • Kind
  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Die Studienpopulation besteht aus Personen mit seltenen genetischen Bewegungsstörungen, die durch eine Dystonie bei der Kindheit und andere hyperkinetische Störungen gekennzeichnet sind. Bei Fällen handelt es sich um Personen, die für die Behandlung von Personen in Betracht gezogen werden oder mit einer tiefen Hirnstimulation (DBS) behandelt werden.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Personen jeden Alters mit genetischen Bewegungsstörungen, die für die DBS -Behandlung unterzogen werden oder in Betracht gezogen werden.

Ausschlusskriterien:

  • Personen, die keine DBS -Behandlung unterzogen haben.

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Primäre Ergebnismessungen

Im Protokoll einer klinischen Studie die geplante Ergebnismessung, die für die Bewertung der Wirkung einer Intervention/Behandlung am wichtigsten ist. Die meisten klinischen Studien haben einen primären Endpunkt, aber einige haben mehr als einen.
Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Potenzielle Übereinstimmungen identifizieren
Zeitfenster: 5 Jahre
Kliniker können ihre DBS -Fälle über eine sichere Plattform einreichen (https://www.dbsmatchmaker.com/). die dann überprüft werden, um potenzielle Übereinstimmungen mit anderen Zentren zu identifizieren, die ähnliche Fälle behandeln. Wenn eine Übereinstimmung gefunden wird, werden direkte Verbindungen zwischen medizinischen Teams zur Förderung der Zusammenarbeit und des Wissensaustauschs erleichtert.
5 Jahre
Verbinden Sie Kliniker und erleichtern die Zusammenarbeit
Zeitfenster: 5 Jahre
DBS Matchmaker ist eine Plattform, mit der Kliniker weltweit verbunden sind und seltene Bewegungsstörungen mit Deep Brain Stimulation (DBS) behandeln. Es erleichtert die globale Zusammenarbeit und den Wissensaustausch zur Verbesserung der Patientenversorgung.
5 Jahre

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Sponsor

Die Organisation oder Person, die die Studie initiiert und die Autorität und Kontrolle über die Studie hat.
Boston Children's Hospital

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Nützliche Links

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

Studienbeginn

Das tatsächliche Datum, an dem der erste Teilnehmer in eine klinische Studie aufgenommen wurde. Das „voraussichtliche“ Studienstartdatum ist das Datum, von dem die Forscher glauben, dass es das Studienstartdatum sein wird.
1. Dezember 2024

Primärer Abschluss (Geschätzt)

Primärer Abschluss

Das Datum, an dem der letzte Teilnehmer einer klinischen Studie untersucht wurde oder eine Intervention erhalten hat, um endgültige Daten für das primäre Ergebnis zu sammeln. Ob die klinische Studie protokollgemäß endete oder beendet wurde, hat keinen Einfluss auf dieses Datum. Bei klinischen Studien mit mehr als einem primären Ergebnismaß mit unterschiedlichen Abschlussdaten bezieht sich dieser Begriff auf das Datum, an dem die Datenerhebung für alle primären Ergebnismaße abgeschlossen ist. Das „erwartete“ primäre Abschlussdatum ist das Datum, von dem die Forscher glauben, dass es das primäre Abschlussdatum für die Studie sein wird.
1. Dezember 2029

Studienabschluss (Geschätzt)

Studienabschluss

Das Datum, an dem der letzte Teilnehmer an einer klinischen Studie untersucht wurde oder eine Intervention/Behandlung erhielt, um endgültige Daten für die primären Ergebnismaße, sekundären Ergebnismaße und Nebenwirkungen zu sammeln (d. h. der letzte Besuch des letzten Teilnehmers). Das „voraussichtliche“ Abschlussdatum der Studie ist das Datum, von dem die Forscher glauben, dass es das Abschlussdatum der Studie sein wird.
1. Dezember 2030

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

Zuerst eingereicht

Das Datum, an dem der Studiensponsor oder Prüfer zum ersten Mal einen Studienbericht bei ClinicalTrials.gov eingereicht hat. Zwischen dem Datum der ersten Einreichung und der Verfügbarkeit des Datensatzes auf ClinicalTrials.gov (dem ersten veröffentlichten Datum) liegt in der Regel eine Verzögerung von einigen Tagen.
27. Dezember 2024

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

Das Datum, an dem der Studiensponsor oder Prüfer zum ersten Mal einen Studienbericht einreicht, der den Qualitätskontrollkriterien (QC) der National Library of Medicine (NLM) entspricht. Der Sponsor oder Prüfer muss möglicherweise einen Studienbericht ein- oder mehrmals überarbeiten und einreichen, bevor die QC-Überprüfungskriterien von NLM erfüllt sind. Es liegt in der Verantwortung des Sponsors oder Prüfers, sicherzustellen, dass die Studienaufzeichnung mit den NLM-QC-Überprüfungskriterien übereinstimmt.
29. März 2025

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

Zuerst gepostet

Das Datum, an dem der Studienbericht zum ersten Mal auf ClinicalTrials.gov verfügbar war, nachdem die Qualitätskontrolle (QC) der National Library of Medicine (NLM) abgeschlossen wurde. Zwischen dem Datum, an dem der Studiensponsor oder Prüfer den Studienbericht eingereicht hat, und dem ersten veröffentlichten Datum liegt in der Regel eine Verzögerung von einigen Tagen.
6. April 2025

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

Letztes Update gepostet

Das letzte Datum, an dem Änderungen an einem Studienbericht auf ClinicalTrials.gov verfügbar gemacht wurden. Es kann eine Verzögerung zwischen der Übermittlung der Änderungen an ClinicalTrials.gov durch den Sponsor oder Prüfer der Studie (Datum der letzten eingereichten Aktualisierung) und dem Datum der letzten Veröffentlichung der Aktualisierung geben.
13. April 2026

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

Das letzte Datum, an dem der Studiensponsor oder Prüfer Änderungen an einem Studienbericht eingereicht hat, die mit den Qualitätskontrollkriterien (QC) der National Library of Medicine (NLM) übereinstimmen. Es liegt in der Verantwortung des Sponsors oder Prüfers, sicherzustellen, dass die Studienaufzeichnung mit den NLM-QC-Überprüfungskriterien übereinstimmt.
8. April 2026

Zuletzt verifiziert

Zuletzt verifiziert

Das letzte Datum, an dem der Studiensponsor oder Prüfer die Informationen über eine klinische Studie auf ClinicalTrials.gov als richtig und aktuell bestätigt hat. Wenn eine Studie den Rekrutierungsstatus Recruiting hat; noch keine Rekrutierung; oder aktiv, keine Rekrutierung wurde innerhalb der letzten 2 Jahre nicht bestätigt, der Rekrutierungsstatus der Studie wird als unbekannt angezeigt.
1. April 2026

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

Andere Studien-ID-Nummern

Andere Identifikatoren oder ID-Nummern als die NCT-Nummer, die einer klinischen Studie vom Sponsor der Studie, Geldgebern oder anderen zugewiesen werden. Diese Nummern können eindeutige Kennungen von anderen Studienregistern und Zuschussnummern der National Institutes of Health enthalten.
  • IRB-A00047069

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

NEIN

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Produkt, das in den USA hergestellt und aus den USA exportiert wird

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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