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Parkinson-Krankheit bei asiatischen Amerikanern

16. Mai 2024 aktualisiert von: Alice Tang, Tufts University

Barrieren und Motivatoren im Zusammenhang mit dem Zugang zu Pflege und der Teilnahme an Forschungsstudien zur Parkinson-Krankheit unter asiatischen Amerikanern

Das ultimative Ziel dieses Projekts ist es, die Ergebnisse zu nutzen, um kulturell angemessene Programme und Ressourcen zu entwickeln, die an wichtige Interessengruppen weitergegeben werden können, um den Zugang zur PD-Versorgung zu verbessern und die Inklusivität in der PD-Forschung für asiatische Amerikaner zu erhöhen. Diese Studie dient als erster Schritt zur Entwicklung breiterer Gemeinschafts- und Patientenaufklärungsprogramme und aktiver Aufklärungskampagnen zur Verbesserung der PD-spezifischen Alphabetisierung unter asiatischen Amerikanern. Die Ergebnisse dieser Studie werden die Rolle verdeutlichen, die Sprachbarrieren, kulturelle Wahrnehmungen, familiäre Einflüsse und andere prädisponierende, ermöglichende oder bedürfnisorientierte Faktoren bei der Verzögerung der Versorgung von PD bei asiatischen Amerikanern spielen. Es wird auch dringend benötigte Erkenntnisse darüber liefern, wie die Einbeziehung asiatischer Amerikaner in PD-Forschungsstudien verbessert werden kann.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

430

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studieren Sie die Kontaktsicherung

Studienorte

    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Vereinigte Staaten, 02111
        • Rekrutierung
        • Tufts University School of Medicine
        • Kontakt:

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Ja

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Chinesische und vietnamesische Patienten mit Parkinson-Krankheit und ihre Betreuer, Kliniker und Anwälte der Gemeinde.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Ziel 1 (Diagrammüberprüfung):

    1. Chinesische oder vietnamesische Ethnizität
    2. Alter: 18 Jahre oder älter
    3. Vom 1. Januar 2010 bis 31. Dezember 2019 in der Tufts Medical Center (TMC) Movement Disorders Clinic (MDC) diagnostiziert oder zur PD-Behandlung vorgestellt.
  • Ziel 2 (qualitative Studie):

    1. Asiatisch-amerikanische Person, bei der PD diagnostiziert wurde:

      1. PD diagnostiziert
      2. Chinesische oder vietnamesische Ethnizität
      3. Alter: 18 Jahre oder älter
      4. Kann an einem Interview per Telefon oder Zoom teilnehmen
      5. In der Lage, eine informierte Einwilligung zu erteilen
    2. Primäre Betreuer von asiatisch-amerikanischen PD-Patienten, die in die Studie aufgenommen wurden:

      1. Alter: 18 Jahre oder älter
      2. Familienangehöriger oder Ehegatte ersten Grades
      3. Selbstidentifiziert als primäre Bezugsperson einer asiatisch-amerikanischen Person mit PD
      4. Kann an einem Interview per Telefon oder Zoom teilnehmen
      5. In der Lage, eine informierte Einwilligung zu erteilen
    3. Kliniker:

      A. Jeder Arzt (z. Hausarzt, Neurologe, Assistenzarzt, Krankenpfleger, Krankenpfleger usw.), der sich um Parkinson-Patienten kümmert.

      B. Alter: 18 Jahre oder älter

    4. Wichtige Befürworter in der asiatisch-amerikanischen Gemeinschaft, die speziell mit der asiatischen älteren Bevölkerung arbeiten.

      1. Angestellter oder Freiwilliger für eine gemeindebasierte Organisation, die mit der asiatischen älteren Bevölkerung arbeitet (z. Greater Boston Chinese Golden Age Center, South Cove Manor und Midtown Home Health Services) oder andere Organisationen, die mit Parkinson-Patienten und älteren Menschen arbeiten (z. Massachusetts Council on Aging und das Massachusetts Chapter der American Parkinson's Disease Association)
      2. Alter: 18 Jahre oder älter
      3. Kann an einer Fokusgruppendiskussion über Zoom teilnehmen

Ziel 3 (Umfragen von asiatisch-amerikanischen Personen mit PD):

  1. Chinesische oder vietnamesische Ethnizität
  2. PD diagnostiziert
  3. Alter: 18 Jahre oder älter

Ausschlusskriterien:

Ziel 1:

1. Patienten mit diagnostizierter juveniler Parkinson-Krankheit

Ziel 2:

Nur PD-Patienten:

  1. Patienten mit juveniler Parkinson-Krankheit
  2. Patienten mit diagnostizierter Demenz
  3. Patienten, die Medikamente gegen kognitive Beeinträchtigungen einnehmen, z. B. Antipsychotika, Donepezil (Aricept), Rivastigmin (Exelon) und Galantamin (Razadyne)

Keine Ausschlusskriterien für andere Interessengruppen (Betreuer, klinische Anbieter, wichtige Fürsprecher der Gemeinschaft).

Ziel 3:

1. Patienten mit juveniler Parkinson-Krankheit

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Sonstiges
  • Zeitperspektiven: Querschnitt

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Intervention / Behandlung
Patienten mit Parkinson-Krankheit
Parkinson-Patienten asiatischer Abstammung
Qualitative Interviews und Umfragen
Betreuer von Parkinson-Patienten
Pflegepartner von Parkinson-Patienten asiatischer Herkunft
Qualitative Interviews und Umfragen
Kliniker
Klinische Anbieter von Patienten mit Parkinson-Krankheit, darunter Ärzte, Krankenpfleger, Krankenpfleger, Arzthelferinnen, Physiotherapeuten usw.
Qualitative Interviews und Umfragen
Community-Stakeholder
Fürsprecher der asiatisch-amerikanischen Gemeinschaft
Qualitative Interviews und Umfragen

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Verzögerung bei der Suche nach Pflege
Zeitfenster: November 2022 – August 2024
Für das Hauptergebnis (Verzögerung bei der Suche nach medizinischer Versorgung) stützen sich die Ermittler auf die Selbstauskunft. Die aus den Zielen 1 und 2 gewonnenen Daten werden verwendet, um die Entwicklung einer Umfragefrage (oder einer Reihe von Fragen) zu unterstützen, die dieses Konstrukt erfasst. Der Fragebogen wird in einer Untergruppe von Teilnehmern getestet, die vom TMC MDC rekrutiert wurden, um die selbst gemeldete Messung anhand von Daten aus ihren Krankenakten zu kalibrieren.
November 2022 – August 2024

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

15. Oktober 2022

Primärer Abschluss (Geschätzt)

30. November 2024

Studienabschluss (Geschätzt)

30. November 2024

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

6. September 2022

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

6. September 2022

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

8. September 2022

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

20. Mai 2024

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

16. Mai 2024

Zuletzt verifiziert

1. Mai 2024

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

UNENTSCHIEDEN

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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