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- 임상시험 NCT05532982
아시아계 미국인의 파킨슨병
2024년 5월 16일 업데이트: Alice Tang, Tufts University
아시아계 미국인의 파킨슨병에 대한 치료 접근 및 연구 참여와 관련된 장벽 및 동기 부여
이 프로젝트의 궁극적인 목표는 파킨슨병 치료에 대한 접근성을 개선하고 아시아계 미국인을 위한 파킨슨병 연구의 포괄성을 높이기 위해 주요 이해관계자에게 배포할 수 있는 문화적으로 적절한 프로그램과 리소스를 개발하기 위해 연구 결과를 사용하는 것입니다.
이 연구는 아시아계 미국인 사이에서 PD 관련 문해력을 높이기 위한 광범위한 지역사회 및 환자 교육 프로그램과 적극적인 아웃리치 캠페인을 개발하기 위한 첫 번째 단계가 될 것입니다.
이 연구의 결과는 언어 장벽, 문화적 인식, 가족 영향 및 기타 소인, 가능 또는 필요 요인이 아시아계 미국인의 PD 치료 지연에 미치는 역할을 설명할 것입니다.
또한 PD 연구 연구에서 아시아계 미국인의 포함을 개선하는 방법에 대해 매우 필요한 통찰력을 제공할 것입니다.
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
430
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Alice Tang, PhD
- 전화번호: 617-636-2140
- 이메일: alice.tang@tufts.edu
연구 연락처 백업
- 이름: Naheed Esar
- 이메일: nesar@asianwomenforhealth.org
연구 장소
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, 미국, 02111
- 모병
- Tufts University School of Medicine
-
연락하다:
- Alice Tang
- 전화번호: 617-513-9104
- 이메일: alice.tang@tufts.edu
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 이상 (성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
예
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
파킨슨병을 앓고 있는 중국인 및 베트남인 환자와 간병인, 임상의 및 지역사회 옹호자.
설명
포함 기준:
목표 1(차트 검토):
- 중국 또는 베트남 민족
- 연령: 만 18세 이상
- 2010년 1월 1일부터 2019년 12월 31일까지 Tufts Medical Center(TMC) 운동 장애 클리닉(MDC)에서 PD 치료를 위해 진단 또는 제시되었습니다.
목표 2(질적 연구):
PD 진단을 받은 아시아계 미국인:
- PD로 진단
- 중국 또는 베트남 민족
- 연령: 만 18세 이상
- 전화 또는 Zoom을 통한 인터뷰 참여 가능자
- 정보에 입각한 동의를 제공할 수 있음
연구에 모집된 아시아계 미국인 PD 환자의 1차 간병인:
- 연령: 만 18세 이상
- 직계가족 또는 배우자
- PD가 있는 아시아계 미국인의 주 간병인으로 자칭
- 전화 또는 Zoom을 통한 인터뷰 참여 가능자
- 정보에 입각한 동의를 제공할 수 있음
임상의:
ㅏ. 모든 임상의(예: PD 환자를 돌보는 주치의, 신경과 전문의, 레지던트, 간호사, 임상간호사 등).
비. 연령: 만 18세 이상
아시아계 미국인 커뮤니티의 주요 옹호자들은 특히 아시아계 노인 인구와 함께 일하고 있습니다.
- 아시아 노인 인구와 함께 일하는 지역사회 기반 조직의 직원 또는 자원봉사자(예: Greater Boston Chinese Golden Age Center, South Cove Manor 및 Midtown Home Health Services) 또는 PD 환자 및 노인과 협력하는 기타 조직(예: 노화에 관한 매사추세츠 협의회 및 미국 파킨슨병 협회 매사추세츠 지부)
- 연령: 만 18세 이상
- Zoom에서 포커스 그룹 토론에 참여할 수 있습니다.
목표 3(PD가 있는 아시아계 미국인 개인에 대한 설문조사):
- 중국 또는 베트남 민족
- PD로 진단
- 연령: 만 18세 이상
제외 기준:
목표 1:
1. 소아기 발병 파킨슨병 진단을 받은 환자
목표 2:
PD 환자만 해당:
- 소아기 발병 파킨슨병 환자
- 치매 진단을 받은 환자
- 항정신병약, 도네페질(아리셉트), 리바스티그민(엑셀론), 갈란타민(라자다인) 등 인지 장애 약물을 복용 중인 환자
다른 이해관계자 그룹(간병인, 임상 서비스 제공자, 주요 커뮤니티 지지자)에 대한 제외 기준이 없습니다.
목표 3:
1. 소아기 발병 파킨슨병 환자
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 다른
- 시간 관점: 단면
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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파킨슨병 환자
아시아계 파킨슨병 환자
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질적 인터뷰 및 설문 조사
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파킨슨병 환자의 간병인
아시아계 파킨슨병 환자의 치료 파트너
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질적 인터뷰 및 설문 조사
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임상의
의사, 간호사, 전문 간호사, 의사 보조원, 물리 치료사 등을 포함한 파킨슨병 환자의 임상 제공자.
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질적 인터뷰 및 설문 조사
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지역사회 이해관계자
아시아계 미국인 커뮤니티의 옹호자
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질적 인터뷰 및 설문 조사
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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치료를 받는 것이 지연됨
기간: 2022년 11월 ~ 2024년 8월
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주요 결과(치료 요청 지연)에 대해 조사관은 자체 보고에 의존합니다.
목표 1과 2에서 얻은 데이터는 이 구성을 포착할 설문조사 질문(또는 일련의 질문)의 개발을 알리는 데 사용됩니다.
설문지는 의료 기록에서 얻은 데이터에 대해 자체 보고된 측정값을 보정하기 위해 TMC MDC에서 모집된 참가자 하위 그룹에서 시범적으로 실시됩니다.
|
2022년 11월 ~ 2024년 8월
|
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2022년 10월 15일
기본 완료 (추정된)
2024년 11월 30일
연구 완료 (추정된)
2024년 11월 30일
연구 등록 날짜
최초 제출
2022년 9월 6일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2022년 9월 6일
처음 게시됨 (실제)
2022년 9월 8일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2024년 5월 20일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2024년 5월 16일
마지막으로 확인됨
2024년 5월 1일
추가 정보
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .
인터뷰 및 설문 조사에 대한 임상 시험
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University of OregonSpecial X Inc.모병부모-자녀 관계 | 육아 | 아동 행동 | 발달 장애 | 개발 지연 | 발달 장애, 아동미국
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University Hospitals Cleveland Medical Center알려지지 않은
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San Diego State UniversityRady Children's Hospital, San Diego알려지지 않은
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Istituto per la Ricerca e l'Innovazione BiomedicaFondazione di Comunità di Messina onlus모병
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GenSight Biologics모병
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University of North Carolina, Chapel HillNational Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK); Splendor-NC모병비만 | 초과 중량 | 체중 | 체중 감량 | 체중 변화 | 만성 질환 | 과체중 및 비만 | 신체 활동 부족 | 행동, 식사 | 중량 감소미국
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Dalarna UniversityUppsala University; The Swedish Research Council모병백치 | 가벼운 인지 장애 | 치매, 혼합 | 알츠하이머형 치매 | 주관적 인지 장애 | 치매 노인성스웨덴
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Children's National Research InstituteAppleTree Institute; The Maddux School초대로 등록
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Northwestern UniversityUniversity of Michigan; The University of Texas Health Science Center at San Antonio; University... 그리고 다른 협력자들완전한