Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Parkinsons sjukdom hos asiatiska amerikaner

16 maj 2024 uppdaterad av: Alice Tang, Tufts University

Barriärer och motivatorer förknippade med tillgång till vård och deltagande i forskningsstudier för Parkinsons sjukdom bland asiatiska amerikaner

Det slutliga målet med detta projekt är att använda resultaten för att utveckla kulturellt lämpliga program och resurser som kan spridas till nyckelintressenter för att förbättra tillgången till PD-vård och öka inkluderingen i PD-forskning för asiatiska amerikaner. Denna studie kommer att fungera som ett första steg mot att utveckla bredare samhälls- och patientutbildningsprogram och aktiva uppsökande kampanjer för att öka PD-specifik läskunnighet bland asiatiska amerikaner. Resultaten från denna studie kommer att belysa vilken roll språkbarriärer, kulturella uppfattningar, familjeinflytande och andra predisponerande, möjliggörande eller behovsfaktorer har för att fördröja vården av PD bland asiatiska amerikaner. Det kommer också att ge välbehövlig insikt om hur man kan förbättra inkluderingen av asiatiska amerikaner i PD-forskningsstudier.

Studieöversikt

Status

Rekrytering

Betingelser

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Beräknad)

430

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

Studera Kontakt Backup

Studieorter

    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Förenta staterna, 02111
        • Rekrytering
        • Tufts University School of Medicine
        • Kontakt:

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

18 år och äldre (Vuxen, Äldre vuxen)

Tar emot friska volontärer

Ja

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Kinesiska och vietnamesiska patienter med Parkinsons sjukdom och deras vårdgivare, läkare och förespråkare i samhället.

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • Mål 1 (diagram granskning):

    1. kinesisk eller vietnamesisk etnicitet
    2. Ålder: 18 år eller äldre
    3. Diagnostiserad eller presenterad för PD-vård på Tufts Medical Center (TMC) Movement Disorders Clinic (MDC) från 1 januari 2010 till 31 december 2019.
  • Mål 2 (kvalitativ studie):

    1. Asiatisk amerikansk person med diagnosen PD:

      1. Diagnostiserats med PD
      2. kinesisk eller vietnamesisk etnicitet
      3. Ålder: 18 år eller äldre
      4. Kan delta i en intervju via telefon eller på Zoom
      5. Kan ge informerat samtycke
    2. Primärvårdare för asiatiska amerikanska PD-patienter som rekryterats till studien:

      1. Ålder: 18 år eller äldre
      2. Första gradens familjemedlem eller make
      3. Självidentifierad som primär vårdgivare till en asiatisk amerikansk person med PD
      4. Kan delta i en intervju via telefon eller på Zoom
      5. Kan ge informerat samtycke
    3. Kliniker:

      a. Alla läkare (t.ex. primärvårdare, neurolog, boende, sjuksköterska, sjuksköterska, etc) som tar hand om PD-patienter.

      b. Ålder: 18 år eller äldre

    4. Viktiga förespråkare i det asiatiska amerikanska samhället som arbetar specifikt med den asiatiska äldre befolkningen.

      1. Anställd eller volontär för en samhällsbaserad organisation som arbetar med den asiatiska äldre befolkningen (t.ex. Greater Boston Chinese Golden Age Center, South Cove Manor och Midtown Home Health Services) eller andra organisationer som arbetar med PD-patienter och äldre (t.ex. Massachusetts Council on Aging och Massachusetts Chapter av American Parkinsons Disease Association)
      2. Ålder: 18 år eller äldre
      3. Kunna delta i en fokusgruppsdiskussion om Zoom

Mål 3 (undersökningar av asiatiska amerikanska individer med PD):

  1. kinesisk eller vietnamesisk etnicitet
  2. Diagnostiserats med PD
  3. Ålder: 18 år eller äldre

Exklusions kriterier:

Mål 1:

1. Patienter som diagnostiserats med juvenil Parkinsons sjukdom

Mål 2:

Endast PD-patienter:

  1. Patienter med juvenil Parkinsons sjukdom
  2. Patienter med diagnosen demens
  3. Patienter som tar medicin för kognitiv funktionsnedsättning, t.ex. antipsykotika, donepezil (Aricept), rivastigmin (Exelon) och galantamin (Razadyne)

Inga uteslutningskriterier för andra intressentgrupper (vårdgivare, kliniska leverantörer, viktiga samhällsförespråkare).

Mål 3:

1. Patienter med juvenil Parkinsons sjukdom

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

  • Observationsmodeller: Övrig
  • Tidsperspektiv: Tvärsnitt

Kohorter och interventioner

Grupp / Kohort
Intervention / Behandling
Patienter med Parkinsons sjukdom
Parkinsons sjukdom patienter av asiatisk härkomst
Kvalitativa intervjuer och undersökningar
Parkinsons vårdgivare
Vårdpartners till patienter med Parkinsons sjukdom av asiatisk härkomst
Kvalitativa intervjuer och undersökningar
Kliniker
Kliniska leverantörer av patienter med Parkinsons sjukdom, inklusive läkare, sjuksköterskor, sjuksköterskor, läkarassistenter, sjukgymnaster, etc.
Kvalitativa intervjuer och undersökningar
Gemenskapens intressenter
Förespråkar det asiatiska amerikanska samhället
Kvalitativa intervjuer och undersökningar

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Dröjsmål med att söka vård
Tidsram: November 2022 - augusti 2024
För huvudresultatet (fördröjning av att söka vård) kommer utredarna att förlita sig på självrapportering. Data erhållna från mål 1 och 2 kommer att användas för att utveckla en enkätfråga (eller en serie frågor) som kommer att fånga denna konstruktion. Frågeformuläret kommer att testas bland en undergrupp av deltagare som rekryterats från TMC MDC för att kalibrera det självrapporterade måttet mot data som erhållits från deras medicinska journaler.
November 2022 - augusti 2024

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

15 oktober 2022

Primärt slutförande (Beräknad)

30 november 2024

Avslutad studie (Beräknad)

30 november 2024

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

6 september 2022

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

6 september 2022

Första postat (Faktisk)

8 september 2022

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

20 maj 2024

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

16 maj 2024

Senast verifierad

1 maj 2024

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

OBESLUTSAM

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Kliniska prövningar på Intervjuer och undersökningar

3
Prenumerera