Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Болезнь Паркинсона у американцев азиатского происхождения

16 мая 2024 г. обновлено: Alice Tang, Tufts University

Барьеры и мотиваторы, связанные с доступом к медицинской помощи и участием в исследованиях болезни Паркинсона среди американцев азиатского происхождения

Конечной целью этого проекта является использование результатов для разработки культурно приемлемых программ и ресурсов, которые могут быть распространены среди основных заинтересованных сторон для улучшения доступа к лечению БП и повышения инклюзивности исследований БП для американцев азиатского происхождения. Это исследование послужит первым шагом на пути к разработке более широких программ обучения населения и пациентов, а также активных информационно-пропагандистских кампаний для повышения грамотности американцев азиатского происхождения в области БП. Результаты этого исследования прояснят роль языковых барьеров, культурных представлений, влияния семьи и других предрасполагающих, способствующих или необходимых факторов в задержке лечения БП среди американцев азиатского происхождения. Это также даст столь необходимую информацию о том, как улучшить включение американцев азиатского происхождения в исследования PD.

Обзор исследования

Статус

Рекрутинг

Вмешательство/лечение

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Оцененный)

430

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Контакты исследования

  • Имя: Alice Tang, PhD
  • Номер телефона: 617-636-2140
  • Электронная почта: alice.tang@tufts.edu

Учебное резервное копирование контактов

Места учебы

    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Соединенные Штаты, 02111
        • Рекрутинг
        • Tufts University School of Medicine
        • Контакт:
          • Alice Tang
          • Номер телефона: 617-513-9104
          • Электронная почта: alice.tang@tufts.edu

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

18 лет и старше (Взрослый, Пожилой взрослый)

Принимает здоровых добровольцев

Да

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

Китайские и вьетнамские пациенты с болезнью Паркинсона и их опекуны, врачи и общественные защитники.

Описание

Критерии включения:

  • Задача 1 (обзор диаграммы):

    1. китайская или вьетнамская национальность
    2. Возраст: 18 лет и старше
    3. Диагностирован или представлен для лечения БП в Медицинском центре Тафтса (TMC) Клинике двигательных расстройств (MDC) с 1 января 2010 г. по 31 декабря 2019 г.
  • Задача 2 (качественное исследование):

    1. Американец азиатского происхождения с диагнозом БП:

      1. Диагноз БП
      2. китайская или вьетнамская национальность
      3. Возраст: 18 лет и старше
      4. Возможность принять участие в интервью по телефону или в Zoom
      5. Возможность дать информированное согласие
    2. Основные лица, осуществляющие уход за пациентами с болезнью Паркинсона азиатского происхождения, включенные в исследование:

      1. Возраст: 18 лет и старше
      2. Член семьи первой степени или супруг
      3. Назвал себя основным опекуном американца азиатского происхождения с болезнью Паркинсона.
      4. Возможность принять участие в интервью по телефону или в Zoom
      5. Возможность дать информированное согласие
    3. Клиницисты:

      а. Любой клиницист (т. поставщик первичной медико-санитарной помощи, невролог, резидент, медсестра, практикующая медсестра и т. д.), который заботится о пациентах с БП.

      б. Возраст: 18 лет и старше

    4. Ключевые сторонники в азиатско-американском сообществе, работающие специально с пожилым населением азиатского происхождения.

      1. Сотрудник или волонтер общественной организации, работающей с пожилым населением Азии (например, Китайский центр Золотого века Большого Бостона, South Cove Manor и Midtown Home Health Services) или другие организации, работающие с пациентами с болезнью Паркинсона и пожилыми людьми (например, Массачусетский совет по проблемам старения и Массачусетское отделение Американской ассоциации по борьбе с болезнью Паркинсона)
      2. Возраст: 18 лет и старше
      3. Возможность участвовать в обсуждении в фокус-группе в Zoom

Задача 3 (опросы американцев азиатского происхождения с болезнью Паркинсона):

  1. китайская или вьетнамская национальность
  2. Диагноз БП
  3. Возраст: 18 лет и старше

Критерий исключения:

Цель 1:

1. Пациенты с ювенильным началом болезни Паркинсона.

Цель 2:

Только пациенты с ПД:

  1. Пациенты с ювенильным началом болезни Паркинсона
  2. Пациенты с диагнозом деменция
  3. Пациенты, принимающие лекарства от когнитивных нарушений, например нейролептики, донепезил (Арисепт), ривастигмин (Экселон) и галантамин (Разадин)

Критериев исключения для других групп заинтересованных сторон (опекунов, медицинских работников, ключевых общественных защитников) нет.

Задача 3:

1. Пациенты с ювенильным началом болезни Паркинсона.

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

  • Наблюдательные модели: Другой
  • Временные перспективы: Поперечный разрез

Когорты и вмешательства

Группа / когорта
Вмешательство/лечение
Больные болезнью Паркинсона
Пациенты с болезнью Паркинсона азиатского происхождения
Качественные интервью и опросы
Лица, осуществляющие уход за больными болезнью Паркинсона
Партнеры по уходу за пациентами с болезнью Паркинсона азиатского происхождения
Качественные интервью и опросы
Клиницисты
Клинические работники, предоставляющие услуги пациентам с болезнью Паркинсона, включая врачей, медсестер, практикующих медсестер, фельдшеров, физиотерапевтов и т. д.
Качественные интервью и опросы
Заинтересованные стороны сообщества
Защитники азиатско-американского сообщества
Качественные интервью и опросы

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Задержка в обращении за медицинской помощью
Временное ограничение: Ноябрь 2022 г. – август 2024 г.
Что касается основного результата (задержка обращения за медицинской помощью), исследователи будут полагаться на самоотчеты. Данные, полученные в рамках задач 1 и 2, будут использоваться для разработки вопроса опроса (или серии вопросов), который будет отражать эту конструкцию. Анкета будет апробирована среди подгруппы участников, набранных из TMC MDC, для калибровки показателей, сообщаемых самими участниками, по данным, полученным из их медицинских записей.
Ноябрь 2022 г. – август 2024 г.

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования (Действительный)

15 октября 2022 г.

Первичное завершение (Оцененный)

30 ноября 2024 г.

Завершение исследования (Оцененный)

30 ноября 2024 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

6 сентября 2022 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

6 сентября 2022 г.

Первый опубликованный (Действительный)

8 сентября 2022 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Действительный)

20 мая 2024 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

16 мая 2024 г.

Последняя проверка

1 мая 2024 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Планирование данных отдельных участников (IPD)

Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?

НЕ РЕШЕНО

Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы

Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.

Нет

Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.

Нет

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Клинические исследования Интервью и опросы

Подписаться