Parkinsons sygdom hos asiatiske amerikanere

Inklusionskriterier:

• Mål 1 (diagramgennemgang):

  1. kinesisk eller vietnamesisk etnicitet
  2. Alder: 18 år eller ældre
  3. Diagnosticeret eller præsenteret for PD-behandling på Tufts Medical Center (TMC) Movement Disorders Clinic (MDC) fra 1. januar 2010 til 31. december 2019.

• Mål 2 (kvalitativ undersøgelse):

  1. Asiatisk amerikansk person diagnosticeret med PD:

     1. Diagnosticeret med PD
     2. kinesisk eller vietnamesisk etnicitet
     3. Alder: 18 år eller ældre
     4. Kunne deltage i et interview på telefon eller på Zoom
     5. Kan give informeret samtykke

  2. Primære plejere af asiatisk-amerikanske PD-patienter rekrutteret til undersøgelsen:

     1. Alder: 18 år eller ældre
     2. Førstegrads familiemedlem eller ægtefælle
     3. Selvidentificeret som primær omsorgsperson for en asiatisk-amerikansk person med PD
     4. Kunne deltage i et interview på telefon eller på Zoom
     5. Kan give informeret samtykke

  3. Klinikere:

     en. Enhver kliniker (f.eks. primær behandler, neurolog, beboer, sygeplejerske, praktiserende sygeplejerske osv.), der tager sig af PD-patienter.

     b. Alder: 18 år eller ældre

  4. Nøglefortalere i det asiatiske amerikanske samfund, der arbejder specifikt med den asiatiske ældre befolkning.

     1. Medarbejder eller frivillig for en samfundsbaseret organisation, der arbejder med den asiatiske ældre befolkning (f.eks. Greater Boston Chinese Golden Age Center, South Cove Manor og Midtown Home Health Services) eller andre organisationer, der arbejder med PD-patienter og ældre (f.eks. Massachusetts Council on Aging og Massachusetts Chapter af American Parkinsons Disease Association)
     2. Alder: 18 år eller ældre
     3. Kunne deltage i en fokusgruppediskussion om Zoom

Mål 3 (undersøgelser af asiatiske amerikanske personer med PD):

1. kinesisk eller vietnamesisk etnicitet
2. Diagnosticeret med PD
3. Alder: 18 år eller ældre

Ekskluderingskriterier:

Mål 1:

1. Patienter diagnosticeret med unge Parkinsons sygdom

Mål 2:

Kun PD-patienter:

1. Patienter med unge Parkinsons sygdom
2. Patienter diagnosticeret med demens
3. Patienter i medicin mod kognitiv svækkelse, fx antipsykotika, donepezil (Aricept), rivastigmin (Exelon) og galantamin (Razadyne)

Ingen udelukkelseskriterier for andre interessentgrupper (plejere, kliniske udbydere, centrale samfundsfortalere).

Mål 3:

1. Patienter med unge Parkinsons sygdom