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Malattia di Parkinson negli americani asiatici

16 maggio 2024 aggiornato da: Alice Tang, Tufts University

Barriere e motivazioni associate all'accesso alle cure e alla partecipazione a studi di ricerca sulla malattia di Parkinson tra gli asiatici americani

L'obiettivo finale di questo progetto è utilizzare i risultati per sviluppare programmi e risorse culturalmente appropriati che possono essere diffusi alle principali parti interessate per migliorare l'accesso alle cure PD e aumentare l'inclusività nella ricerca PD per gli asiatici americani. Questo studio servirà come primo passo verso lo sviluppo di programmi di educazione della comunità e dei pazienti più ampi e campagne di sensibilizzazione attive per aumentare l'alfabetizzazione specifica del PD tra gli asiatici americani. I risultati di questo studio chiariranno il ruolo che le barriere linguistiche, le percezioni culturali, l'influenza della famiglia e altri fattori predisponenti, abilitanti o necessari hanno nel ritardare l'assistenza per il PD tra gli asiatici americani. Fornirà anche informazioni molto necessarie su come migliorare l'inclusione degli asiatici americani negli studi di ricerca sul PD.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Intervento / Trattamento

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

430

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

Backup dei contatti dello studio

Luoghi di studio

    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Stati Uniti, 02111
        • Reclutamento
        • Tufts University School of Medicine
        • Contatto:

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

18 anni e precedenti (Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Pazienti cinesi e vietnamiti con malattia di Parkinson e i loro caregiver, medici e sostenitori della comunità.

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Obiettivo 1 (revisione del grafico):

    1. Etnia cinese o vietnamita
    2. Età: 18 anni o più
    3. Diagnosticato o presentato per cure PD presso il Tufts Medical Center (TMC) Movement Disorders Clinic (MDC) dal 1 gennaio 2010 al 31 dicembre 2019.
  • Obiettivo 2 (studio qualitativo):

    1. Persona asiatica americana con diagnosi di PD:

      1. Diagnosi di PD
      2. Etnia cinese o vietnamita
      3. Età: 18 anni o più
      4. In grado di partecipare a un colloquio per telefono o su Zoom
      5. In grado di fornire il consenso informato
    2. Caregiver primari di pazienti asiatici americani con PD reclutati nello studio:

      1. Età: 18 anni o più
      2. Familiare o coniuge di primo grado
      3. Autoidentificato come assistente principale di una persona asiatica americana con PD
      4. In grado di partecipare a un colloquio per telefono o su Zoom
      5. In grado di fornire il consenso informato
    3. Clinici:

      UN. Qualsiasi medico (ad es. medico di base, neurologo, residente, infermiere, infermiere, ecc.) che si prende cura dei pazienti con MP.

      B. Età: 18 anni o più

    4. Principali sostenitori della comunità asiatica americana che lavorano specificamente con la popolazione anziana asiatica.

      1. Dipendente o volontario per un'organizzazione basata sulla comunità che lavora con la popolazione anziana asiatica (ad es. Greater Boston Chinese Golden Age Center, South Cove Manor e Midtown Home Health Services) o altre organizzazioni che lavorano con pazienti con Parkinson e anziani (ad es. Massachusetts Council on Aging e Massachusetts Chapter dell'American Parkinson's Disease Association)
      2. Età: 18 anni o più
      3. In grado di partecipare a una discussione di focus group su Zoom

Obiettivo 3 (indagini su individui asiatici americani con PD):

  1. Etnia cinese o vietnamita
  2. Diagnosi di PD
  3. Età: 18 anni o più

Criteri di esclusione:

Obiettivo 1:

1. Pazienti con diagnosi di malattia di Parkinson ad esordio giovanile

Obiettivo 2:

Solo pazienti con PD:

  1. Pazienti con malattia di Parkinson ad esordio giovanile
  2. Pazienti con diagnosi di demenza
  3. Pazienti che assumono farmaci per deterioramento cognitivo, ad esempio antipsicotici, donepezil (Aricept), rivastigmina (Exelon) e galantamina (Razadyne)

Nessun criterio di esclusione per altri gruppi di parti interessate (caregiver, operatori clinici, principali sostenitori della comunità).

Obiettivo 3:

1. Pazienti con malattia di Parkinson ad esordio giovanile

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Modelli osservazionali: Altro
  • Prospettive temporali: Trasversale

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Intervento / Trattamento
Pazienti con malattia di Parkinson
Pazienti con malattia di Parkinson di origine asiatica
Interviste e sondaggi qualitativi
Operatori sanitari dei pazienti affetti da malattia di Parkinson
Partner assistenziali dei pazienti affetti da malattia di Parkinson di origine asiatica
Interviste e sondaggi qualitativi
Medici
Fornitori clinici di pazienti con malattia di Parkinson, inclusi medici, infermieri, infermieri professionali, assistenti medici, fisioterapisti, ecc.
Interviste e sondaggi qualitativi
Stakeholder della comunità
Difensori della comunità asiatico-americana
Interviste e sondaggi qualitativi

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Ritardo nella ricerca delle cure
Lasso di tempo: Novembre 2022 - agosto 2024
Per l'esito principale (ritardo nella ricerca di cure), gli investigatori faranno affidamento sull'auto-segnalazione. I dati ottenuti dagli Obiettivi 1 e 2 verranno utilizzati per informare lo sviluppo di una domanda di indagine (o di una serie di domande) che catturerà questo costrutto. Il questionario sarà testato tra un sottogruppo di partecipanti reclutati dal TMC MDC per calibrare la misura auto-riferita rispetto ai dati ottenuti dalle loro cartelle cliniche.
Novembre 2022 - agosto 2024

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

15 ottobre 2022

Completamento primario (Stimato)

30 novembre 2024

Completamento dello studio (Stimato)

30 novembre 2024

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

6 settembre 2022

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

6 settembre 2022

Primo Inserito (Effettivo)

8 settembre 2022

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

20 maggio 2024

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

16 maggio 2024

Ultimo verificato

1 maggio 2024

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

INDECISO

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

Prove cliniche su Interviste e sondaggi

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