Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Parkinsonin tauti aasialaisamerikkalaisilla

torstai 16. toukokuuta 2024 päivittänyt: Alice Tang, Tufts University

Esteet ja motivaattorit, jotka liittyvät hoidon saantiin ja Parkinsonin taudin tutkimuksiin osallistumiseen aasialaisamerikkalaisten keskuudessa

Tämän projektin perimmäisenä tavoitteena on kehittää havaintojen avulla kulttuurisesti sopivia ohjelmia ja resursseja, jotka voidaan jakaa keskeisille sidosryhmille parantamaan PD-hoidon saatavuutta ja lisäämään aasialaisamerikkalaisten osallistumista PD-tutkimukseen. Tämä tutkimus toimii ensimmäisenä askeleena laajemman yhteisön ja potilaiden koulutusohjelmien ja aktiivisten tiedotuskampanjoiden kehittämiseksi PD-spesifisen lukutaidon lisäämiseksi aasialaisamerikkalaisten keskuudessa. Tämän tutkimuksen tulokset selventävät roolia, joka kielimuureilla, kulttuurisilla käsityksillä, perhevaikutuksella ja muilla altistavilla, mahdollistavilla tai tarvetekijöillä on PD-hoidon viivästymisessä aasialaisamerikkalaisten keskuudessa. Se tarjoaa myös kaivattua tietoa siitä, kuinka aasialaisamerikkalaisia ​​voidaan parantaa PD-tutkimuksissa.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

430

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi

Opiskelupaikat

    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Yhdysvallat, 02111
        • Rekrytointi
        • Tufts University School of Medicine
        • Ottaa yhteyttä:

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Joo

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Parkinsonin tautia sairastavat kiinalaiset ja vietnamilaiset potilaat ja heidän omaishoitajansa, lääkärit ja yhteisön puolestapuhujat.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Tavoite 1 (kaavion tarkistus):

    1. kiinalainen tai vietnamilainen etnisyys
    2. Ikä: 18 vuotta tai vanhempi
    3. Diagnosoitu tai esitetty PD-hoitoon Tufts Medical Centerin (TMC) liikehäiriöklinikalla (MDC) 1.1.2010–31.12.2019.
  • Tavoite 2 (laadullinen tutkimus):

    1. Aasialaisamerikkalainen henkilö, jolla on diagnosoitu PD:

      1. Diagnoosi PD
      2. kiinalainen tai vietnamilainen etnisyys
      3. Ikä: 18 vuotta tai vanhempi
      4. Mahdollisuus osallistua haastatteluun puhelimitse tai Zoomissa
      5. Pystyy antamaan tietoon perustuva suostumus
    2. Tutkimukseen värvättyjen aasialaisamerikkalaisten PD-potilaiden ensihoitajat:

      1. Ikä: 18 vuotta tai vanhempi
      2. Ensimmäisen asteen perheenjäsen tai puoliso
      3. Hän tunnistaa itsensä PD:n sairastavan aasialaisamerikkalaisen henkilön ensisijaiseksi hoitajaksi
      4. Mahdollisuus osallistua haastatteluun puhelimitse tai Zoomissa
      5. Pystyy antamaan tietoon perustuva suostumus
    3. Kliinikot:

      a. Kuka tahansa kliinikko (esim. perusterveydenhuollon tarjoaja, neurologi, asukas, sairaanhoitaja, sairaanhoitaja jne.), joka hoitaa PD-potilaita.

      b. Ikä: 18 vuotta tai vanhempi

    4. Aasian-amerikkalaisen yhteisön tärkeimmät puolestapuhujat, jotka työskentelevät erityisesti Aasian vanhusten kanssa.

      1. Työntekijä tai vapaaehtoinen yhteisöpohjaisessa organisaatiossa, joka työskentelee Aasian vanhusten parissa (esim. Greater Boston Chinese Golden Age Center, South Cove Manor ja Midtown Home Health Services) tai muut PD-potilaiden ja vanhusten parissa työskentelevät organisaatiot (esim. Massachusetts Council on Aging ja American Parkinsonin tautiyhdistyksen Massachusettsin osasto)
      2. Ikä: 18 vuotta tai vanhempi
      3. Pystyy osallistumaan fokusryhmäkeskusteluun Zoomista

Tavoite 3 (tutkimukset PD:tä sairastavista aasialaisamerikkalaisista):

  1. kiinalainen tai vietnamilainen etnisyys
  2. Diagnoosi PD
  3. Ikä: 18 vuotta tai vanhempi

Poissulkemiskriteerit:

Tavoite 1:

1. Potilaat, joilla on diagnosoitu nuoruusiän Parkinsonin tauti

Tavoite 2:

Vain PD-potilaat:

  1. Potilaat, joilla on nuoruusiän Parkinsonin tauti
  2. Potilaat, joilla on diagnosoitu dementia
  3. Potilaat, jotka käyttävät kognitiivisia heikkenemislääkkeitä, esim. psykoosilääkkeitä, donepetsiiliä (Aricept), rivastigmiinia (Exelon) ja galantamiinia (Razadyne)

Ei poissulkemiskriteerejä muille sidosryhmille (hoitajat, kliiniset palveluntarjoajat, keskeiset yhteisön puolestapuhujat).

Tavoite 3:

1. Potilaat, joilla on nuoruusiän Parkinsonin tauti

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Havaintomallit: Muut
  • Aikanäkymät: Poikkileikkaus

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Interventio / Hoito
Parkinsonin tautia sairastavat potilaat
Aasialaista syntyperää olevat Parkinsonin tautia sairastavat potilaat
Laadulliset haastattelut ja kyselyt
Parkinsonin tautia sairastavien hoitajat
Aasialaista syntyperää olevien Parkinsonin tautia sairastavien potilaiden hoitokumppanit
Laadulliset haastattelut ja kyselyt
Kliinikot
Parkinsonin tautia sairastavien potilaiden kliiniset palveluntarjoajat, mukaan lukien lääkärit, sairaanhoitajat, sairaanhoitajat, lääkäriavustajat, fysioterapeutit jne.
Laadulliset haastattelut ja kyselyt
Yhteisön sidosryhmiä
Aasian-Amerikan yhteisön puolestapuhujia
Laadulliset haastattelut ja kyselyt

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Hoidon hakemisen viivästyminen
Aikaikkuna: Marraskuu 2022 - elokuu 2024
Päätuloksen (hoidon hakemisen viivästyminen) osalta tutkijat luottavat omaan ilmoitukseen. Tavoitteista 1 ja 2 saatuja tietoja käytetään kehittämään kyselykysymystä (tai kysymyssarjaa), joka kaappaa tämän konstruktin. Kyselyä pilotoidaan TMC MDC:stä rekrytoidun osallistujien alaryhmän kesken kalibroimaan itse ilmoittama mitta heidän sairauskertomustensa perusteella.
Marraskuu 2022 - elokuu 2024

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Lauantai 15. lokakuuta 2022

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Lauantai 30. marraskuuta 2024

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Lauantai 30. marraskuuta 2024

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Tiistai 6. syyskuuta 2022

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 6. syyskuuta 2022

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Torstai 8. syyskuuta 2022

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Maanantai 20. toukokuuta 2024

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 16. toukokuuta 2024

Viimeksi vahvistettu

Keskiviikko 1. toukokuuta 2024

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

PÄÄTTÄMÄTÖN

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Haastattelut ja kyselyt

3
Tilaa