De ziekte van Parkinson bij Aziatische Amerikanen

Inclusiecriteria:

• Doelstelling 1 (kaartoverzicht):

  1. Chinese of Vietnamese etniciteit
  2. Leeftijd: 18 jaar of ouder
  3. Gediagnosticeerd of aangeboden voor PD-zorg in de Tufts Medical Center (TMC) Movement Disorders Clinic (MDC) van 1 januari 2010 tot 31 december 2019.

• Doelstelling 2 (kwalitatief onderzoek):

  1. Aziatisch-Amerikaanse persoon gediagnosticeerd met PD:

     1. Gediagnosticeerd met PD
     2. Chinese of Vietnamese etniciteit
     3. Leeftijd: 18 jaar of ouder
     4. In staat om telefonisch of via Zoom deel te nemen aan een interview
     5. In staat om geïnformeerde toestemming te geven

  2. Primaire zorgverleners van Aziatisch-Amerikaanse PD-patiënten die voor het onderzoek zijn gerekruteerd:

     1. Leeftijd: 18 jaar of ouder
     2. Eerstegraads familielid of echtgenoot
     3. Zelf geïdentificeerd als primaire verzorger van een Aziatisch-Amerikaanse persoon met PD
     4. In staat om telefonisch of via Zoom deel te nemen aan een interview
     5. In staat om geïnformeerde toestemming te geven

  3. clinici:

     A. Elke arts (bijv. eerstelijnszorgverlener, neuroloog, bewoner, verpleegkundige, praktijkondersteuner, enz.) die zorg draagt ​​voor PD-patiënten.

     B. Leeftijd: 18 jaar of ouder

  4. Belangrijkste pleitbezorgers in de Aziatisch-Amerikaanse gemeenschap die specifiek werken met de Aziatische oudere bevolking.

     1. Werknemer of vrijwilliger voor een gemeenschapsorganisatie die werkt met Aziatische ouderen (bijv. Greater Boston Chinese Golden Age Center, South Cove Manor en Midtown Home Health Services) of andere organisaties die werken met PD-patiënten en ouderen (bijv. Massachusetts Council on Aging en de Massachusetts Chapter van de American Parkinson's Disease Association)
     2. Leeftijd: 18 jaar of ouder
     3. Deelnemen aan een focusgroepgesprek op Zoom

Doelstelling 3 (enquêtes onder Aziatisch-Amerikaanse personen met PD):

1. Chinese of Vietnamese etniciteit
2. Gediagnosticeerd met PD
3. Leeftijd: 18 jaar of ouder

Uitsluitingscriteria:

Doelstelling 1:

1. Patiënten met de diagnose van de ziekte van Parkinson met aanvang in de jeugd

Doelstelling 2:

Alleen PD-patiënten:

1. Patiënten met de ziekte van Parkinson op jonge leeftijd
2. Patiënten met de diagnose dementie
3. Patiënten die medicijnen gebruiken voor cognitieve stoornissen, bijv. Antipsychotica, donepezil (Aricept), rivastigmine (Exelon) en galantamine (Razadyne)

Geen uitsluitingscriteria voor andere groepen belanghebbenden (zorgverleners, zorgverleners, belangrijke pleitbezorgers van de gemeenschap).

Doelstelling 3:

1. Patiënten met de ziekte van Parkinson die op jonge leeftijd is ontstaan