Esta página se tradujo automáticamente y no se garantiza la precisión de la traducción. por favor refiérase a versión inglesa para un texto fuente.

Enfermedad de Parkinson en estadounidenses de origen asiático

16 de mayo de 2024 actualizado por: Alice Tang, Tufts University

Barreras y motivadores asociados con el acceso a la atención y la participación en estudios de investigación para la enfermedad de Parkinson entre asiático-americanos

El objetivo final de este proyecto es utilizar los hallazgos para desarrollar programas y recursos culturalmente apropiados que puedan difundirse entre las partes interesadas clave para mejorar el acceso a la atención de la EP y aumentar la inclusión en la investigación de la EP para los estadounidenses de origen asiático. Este estudio servirá como un primer paso hacia el desarrollo de programas más amplios de educación para la comunidad y los pacientes y campañas activas de divulgación para aumentar la alfabetización específica sobre la enfermedad de Parkinson entre los estadounidenses de origen asiático. Los resultados de este estudio aclararán el papel que tienen las barreras del idioma, las percepciones culturales, la influencia familiar y otros factores que predisponen, facilitan o necesitan en el retraso de la atención de la EP entre los estadounidenses de origen asiático. También proporcionará información muy necesaria sobre cómo mejorar la inclusión de los estadounidenses de origen asiático en los estudios de investigación de la enfermedad de Parkinson.

Descripción general del estudio

Estado

Reclutamiento

Intervención / Tratamiento

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Estimado)

430

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Estudio Contacto

  • Nombre: Alice Tang, PhD
  • Número de teléfono: 617-636-2140
  • Correo electrónico: alice.tang@tufts.edu

Copia de seguridad de contactos de estudio

Ubicaciones de estudio

    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Estados Unidos, 02111
        • Reclutamiento
        • Tufts University School of Medicine
        • Contacto:

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

18 años y mayores (Adulto, Adulto Mayor)

Acepta Voluntarios Saludables

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Pacientes chinos y vietnamitas con enfermedad de Parkinson y sus cuidadores, médicos y defensores de la comunidad.

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Objetivo 1 (revisión de gráficos):

    1. etnia china o vietnamita
    2. Edad: 18 años de edad o más
    3. Diagnosticado o presentado para atención de EP en la Clínica de Trastornos del Movimiento (MDC) del Tufts Medical Center (TMC) desde el 1 de enero de 2010 hasta el 31 de diciembre de 2019.
  • Objetivo 2 (estudio cualitativo):

    1. Persona asiática americana diagnosticada con EP:

      1. diagnosticado con EP
      2. etnia china o vietnamita
      3. Edad: 18 años de edad o más
      4. Capaz de participar en una entrevista por teléfono o en Zoom
      5. Capaz de proporcionar consentimiento informado
    2. Cuidadores primarios de pacientes asiático-americanos con EP reclutados en el estudio:

      1. Edad: 18 años de edad o más
      2. Familiar de primer grado o cónyuge
      3. Autoidentificado como cuidador principal de una persona asiático-americana con EP
      4. Capaz de participar en una entrevista por teléfono o en Zoom
      5. Capaz de proporcionar consentimiento informado
    3. Clínicos:

      a. Cualquier médico (p. ej. médico de atención primaria, neurólogo, residente, enfermero, enfermero practicante, etc.) que atiende a pacientes con EP.

      b. Edad: 18 años de edad o más

    4. Defensores clave en la comunidad asiático-estadounidense que trabajan específicamente con la población anciana asiática.

      1. Empleado o voluntario de una organización comunitaria que trabaja con la población anciana asiática (p. Greater Boston Chinese Golden Age Center, South Cove Manor y Midtown Home Health Services) u otras organizaciones que trabajan con pacientes con EP y ancianos (p. Consejo sobre el Envejecimiento de Massachusetts y el Capítulo de Massachusetts de la Asociación Estadounidense de la Enfermedad de Parkinson)
      2. Edad: 18 años de edad o más
      3. Capaz de participar en una discusión de grupo focal en Zoom

Objetivo 3 (encuestas de personas asiático-americanas con EP):

  1. etnia china o vietnamita
  2. diagnosticado con EP
  3. Edad: 18 años de edad o más

Criterio de exclusión:

Objetivo 1:

1. Pacientes diagnosticados de enfermedad de Parkinson de inicio juvenil

Objetivo 2:

Solo pacientes con EP:

  1. Pacientes con enfermedad de Parkinson de inicio juvenil
  2. Pacientes diagnosticados con demencia
  3. Pacientes que toman medicamentos para el deterioro cognitivo, por ejemplo, antipsicóticos, donepezilo (Aricept), rivastigmina (Exelon) y galantamina (Razadyne)

No hay criterios de exclusión para otros grupos de partes interesadas (cuidadores, proveedores clínicos, defensores clave de la comunidad).

Objetivo 3:

1. Pacientes con enfermedad de Parkinson de inicio juvenil

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

  • Modelos observacionales: Otro
  • Perspectivas temporales: Transversal

Cohortes e Intervenciones

Grupo / Cohorte
Intervención / Tratamiento
Pacientes con enfermedad de Parkinson
Pacientes con enfermedad de Parkinson de ascendencia asiática
Entrevistas y encuestas cualitativas
Cuidadores de pacientes con enfermedad de Parkinson
Cuidadores de pacientes de ascendencia asiática con enfermedad de Parkinson
Entrevistas y encuestas cualitativas
Médicos
Proveedores clínicos de pacientes con enfermedad de Parkinson, incluidos médicos, enfermeras, enfermeras practicantes, asistentes médicos, fisioterapeutas, etc.
Entrevistas y encuestas cualitativas
Actores comunitarios
Defensores de la comunidad asiático-americana
Entrevistas y encuestas cualitativas

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Retraso en buscar atención
Periodo de tiempo: Noviembre 2022 - Agosto 2024
Para el resultado principal (retraso en la búsqueda de atención), los investigadores se basarán en el autoinforme. Los datos obtenidos de los Objetivos 1 y 2 se utilizarán para informar el desarrollo de una pregunta de encuesta (o una serie de preguntas) que capturará este constructo. El cuestionario se pondrá a prueba entre un subgrupo de participantes reclutados del TMC MDC para calibrar la medida autoinformada con los datos obtenidos de sus registros médicos.
Noviembre 2022 - Agosto 2024

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

15 de octubre de 2022

Finalización primaria (Estimado)

30 de noviembre de 2024

Finalización del estudio (Estimado)

30 de noviembre de 2024

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

6 de septiembre de 2022

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

6 de septiembre de 2022

Publicado por primera vez (Actual)

8 de septiembre de 2022

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

20 de mayo de 2024

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

16 de mayo de 2024

Última verificación

1 de mayo de 2024

Más información

Términos relacionados con este estudio

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

INDECISO

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

Ensayos clínicos sobre Entrevistas y Encuestas

3
Suscribir