Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

Parkinson-kór az ázsiai amerikaiakban

2024. május 16. frissítette: Alice Tang, Tufts University

Az ellátáshoz való hozzáféréssel és a Parkinson-kór kutatásában való részvétellel kapcsolatos akadályok és motivátorok az ázsiai amerikaiak körében

A projekt végső célja, hogy az eredményeket olyan kulturálisan megfelelő programok és források kidolgozására használja fel, amelyek eljuttathatók a kulcsfontosságú érdekelt felekhez, hogy javítsák a PD-ellátáshoz való hozzáférést és növeljék az ázsiai amerikaiak PD-kutatásába való bevonását. Ez a tanulmány az első lépésként szolgál majd a szélesebb körű közösség- és betegoktatási programok és aktív tájékoztatási kampányok kidolgozása felé, amelyek célja a PD-specifikus műveltség növelése az ázsiai amerikaiak körében. A tanulmány eredményei rávilágítanak arra, hogy a nyelvi akadályok, a kulturális felfogások, a családi befolyás és más hajlamosító, lehetővé tevő vagy szükségleti tényezők milyen szerepet játszanak abban, hogy az ázsiai amerikaiak körében késleltetik a PD ellátását. A nagyon szükséges betekintést nyújt majd abba is, hogyan lehetne javítani az ázsiai amerikaiak bevonását a PD-kutatásokba.

A tanulmány áttekintése

Állapot

Toborzás

Körülmények

Beavatkozás / kezelés

Tanulmány típusa

Megfigyelő

Beiratkozás (Becsült)

430

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi kapcsolat

Tanulmányozza a kapcsolattartók biztonsági mentését

Tanulmányi helyek

    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Egyesült Államok, 02111
        • Toborzás
        • Tufts University School of Medicine
        • Kapcsolatba lépni:

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

18 év és régebbi (Felnőtt, Idősebb felnőtt)

Egészséges önkénteseket fogad

Igen

Mintavételi módszer

Nem valószínűségi minta

Tanulmányi populáció

Parkinson-kórban szenvedő kínai és vietnami betegek, valamint gondozóik, klinikusok és közösségvédők.

Leírás

Bevételi kritériumok:

  • 1. célkitűzés (diagram felülvizsgálata):

    1. kínai vagy vietnami etnikum
    2. Életkor: 18 éves vagy idősebb
    3. 2010. január 1. és 2019. december 31. között diagnosztizálták vagy bemutatták PD ellátásra a Tufts Medical Center (TMC) Mozgászavarok Klinikáján (MDC).
  • 2. célkitűzés (kvalitatív vizsgálat):

    1. Ázsiai amerikai személynél diagnosztizáltak PD-t:

      1. PD-vel diagnosztizálták
      2. kínai vagy vietnami etnikum
      3. Életkor: 18 éves vagy idősebb
      4. Telefonon vagy a Zoomon tud részt venni interjún
      5. Képes tájékozott beleegyezést adni
    2. A vizsgálatba bevont ázsiai-amerikai PD betegek elsődleges gondozói:

      1. Életkor: 18 éves vagy idősebb
      2. Elsőfokú családtag vagy házastárs
      3. Önmagát egy PD-ben szenvedő ázsiai-amerikai személy elsődleges gondozójaként azonosította
      4. Telefonon vagy a Zoomon tud részt venni interjún
      5. Képes tájékozott beleegyezést adni
    3. Klinikusok:

      a. Bármely klinikus (pl. alapellátó szolgáltató, neurológus, rezidens, ápolónő, ápolónő stb.), amely PD betegeket lát el.

      b. Életkor: 18 éves vagy idősebb

    4. Az ázsiai-amerikai közösség fő szószólói, akik kifejezetten az ázsiai idős lakossággal foglalkoznak.

      1. Alkalmazott vagy önkéntes egy közösségi alapú szervezetnél, amely ázsiai idős lakossággal foglalkozik (pl. Greater Boston Chinese Golden Age Center, South Cove Manor és Midtown Home Health Services) vagy más, PD betegekkel és idősekkel foglalkozó szervezetek (pl. A Massachusetts Council on Aging és az Amerikai Parkinson-kór Szövetségének Massachusettsi Fejezete)
      2. Életkor: 18 éves vagy idősebb
      3. Képes részt venni egy fókuszcsoportos beszélgetésen a Zoomról

3. célkitűzés (PD-ben szenvedő ázsiai-amerikai egyének felmérései):

  1. kínai vagy vietnami etnikum
  2. PD-vel diagnosztizálták
  3. Életkor: 18 éves vagy idősebb

Kizárási kritériumok:

1. cél:

1. Fiatalkorú Parkinson-kórral diagnosztizált betegek

2. cél:

Csak PD betegek:

  1. Fiatalkorú Parkinson-kórban szenvedő betegek
  2. Demenciával diagnosztizált betegek
  3. Kognitív károsodás miatt gyógyszeres kezelésben részesülő betegek, például antipszichotikumok, donepezil (Aricept), rivasztigmin (Exelon) és galantamin (Razadyne)

Nincsenek kizárási kritériumok más érdekelt csoportokra (gondozók, klinikai szolgáltatók, kulcsfontosságú közösségi jogvédők).

3. cél:

1. Fiatalkorú Parkinson-kórban szenvedő betegek

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

  • Megfigyelési modellek: Egyéb
  • Időperspektívák: Keresztmetszeti

Kohorszok és beavatkozások

Csoport / Kohorsz
Beavatkozás / kezelés
Parkinson-kóros betegek
Ázsiai származású Parkinson-kóros betegek
Kvalitatív interjúk és felmérések
Parkinson-kóros betegek gondozói
Ázsiai származású Parkinson-kóros betegek gondozópartnerei
Kvalitatív interjúk és felmérések
Klinikusok
Parkinson-kórban szenvedő betegek klinikai szolgáltatói, beleértve az orvosokat, ápolónőket, gyakorló ápolónőket, asszisztenseket, fizikoterapeutákat stb.
Kvalitatív interjúk és felmérések
Közösségi érdekelt felek
Az ázsiai-amerikai közösség szószólói
Kvalitatív interjúk és felmérések

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
Az ellátás kérésének késése
Időkeret: 2022. november – 2024. augusztus
A fő eredmény (az ellátás kérésének késése) tekintetében a nyomozók saját jelentésükre támaszkodnak. Az 1. és 2. célkitűzésből nyert adatokat egy olyan felmérési kérdés (vagy egy kérdéssorozat) kidolgozásához használjuk fel, amely megragadja ezt a konstrukciót. A kérdőívet a TMC MDC-től toborzott résztvevők alcsoportja körében tesztelik, hogy a saját maguk által bejelentett mérést az orvosi feljegyzéseikből származó adatokkal összehasonlítsák.
2022. november – 2024. augusztus

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete (Tényleges)

2022. október 15.

Elsődleges befejezés (Becsült)

2024. november 30.

A tanulmány befejezése (Becsült)

2024. november 30.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2022. szeptember 6.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2022. szeptember 6.

Első közzététel (Tényleges)

2022. szeptember 8.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)

2024. május 20.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2024. május 16.

Utolsó ellenőrzés

2024. május 1.

Több információ

A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések

Terv az egyéni résztvevői adatokhoz (IPD)

Tervezi megosztani az egyéni résztvevői adatokat (IPD)?

ELDÖNTETLEN

Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok

Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz

Nem

Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz

Nem

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

Klinikai vizsgálatok a Interjúk és felmérések

3
Iratkozz fel