Revisión de la Historia Clínica del Fenotipo Clínico de la Displasia Ectodérmica Hipohidrótica (ECP-006)
26 de junio de 2012 actualizado por: Edimer Pharmaceuticals
Este estudio se realiza para recopilar información sobre las personas que tienen o pueden tener displasia ectodérmica hipohidrótica (HED) o displasia ectodérmica hipohidrótica ligada al cromosoma X (XLHED).
Este estudio permitirá a Edimer Pharmaceuticals saber más sobre HED/XLHED para que, con suerte, los investigadores puedan desarrollar un fármaco para tratar esta afección.
En este estudio, Edimer revisará retrospectivamente y resumirá (resumirá) los registros médicos de las personas que tienen o pueden tener HED/XLHED para comprender mejor la historia natural y las características de la enfermedad.
Descripción general del estudio
Estado
Terminado
Tipo de estudio
De observación
Inscripción (Actual)
11
Contactos y Ubicaciones
Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.
Ubicaciones de estudio
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Massachusetts
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Cambridge, Massachusetts, Estados Unidos, 02142
- Edimer Pharmaceuticals
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Criterios de participación
Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
No
Géneros elegibles para el estudio
Todos
Método de muestreo
Muestra no probabilística
Población de estudio
El estudio inscribirá hasta cincuenta personas afectadas por HED/XLHED.
Descripción
Criterios de inclusión:
-Hombres o mujeres con:
las características clínicas de HED, incluidas al menos dos de las siguientes características: antecedentes de disminución de la sudoración; dientes anormales (menos dientes permanentes, los dientes son más pequeños que el promedio y a menudo tienen coronas cónicas); escasez de vello corporal y del cuero cabelludo.
-O-
- HED o XLHED genéticamente confirmados;
Plan de estudios
Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Modelos observacionales: Solo caso
- Perspectivas temporales: Retrospectivo
Colaboradores e Investigadores
Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.
Patrocinador
Colaboradores
Fechas de registro del estudio
Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
1 de abril de 2011
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
19 de julio de 2011
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
19 de julio de 2011
Publicado por primera vez (Estimar)
20 de julio de 2011
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Estimar)
28 de junio de 2012
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
26 de junio de 2012
Última verificación
1 de junio de 2012
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- ECP-006
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .