少汗性外胚层发育不良临床表型病历回顾 (ECP-006)
2012年6月26日 更新者：Edimer Pharmaceuticals
进行这项研究是为了收集有关患有或可能患有少汗性外胚层发育不良 (HED) 或 X 连锁少汗性外胚层发育不良 (XLHED) 的人的信息。
这项研究将使 Edimer Pharmaceuticals 了解更多关于 HED/XLHED 的信息，以便研究人员能够开发出一种药物来治疗这种情况。
在这项研究中，Edimer 将回顾和抽象（总结）患有或可能患有 HED/XLHED 的人的病历，以进一步了解自然病程和疾病特征。
研究概览
地位
完全的
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
11
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
-
-
Massachusetts
-
Cambridge、Massachusetts、美国、02142
- Edimer Pharmaceuticals
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
该研究将招募多达 50 名受 HED/XLHED 影响的个人。
描述
纳入标准：
-男性或女性：
HED的临床特征，至少包括以下特征中的两项：出汗减少的病史；牙齿异常（恒牙少，牙齿比平均小，常呈圆锥形牙冠）；头皮和体毛稀疏。
-或者-
- 基因确认的 HED 或 XLHED；
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：仅案例
- 时间观点：追溯
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始
2011年4月1日
研究注册日期
首次提交
2011年7月19日
首先提交符合 QC 标准的
2011年7月19日
首次发布 (估计)
2011年7月20日
研究记录更新
最后更新发布 (估计)
2012年6月28日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2012年6月26日
最后验证
2012年6月1日
更多信息
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