Tulehduksellista niveltulehdusta sairastavien henkilöiden oppimistarpeiden tutkiminen potilaiden, perheenjäsenten ja ystävien sekä terveydenhuollon tarjoajien näkökulmasta: Potilaiden näkökulmat (kohderyhmät)

TUTKIMUSPROTOKOLLA

_____________________________________________________________________________

Tulehduksellista niveltulehdusta sairastavien henkilöiden oppimistarpeiden tutkiminen potilaiden, perheenjäsenten ja ystävien sekä terveydenhuollon tarjoajien näkökulmasta: Potilaan näkökulmat

______________________________________________________________________________

PERUSTELUT

Reumasairaudet ovat krooninen, elinikäinen sairaus, joka aiheuttaa merkittävää kipua, vammaa ja sairastuvuutta Kanadan väestössä (Perruccio, Power & Badley, 2006). Keskittyen yhteen reumaattisten sairauksien osa-alueeseen, tulehduksellinen niveltulehdus on liitetty paitsi edellä mainittuihin huolenaiheisiin, myös lisääntyneeseen hoitotaakkaan, joka ei koske vain potilaita, vaan laajentaa sen vaikutusta koskemaan myös heidän perheenjäseniään, ystäviään ja omaishoitajiaan. Tulehduksellinen niveltulehdus liittyy myös terveydenhuoltobudjetin merkittäviin lisäyksiin (Hunsche, Chancellor & Bruce, 2001). Näiden sairauksien hoidossa ja hoidossa odotetaan olevan suurta kysyntää, koska sairaustaakan arvioidaan olevan kasvussa (Perruccio, Power & Badley, 2006). Perusterveydenhuollon tarjoajien ja erikoislääkäreiden määrä ei riitä vastaamaan tähän odotettuun kasvuun (Beaulieu et al., 2004; Glazier et al., 2003), ja kroonisia sairauksia käsittelevien potilaiden on yhä enemmän hoidettava itse sairautensa. Tämä voi olla stressaava ja pelottava prosessi äskettäin diagnosoidulle potilaalle ja voi johtaa päätöksenteon viivästymiseen ja viime kädessä sairauden hoidon viivästymiseen.

Vaikka lääkärinhoito on kiistatta tärkeää tulehduksellisen niveltulehduksen hoidossa, potilaiden kouluttaminen, joilla on tiedot ja taidot hoitaa sairautensa itse, voi olla hyödyllistä päätöksenteossa ja terveydenhuollon taakan vähentämisessä. Esimerkiksi Lorig ym. (2001) osoittivat, että henkilöt, jotka pystyivät paremmin hallitsemaan sairautensa itse, kokivat merkittävää parannusta terveyskäyttäytymisessä, omatehokkuudessaan ja terveydentilassaan, ja heillä oli vähemmän käyntejä ensiapuosastoilla. Varustamalla potilaille strategioita selviytyäkseen ja parantaakseen omaa terveyttään, he ottavat aktiivisemman roolin sairautensa hallinnassa ja voivat ryhtyä terveyttä edistäviin toimiin ilman terveydenhuollon ammattilaisten vähäistä valvontaa (Keysor et al., 2003). Itse asiassa potilaan koulutus itsehallinnossa on tunnistettu niveltulehduksen parhaaksi käytännöksi ja keskeiseksi kliinisen käytännön ohjeeksi ja (Combe et al., 2007; Holbrook, 2000; Jordan et al., 2003).

Potilaskoulutus voi olla monimuotoista, mutta vertaistukitoimenpiteet ovat olleet erityisen tehokkaita auttamassa potilaita hallitsemaan kroonisia sairauksia, kuten HIV:tä, alkoholismia ja diabetesta. Toivomme myös tutkivamme vertaistuen etuja, haasteita ja vaikutuksia tulehduksellisesta niveltulehduksesta kärsiville henkilöille. Vertaisikäinen on joku, jolla on yhteinen piirre, kuten ikä, sukupuoli, sosiaalinen taloudellinen asema, koulutus, uskonto tai tässä tapauksessa sairauden asema (Doull et al., 2005). Vertaisikäisillä on kokemuksellista tietoa reumasairaudesta, sen hoidosta ja hoidosta sekä sen sosiaalisista vaikutuksista heidän elämäänsä. Terveydenhuollon yhteydessä he voivat tarjota apua niveltulehduksesta kärsiville henkilöille tarjoamalla tukea heidän tunne-, arviointi- ja tiedontarpeisiinsa. Kaverit voivat vaikuttaa muiden potilaiden terveydellisiin tuloksiin puuttumalla eristyneisyyden ja yksinäisyyden tunteisiin, edistämällä positiivista näkemystä ja motivaatiota sekä tarjoamalla tietoa käyttäytymisestä, joka edistää terveyttä ja hyvinvointia (Dennis, 2003). Ne voivat täydentää terveydenhuollon ammattilaisten tarjoamia palveluita ja auttaa tulehduksellisesta niveltulehduksesta kärsiviä henkilöitä selviytymään ja hallitsemaan sairautensa paremmin. Vaikka vertaistukiryhmiä on käytetty monien kroonisten sairauksien hoitoon, niiden toteuttaminen tulehduksellista niveltulehdusta sairastavien henkilöiden keskuudessa on ollut rajallista. Tällaisen ohjelman tehokkuus riippuu osallistujien koulutustoiveista ja oppimistarpeista, ja tämä on aihe, joka vaatii tarkastelua ja lisäarviointia.

TARKOITUS JA TAVOITE

Tämä projekti käsittelee yhtä osa-osaa laajemmasta tutkimuksesta, jonka yleisenä tarkoituksena on tutkia tulehduksellisesta niveltulehduksesta kärsivien henkilöiden oppimistarpeita (tietotarpeita, tunnetarpeita ja arviointitarpeita) ja koulutustarpeita. Myös muodollisen tai epävirallisen vertaistuen vaikutusta reumasairautta sairastaviin henkilöihin sekä heidän terveyden ja hyvinvoinnin parantamiseen tarkastellaan painottaen vertaistukea sairastavien potilaiden näkökulmasta.

Tämä projekti keskittyy tulehdusta sairastavien potilaiden näkökulmien etsimiseen. Ymmärtää paremmin vertaistukistrategioiden oppimistarpeita ja mahdollisia vaikutuksia, mukaan lukien konteksti, olosuhteet ja prosessit, jotka liittyvät vertaistuen tekemiseen tehokkaaksi toimenpiteeksi. Tässä hankkeessa tarkastellaan erityisesti:

• niveltulehdusta sairastavien henkilöiden näkökulma sairauden hallintaan ja koulutustarpeisiin
• mitä he kokevat, ovat heidän emotionaalisia, tiedollisia ja arviointitarpeita
• mitä erityistä palautetta he etsivät vertaistuesta
• muuttuvatko nämä tarpeet ja miten sairauden etenemisen ja keston aikana

METODOLOGIA

Edellä mainittujen tavoitteiden laadullinen tarkastelu suoritetaan kohderyhmien avulla.

Opintojen suunnittelu

Tutkimuskelpoiset osallistujat jaetaan kolmeen kohderyhmään, joissa kussakin on 6-8 osallistujaa sairauden keston perusteella:

• 0-6 kuukautta
• Yli 6 kuukautta - 2 vuotta
• 25 vuotta

Jokainen kohderyhmä koostuu tulehdussairautta sairastavista henkilöistä, jotka ovat eri-ikäisiä ja -sukupuolisia. Kohderyhmätunnit järjestetään useiden viikkojen ajan ja osallistujille sopivaan aikaan. Tämä tehdään, jotta vältetään ristiriidat työ- ja vuoroaikataulujen kanssa. Mahdollisilta osallistujilta hankitaan myös tietoinen kirjallinen suostumus (Liite 1 - Tietolomake ja Liite 2 - Suostumuslomake).

Jokaisessa fokusryhmäistunnossa on läsnä kaksi toisen vuoden lääketieteen opiskelijaa ja/tai tutkimuskoordinaattoria Toronton yliopistosta. Puolistrukturoitua haastatteluopasta (Liite 3 - Haastatteluopas) käytetään luotainten kanssa lisäkeskustelujen käynnistämiseksi tarvittaessa. Yksi lääketieteen opiskelija johtaa fokusryhmää, kun taas toinen opiskelija tai opintokoordinaattori pitää puhujalokia ja tekee muistiinpanoja koko istunnon ajan. Jokaiselle osallistujalle annetaan numero, ja jokaisen puhujan ensimmäisestä lauseesta pidetään kirjaa. Puhujalokia käytetään apuna analyysissä (eli selventämään, ilmaisiko näkemys useiden henkilöiden vai yhden henkilön monta kertaa). Fokusryhmäkeskusteluissa käytetään vain kunkin osallistujan etunimeä.

Kohderyhmätunnit kestävät noin 1 ½ - 2 tuntia. Jokaisen istunnon jälkeen jokainen lääketieteen opiskelija/opintokoordinaattori tekee kenttämuistiinpanoja, joihin he kirjaavat itsenäisesti ajatuksensa ja vaikutelmansa haastattelusta, sanattomasta viestinnästä ja muista keskusteluista, joita ei ole tallennettu ennen kokousta tai sen jälkeen. Jokainen fokusryhmätunti nauhoitetaan myös digitaalisella äänitallentimella ja kopioidaan kokonaan tai osittain. Litteroidut nimet poistetaan, sen sijaan ne korvataan niille määritetyillä kaiutinnumeroilla.

Aiheet

Mahdollisten kohderyhmien osallistujien on täytettävä kaikki seuraavat kriteerit:

• Lääkärillä on tulehduksellinen niveltulehdus
• Pystyt osallistumaan 1½-2 tunnin mittaiseen kohderyhmäistuntoon
• Ole 18-vuotias tai vanhempi
• Ole englanninkielinen
• Pääset mukaan fokusryhmäistuntoon

Rekrytointi ja suostumus Tutkimuspotentiaaliset osallistujat tunnistetaan Sunnybrook Health Science Centerin (SHSC) reumatologian klinikoilla. Heihin ottaa yhteyttä tohtori Mary Bell (päätutkija), henkilöstön reumatologi, joka esittelee tutkimuksen kelvollisille henkilöille ja saa heidän suullisen suostumuksensa hankkeeseen määrätyn lääketieteen opiskelijan apututkijan ottamiseksi heihin yhteyttä. Henkilön nimi välitetään sitten toimistopäällikölle, joka järjestää haastattelun reumatologian klinikalle. Haastattelussa lääketieteen opiskelijat käyvät läpi tutkimustietokirjeen ja suostumuslomakkeen jokaisen soveltuvan potilaan kanssa varmistaakseen, että mahdollinen tutkimukseen osallistuja ymmärtää tutkimuksen ja sen, mitä häneltä pyydetään. Kun kirjallinen suostumus on saatu, osallistujalle toimitetaan kopio. Osallistujalle lähetetään vahvistuskirje (Liite 4 - Vahvistuskirje tutkimukseen osallistujille), jossa on haastattelun/fokusryhmän aika ja paikka. Haastattelua edeltävänä päivänä lääketieteen opiskelija soittaa henkilölle ja muistuttaa häntä haastattelun ajasta ja paikasta käyttämällä puhelinskriptiä (Liite 5 - Puhelinskripti haastattelun vahvistamiseksi). Haastattelun alussa ennen kysymysten esittämistä lääketieteen opiskelija saa kirjallisen suostumuksen ja vastaa osallistujien mahdollisiin lisäkysymyksiin.

TIETOJEN ANALYSOINTI

Litteraatit analysoidaan sisältöanalyysillä, jotta tekstistä voidaan tehdä systemaattisesti johtopäätöksiä. Haastattelutiedot tuodaan NVIV0 8 -laadulliseen ohjelmistopakettiin ja analysoidaan jatkuvalla vertailevalla menetelmällä fokusryhmäkeskusteluissa läsnä olevien kahden tutkimusryhmän jäsenen toimesta. Lääketieteen opiskelijat koulutetaan laadulliseen sisältöanalyysiin. Jokainen tiimin jäsen luokittelee haastattelutiedot teemoihin itsenäisesti ryhmän kehittämän iteratiivisen koodausjärjestelmän avulla. Koodauksen johdonmukaisuuden varmistamiseksi fokusryhmän suorittaneet tutkimusryhmän jäsenet tapaavat usein periaatetutkijan ja tutkimuskoordinaattorin varmistaakseen koodauksen johdonmukaisuuden ja varmistaakseen koodien uskottavuuden. Uusia koodeja lisätään sitä mukaa, kun teemoja syntyy data-analyysistä. Kohderyhmän johtaneet henkilöt koodaavat itsenäisesti transkriptioita ja tapaavat sen jälkeen vertailevat koodauksen tuloksia ja sopivat käsityksestään esiin tulleista teemoista. Tämän ristiviittauksen tekeminen lisää tutkimuksen tarkkuutta. Haastatteluoppaaseen tehdään muutoksia myöhemmissä haastatteluissa, jotta se sisältää uusia kysymyksiä tai pohdintoja, jotka syntyivät aikaisemmissa fokusryhmäkeskusteluissa. Analyysin pohjana käytetään myös kenttämuistiinpanoja.

RISKIT JA EDUT

Tähän tutkimukseen ei ole tunnettuja riskejä. Osallistujat voivat järkyttyä tai tuntea olonsa fokusryhmäistunnon aikana, koska keskustelujen luonne vaatii avointa, rehellistä jakamista. Tutkimusryhmä asettaa saataville luettelon tukiryhmistä ja neuvontapuhelimista ja vahvistaa, että osallistujien hoito ei vaikuta millään tavalla, jos henkilö päättää vetäytyä tutkimuksesta.

Nämä ryhmäkeskustelut hyödyttävät osallistujia, kun he jakavat ja löytävät muita henkilöitä, jotka voivat samaistua heidän sairauskokemuksiinsa. Ontariossa niveltulehdusta sairastavat henkilöt voivat hyötyä epäsuorasti siinä tapauksessa, että tämä tutkimus auttaa kehittämään vertaistukea tulehduksellista niveltulehdusta sairastaville henkilöille, jotka voidaan toteuttaa osana potilaan hoitoprosessia. Tämän tutkimuksen tulokset voivat auttaa validoimaan kokemukselliseen tietoon perustuvan tuen tärkeyden päätöksenteossa, terveyden edistämisessä ja koulutuksessa ja voivat kannustaa vertaistukiryhmien toteuttamiseen tulehduksellisesta niveltulehduksesta kärsivien henkilöiden keskuudessa.

YKSITYISYYDEN SUOJA JA LUOTTAMUKSELLISUUS

Vain päätutkija, toimistopäällikkö ja fokusryhmäistuntoja suorittavat lääketieteen opiskelijat/opintokoordinaattori ovat tietoisia osallistujien henkilöllisyydestä. Kaikista tiedonkeruulomakkeista tunnistetiedot poistetaan ja korvataan yksilöllisellä tunnistenumerolla. Luettelo osallistujien nimistä, osoitteista ja puhelinnumeroista säilytetään salasanalla suojatulla tietokoneella suojatulla palvelimella lukitussa tutkimushuoneessa Reumatologian klinikalla Sunnybrook Health Sciences Centerissä, ja siihen pääsevät vain päätutkija ja tutkimusryhmä. Tämä tutkimus. Nimiä tai muita tunnistetietoja ei käytetä missään julkaisuissa, raporteissa tai esityksissä, eikä niitä luovuteta kenellekään muulle tämän tutkimuksen tutkimusryhmän ulkopuolelle. Kaikki fokusryhmäistuntojen aikana kerätyt tiedot pidetään luottamuksellisina. Paperikopiot tiedoista ja ne lukitaan Sunnybrook Health Sciences Centerin tutkimushuoneeseen säilytettäväksi 25 vuodeksi ennen tuhoamista. Kaikki sähköiset datatiedostot (eli äänitiedostot, transkriptit) tallennetaan salasanalla suojattuun tietokoneeseen suojatulla palvelimella lukitussa toimistossa Sunnybrook Health Sciences Centerin reumatologian klinikalla. Salassapitosopimuksen allekirjoittavat tutkimuksen koordinaattori ja kaikki tutkimukseen osallistuvat toisen vuoden lääketieteen opiskelijat.

TULOSTEN ILMOITUS

Tutkimustulosten raportoinnista laaditaan kirjallinen raportti, joka lähetetään kaikille tutkimukseen osallistuville heidän pyynnöstään. Kopio toimitetaan myös Toronton yliopiston DOCH-2-kurssikoordinaattorille, ja tämän tutkimuksen tulokset voidaan myös jakaa tieteellisiin julkaisuihin, konferensseihin ja esityksiin.

TIIMI

Päätutkija Mary J Bell

Tutkijat Joyce Nyhof Nuori Romy Cho Chris Tran Lopamudra Das Phedias Diamandis Paula Veinot

Opintokoordinaattori Paula Veinot

Tutkimusassistentti Gaya Embuldeniya