Udforskning af læringsbehov hos personer med inflammatorisk arthritis fra patienters, familiemedlemmers og venners perspektiver og sundhedspersonale: Patientperspektiver (fokusgrupper)

FORSKNINGSPROTOKOL

__________________________________________________________________

Udforskning af læringsbehov hos personer med inflammatorisk arthritis fra patienters, familiemedlemmers og venners perspektiver og sundhedsudbydere: Patientperspektiver

________________________________________________________________

RATIONAL

Gigtsygdomme er en kronisk, livslang sygdom, der resulterer i betydelig smerte, handicap og sygelighed i den canadiske befolkning (Perruccio, Power & Badley, 2006). Med fokus på et aspekt af reumatiske sygdomme, er inflammatorisk arthritis blevet forbundet ikke kun med de førnævnte bekymringer, men også med en øget plejebyrde, der påvirker ikke kun patienter, men udvider dens virkning til at omfatte deres familiemedlemmer, venner og pårørende. Inflammatorisk arthritis er også forbundet med betydelige stigninger i sundhedsbudgetterne (Hunsche, Chancellor & Bruce, 2001). Behandling og håndtering af disse sygdomme forventes at være i høj efterspørgsel, da sygdomsbyrden skønnes at være stigende (Perruccio, Power & Badley, 2006). Antallet af primære udbydere og specialister er ikke tilstrækkeligt til at imødekomme denne forventede stigning (Beaulieu et al., 2004; Glazier et al., 2003), og patienter, der beskæftiger sig med kroniske sygdomme, kræves i stigende grad selv at håndtere deres sygdom. Dette kan være en stressende og skræmmende proces for en nyligt diagnosticeret patient og kan resultere i forsinket beslutningstagning og i sidste ende forsinkelser i deres sygdomsbehandling.

Mens lægebehandling unægtelig er vigtig i behandlingen af ​​inflammatorisk arthritis, kan uddannelse af patienter med viden og færdigheder til selv at håndtere deres sygdom være nyttigt med beslutningsprocesser og reducere sundhedsbyrden. For eksempel påviste Lorig et al (2001), at personer, der var bedre i stand til selv at håndtere deres sygdom, oplevede en betydelig forbedring i sundhedsadfærd, selveffektivitet og helbredstilstand og havde færre besøg på akutmodtagelser. Ved at udstyre patienter med strategier til at klare og forbedre personlig sundhed, påtager de sig en mere aktiv rolle i håndteringen af ​​deres sygdom og er i stand til at påtage sig sundhedsfremmende aktiviteter med lidt supervision fra sundhedspersonale (Keysor et al., 2003). Faktisk er patientuddannelse i selvledelse blevet identificeret som en gigt-best-practice og en vigtig klinisk praksis-retningslinje og (Combe et al., 2007; Holbrook, 2000; Jordan et al., 2003).

Patientuddannelse kan antage mange former, men peer-støtteinterventioner har været særligt effektive til at hjælpe patienter med at håndtere kroniske sygdomme, herunder HIV, alkoholisme og diabetes. Ligeledes håber vi at undersøge fordelene, udfordringerne og indvirkningen peer support kan have på personer, der lever med inflammatorisk arthritis. En jævnaldrende er en person, der deler en fælles karakteristik, såsom alder, køn, social økonomisk status, uddannelse, religion eller i dette tilfælde sygdomsstatus (Doull et al., 2005). Peers har erfaringsmæssig viden om gigtsygdomme, dens håndtering og pleje og de sociale konsekvenser, det har haft i deres liv. Inden for en sundhedsmæssig sammenhæng kan de yde hjælp til personer, der lever med gigt, ved at yde støtte til deres følelsesmæssige, vurderingsmæssige og informationsmæssige behov. Peers har potentiale til at påvirke andre patienters helbredsudfald ved at adressere følelser af isolation og ensomhed, fremme positive udsigter og motivation og give information om adfærd, der fremmer sundhed og velvære (Dennis, 2003). De kan udvide de tjenester, som sundhedspersonale leverer, og kan hjælpe personer med inflammatorisk arthritis bedre med at klare og håndtere deres sygdom. Mens peer-støttegrupper er blevet brugt til at behandle mange kroniske sygdomme, har deres implementering blandt personer med inflammatorisk arthritis været begrænset. Effektiviteten af ​​et sådant program afhænger af deltagernes uddannelsespræferencer og læringsbehov, og dette er et emne, der kræver undersøgelse og yderligere vurdering.

FORMÅL OG FORMÅL

Dette projekt omhandler en delkomponent af en større undersøgelse, hvor det overordnede formål er at udforske læringsbehovene (informationsbehov, følelsesmæssige behov og vurderingsbehov) og de uddannelsesmæssige præferencer hos personer med inflammatorisk arthritis. Indvirkningen af ​​formel eller uformel peer-støtte på personer med gigtsygdom og forbedring af deres sundhed og velvære vil også blive undersøgt med vægt på peer-støtte fra patienter, der lever med sygdommen.

Dette projekt vil fokusere på at indhente perspektiver hos patienter med inflammatorisk arthritis. For bedre at forstå læringsbehovene og den potentielle effekt af peer-støttestrategier, herunder konteksten, omstændighederne og processerne involveret i at gøre peer-støtte til en effektiv intervention. Dette projekt vil især undersøge:

• perspektivet for personer med inflammatorisk arthritis med hensyn til sygdomshåndtering og uddannelsesbehov
• hvad de føler er deres følelsesmæssige, informationsmæssige, vurderingsmæssige behov
• hvilken specifik feedback de søger relateret til peer support
• om og hvordan disse behov ændrer sig i løbet af sygdomsforløbets progression og varighed

METODOLOGI

Kvalitativ undersøgelse af de førnævnte mål vil blive udført ved hjælp af fokusgrupper.

Studere design

Kvalificerede undersøgelsesdeltagere vil blive opdelt i tre fokusgrupper på 6-8 deltagere hver baseret på deres sygdomsvarighed:

• 0-6 måneder
• Over 6 måneder - 2 år
• 2-5 år

Hver fokusgruppe vil bestå af personer med inflammatorisk sygdom af blandet alder og køn. Fokusgruppesessioner vil blive afholdt over flere uger og på et tidspunkt, der passer deltagerne. Dette vil blive gjort for at undgå konflikter med arbejds- og vagtplaner. Der vil også blive indhentet informeret, skriftligt samtykke fra potentielle deltagere (bilag 1 - informationsblad og bilag 2 - samtykkeskema).

To medforskere på andet års medicinstuderende og/eller studiekoordinatoren fra University of Toronto vil være til stede ved hver fokusgruppesession. En semistruktureret interviewguide vil blive brugt (bilag 3 - Interviewguide) med sonder for at anspore til yderligere diskussion, når det er relevant. En medicinstuderende vil lede fokusgruppen, mens den anden studerende eller studiekoordinator fører en talerlog og tager noter under hele sessionen. Hver deltager vil blive tildelt et nummer, og der vil blive ført en registrering af den første sætning fra hver taler. Talerloggen vil blive brugt til at hjælpe med analysen (dvs. for at afklare, om synspunktet blev udtrykt af et antal personer eller en person mange gange). Under fokusgruppediskussioner vil kun fornavnet på hver deltager blive brugt.

Fokusgruppesessioner vil vare cirka 1½ - 2 timer. Efter hver session vil hver medicinstuderende/studiekoordinator oprette feltnotater, hvor de selvstændigt vil registrere deres tanker og indtryk af interviewet, non-verbal kommunikation og andre samtaler, der ikke er optaget før eller efter mødet. Hver fokusgruppesession vil også blive optaget ved hjælp af en digital lydoptager og vil blive transskriberet helt eller delvist. Transskriberede navne vil blive fjernet, i stedet for at blive erstattet af deres tildelte højttalernumre.

Emner

Potentielle fokusgruppedeltagere skal opfylde alle følgende kriterier:

• Få en diagnose af inflammatorisk arthritis fra en læge
• Kunne deltage i en 1½-2 timers fokusgruppesession
• Være fyldt 18 år eller ældre
• Vær engelsktalende
• Kunne komme til fokusgruppesessionen

Rekruttering og samtykke Potentielle forskningsdeltagere vil blive identificeret gennem reumatologiske klinikker på Sunnybrook Health Science Center (SHSC). De vil blive kontaktet af Dr. Mary Bell (Principal Investigator), personalet reumatolog, som vil introducere undersøgelsen til berettigede personer og indhente deres verbale samtykke til at blive kontaktet af den medicinske studerende co-investigator, der er tildelt projektet. Navnet på den enkelte vil derefter blive videresendt til kontorchefen, som vil aftale en samtale på reumatologisk klinik. Ved interviewet vil medicinstuderende gennemgå et informationsbrev om undersøgelsen og en samtykkeerklæring med hver kvalificeret patient for at sikre, at den potentielle forskningsdeltager forstår undersøgelsen, og hvad han/hun bliver bedt om at gøre. Når skriftligt samtykke er indhentet, vil en kopi blive udleveret til deltageren. Et bekræftelsesbrev (bilag 4 - bekræftelsesbrev til forskningsdeltagere) med tid og sted for interviewet/fokusgruppen vil blive sendt til deltageren. Dagen før samtalen er planlagt til at finde sted, vil den medicinstuderende ringe til den enkelte for at minde dem om tidspunkt og sted for interviewet ved hjælp af et telefonskrift (bilag 5 - telefonskrift til bekræftelse af interview). Ved begyndelsen af ​​interviewet, inden der stilles spørgsmål, vil den medicinstuderende indhente skriftligt samtykke og besvare eventuelle yderligere spørgsmål, deltagerne måtte have.

DATAANALYSE

Transskriptioner vil blive analyseret ved hjælp af indholdsanalyse for systematisk at drage slutninger fra tekst. Interviewdata vil blive importeret til en NVIV0 8 kvalitativ softwarepakke og analyseret ved hjælp af en konstant komparativ metode af de to forskerteammedlemmer, som var til stede ved fokusgruppediskussionerne. Medicinstuderende vil blive uddannet i kvalitativ indholdsanalyse. Interviewdata vil blive kategoriseret i temaer af hvert teammedlem uafhængigt ved hjælp af et iterativt kodningsskema udviklet af teamet. For at sikre konsistens i kodning vil de forskerholdsmedlemmer, der gennemførte fokusgruppen, ofte mødes med den primære efterforsker og studiekoordinator for at sikre konsistens i kodningen og for at verificere kodernes troværdighed. Nye koder vil blive tilføjet, efterhånden som temaer opstår fra dataanalysen. De personer, der har gennemført fokusgruppen, vil selvstændigt kode transskriptioner og efterfølgende mødes sammenligne resultaterne af kodningen og blive enige om deres forståelse af de temaer, der dukkede op. Ved at foretage denne krydshenvisning vil undersøgelsens strenghed øges. Ændringer vil blive foretaget i interviewguiden med efterfølgende interviews for at inkludere nye spørgsmål eller sonderinger, der kom op med tidligere fokusgruppediskussioner. Feltnoter vil også blive brugt til at informere analysen.

RISICI OG FORDELE

Der er ingen kendte risici, der kan være forbundet med denne undersøgelse. Deltagerne kan blive oprørte eller følelsesladede under fokusgruppesessionen, fordi karakteren af ​​diskussionerne vil kræve åben, ærlig deling. Forskerholdet vil stille en liste over støttegrupper og hjælpelinjer til rådighed og forstærke, at omsorgen for deltagerne ikke vil blive påvirket på nogen måde, hvis en person beslutter sig for at trække sig fra undersøgelsen.

Disse gruppediskussioner vil gavne deltagerne, når de deler og opdager andre personer, der kan relatere til deres sygdomserfaringer. Personer med gigt i Ontario kan indirekte drage fordel i tilfælde af, at denne forskning hjælper med at udvikle en peer-støtteintervention til personer med inflammatorisk arthritis, der kan implementeres som en del af patientplejeprocessen. Resultaterne af denne undersøgelse kan hjælpe med at validere vigtigheden af ​​støtte baseret på erfaringsbaseret viden i beslutningstagning, sundhedsfremme og uddannelse og kan tilskynde til implementering af peer-støttegrupper blandt personer, der lever med inflammatorisk arthritis.

FORTROLIGHED OG FORTROLIGHED

Kun hovedefterforskeren, kontorchefen og de medicinstuderende/studiekoordinatoren, der gennemfører fokusgruppesessionerne, vil være opmærksomme på deltagernes identitet. Alle dataindsamlingsformularer vil få fjernet identifikationsoplysninger og erstattet med et unikt identifikationsnummer. En liste over deltagernes navne, adresser og telefonnumre vil blive opbevaret på en adgangskodebeskyttet computer på en sikker server i et aflåst forskningsrum på reumatologisk klinik på Sunnybrook Health Sciences Center, som kun kan tilgås af den primære efterforsker og forskningsteamet involveret i dette studie. Navne eller andre identificerende oplysninger vil ikke blive brugt i nogen publikationer, rapporter eller præsentationer og vil ikke blive videregivet til andre uden for forskerholdet til denne undersøgelse. Alle oplysninger, der indsamles under fokusgruppesessionerne, vil blive holdt fortrolige. Papirkopier af data og vil blive låst inde i et forskningsrum på Sunnybrook Health Sciences Center til opbevaring i 25 år, før de bliver ødelagt. Alle elektroniske datafiler (dvs. lydfiler, transskriptioner) vil blive gemt på en adgangskodebeskyttet computer på en sikker server i et aflåst kontor på Sunnybrook Health Sciences Centers reumatologiske klinik. En fortrolighedsaftale vil blive underskrevet af studiekoordinatoren og alle andetårs medicinstuderende involveret i studiet.

KOMMUNIKATION AF RESULTATER

Med hensyn til rapportering af undersøgelsesresultater vil en skriftlig rapport blive oprettet og sendt til alle deltagere, der er involveret i undersøgelsen på deres anmodning. En kopi vil også blive indsendt til University of Toronto DOCH-2 kursuskoordinator, og resultaterne af denne undersøgelse kan også deles med videnskabelige publikationer, konferencer og præsentationer.

HOLD

Hovedefterforsker Mary J Bell

Medefterforskere Joyce Nyhof Young Romy Cho Chris Tran Lopamudra Das Phedias Diamandis Paula Veinot

Studiekoordinator Paula Veinot

Forskningsassistent Gaya Embuldeniya