Sosiaaliset verkostot ja munuaiskasvatus: Elinsiirron edistäminen (SNARE)

Munuaisensiirto on loppuvaiheen munuaissairauden (ESRD) ensisijainen hoito. Valitettavasti on olemassa merkittäviä ja pysyviä sukupuoli- ja rotueroja elinsiirtojen saatavuudessa ja siirron arviointiprosessin onnistuneessa navigoinnissa. Prosessiin kuuluu siirtoon soveltuvuuden/kelpoisuuden ymmärtäminen, lähetteen saaminen siirtokeskukseen lääketieteellistä arviointia varten, lääketieteellisen testauksen suorittaminen elinsiirtoehdokkuutta varten sekä perheen ja ystävien pyytäminen lahjoittamaan. Naiset ja etniset vähemmistöt eivät todennäköisesti saa tietoa mahdollisesta elinsiirrosta, ohjataan elinsiirtokeskukseen ja suorittavat lääketieteellisen arvioinnin, joka tarvitaan munuaisensiirtojen jonotuslistalle. Muokattavia esteitä näiden vaiheiden suorittamiselle ovat: tiedon puute, sosiaalisen tuen puute ja kyvyttömyys keskustella elinsiirroista ja elävistä luovutuksista. Tämän seurauksena kroonisesta hemodialyysistä (HD) tulee oletushoito. HD-klinikat ovat ainutlaatuisia sosiaalisia ympäristöjä, joissa potilaat saavat hoitonsa ryhmässä, mikä helpottaa sosiaalisten verkostojen muodostumista ja ainutlaatuisten mikroyhteisöjen muodostumista heille määrätyn työvuoron perusteella. Sosiaalisten verkostojen voimakkaat vaikutukset ovat hyvin kuvattu muissa kroonisissa sairauksissa, kuten liikalihavuudessa, diabeteksessa ja tupakoinnissa, mutta sosiaalisten verkostojen vaikutuksista HD-klinikoilla on niukasti tietoa. Erot sosiaalisen verkoston rakenteessa sukupuolen ja rodun mukaan voivat luoda kriittisiä esteitä munuaisensiirtoprosessissa. Valkoisilla miehillä on yleensä hajanaiset verkostot, jotka ovat parempia uuden tiedon välittämiseen. Naisilla ja vähemmistöillä on yleensä klusteroituja/tiheitä verkostoja, jotka pyrkivät vahvistamaan asenteita ja käyttäytymistä. On spekuloitu, että sosiaaliset verkostot vaikuttavat negatiivisesti elinsiirtoihin ryhmittymällä epätarkkoja tietoja, kielteisiä asenteita ja altistuminen epäonnistuneille siirroille. Aikaisempi havaintotutkimuksemme viittaa kuitenkin siihen, että HD-potilaiden sosiaalisen verkoston rakenne voi helpottaa siirtoa edeltävien vaiheiden suorittamista tarjoamalla potilaille tarvittavaa tietoa ja tukea. Tarkempi käsitys HD-sosiaalisista verkostoista voi ohjata toimenpiteitä elinsiirtojen erojen vähentämiseksi. Yleinen hypoteesimme on, että hemodialyysin sosiaaliset verkostot helpottavat tiedon ja käyttäytymisen leviämistä ja että kohdennetun sosiaalisen verkoston interventio parantaa elinsiirtojen saatavuutta erityisesti naisten ja vähemmistöjen keskuudessa. Tämän hypoteesin käsittelemiseksi pyrimme seuraaviin erityisiin tavoitteisiin:

Tavoite 1: Luonnehdi hemodialyysipotilaiden sosiaalisia verkostoja sukupuolen ja rodun mukaan. Aiemmin validoidun kyselymme avulla mallinnamme hemodialyysipotilaiden sosiaalisia verkostoja kahdessa erillisessä klinikassa.

Hypoteesi 1: Kaiken rodun ja etnisen alkuperän edustavilla hemodialyysipotilailla naisilla on tiheä (korkeampi klusterointikerroin) sosiaalinen verkosto verrattuna miespuolisiin HD-potilaisiin.

Tavoite 2: Arvioi verkostorakenteen ja munuaisensiirtoon liittyvän tiedon, asenteiden ja käyttäytymisen välistä suhdetta. Tavoitteen 1 verkkotietojen avulla analysoimme tiedon, asenteiden ja käyttäytymismallien ryhmittymistä munuaisensiirtoon.

Hypoteesi 2: Tiheissä HD-klinikan sosiaalisissa verkostoissa olevilla potilailla on samanlaiset asenteet (sekä positiiviset että negatiiviset) siirtoon ja käyttäytymiseen (siirtokeskustelujen aloittaminen ja munuaisensiirtoprosessin vaiheiden suorittaminen) verrattuna diffuuseihin verkostoihin kuuluvilla potilailla.

Tavoite 3: Vertaa ja vertaile tiedon, asenteiden ja käyttäytymismallien leviämistä siirtoon HD-sosiaalisten verkostojen kautta kohdistamalla verkoston joko klusteriisimpiin (klusterikertoimella mitattuna) tai keskeisimpiin jäseniin (keskivälisyyden mukaan mitattuna) levittää elinsiirtokoulutusta. Kohdistamme jokaisen HD-klinikan työvuoron jompaankumpaan kahdesta kohdentamisstrategiasta ja mittaamme tiedon leviämistä, asenteita ja käyttäytymistä vertaamalla kohdepotilaita muihin vuorollaan oleviin potilaisiin.

Hypoteesi 3: Kohdistamalla potilaita, joilla on korkea klusterointikerroin, on tehokkain tapa levittää tietoa ja myönteisiä asenteita transplantaatiota kohtaan sekä saattaa päätökseen siirtoa kohti.