Sairaan vertaissuhteen vaikutus sairauksiin sopeutumiseen ja syöpää sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten hoitoon (PAIRS-AJA)
Sairaan vertaissuhteen vaikutus syöpään sopeutumiseen ja syöpää sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten hoitoon (PEERS-AYA)
Syöpää sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) on kohdattava suhteellisen segmentoitunut hoitojärjestely lasten ja aikuisten lääketieteen rakenteiden välillä Ranskassa. Kolmas ranskalainen Plan Cancer 2014-2019 auttoi kuitenkin tunnistamaan syöpää sairastavan AYA:n erityispiirteet ja mahdollisti erityisten rakenteiden luomisen joissakin Ranskan hoitoyksiköissä, joiden ensisijaisena tavoitteena on sosiaalisen yhteyden säilyttäminen.
Itse asiassa vertaissuhteet edistävät laadukkaan sosiaalisen tuen saamista, mikä on tärkeä muuttuja potilaan sopeutumisessa syöpään. Nuoret, jotka kokevat korkeamman sosiaalisen tuen, raportoivat vähemmän psyykkistä ahdistusta ja heillä on korkeammat sopeutumispisteet.
Kuitenkin tapahtuu, että AYA kokee negatiivista sosiaalista tukea, usein ystäviltä, koska kontaktit vähenevät taudin aikana. Potilaat voivat sitten halutessaan kääntyä ei-intiimeihin suhteisiin, kuten tukiryhmiin. Suurin riski, kun syöpää sairastava AYA määrittelee sairaan vertaisen hänelle laadukasta sosiaalista tukea tuovaksi, on syyllisyydentunteen asettuminen esimerkiksi silloin, kun nuori kohtaa taudin negatiivisen etenemisen tai vertaiskuoleman. Mitä enemmän nuori samaistuu vainajaan, sitä enemmän hän kykenee pohtimaan omaa kuolevaisuuttaan.
AYA:n yksiköt kehittyvät Ranskassa ja luovat sairaiden nuorten yhteisön. Nämä yhteisöt ovat arvokkaita AYA:lle ja mahdollistavat tiedon ja kokemusten jakamisen, vähentyneen eristäytymisen tunteen ja suuremman emotionaalisen läheisyyden samasta sairaudesta kärsivien ikätovereiden kanssa.
Miten nuoret AYA-yksiköissä ja sosiaalisten verkostojen kautta näkevät nuorten sosiaalisen tuen ikätovereilta ja läheisiltä ystäviltä? Mitä seurauksia vertaissairauksien kehityksellä voi olla AYA:lle? Mikä vaikutus sairaiden ikätovereiden surulla on näihin nuoriin? Mitkä ovat ennustajat?
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
-
Lyon, Ranska, 69373
- Centre Léon Bérard
-
-
Ile De France
-
Paris, Ile De France, Ranska, 75005
- Institut Curie - Site Paris
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Nuoret tai 15–25-vuotiaat nuoret aikuiset, jotka saavat ilmoituksen syöpädiagnoosista tai uusiutumisesta.
- Potilastiedot ja potilaan tai hänen laillisen edustajansa allekirjoittama ilmainen suostumus.
Poissulkemiskriteerit:
- Potilas, jolla on mikä tahansa psykologinen, perhe-, sosiologinen tai maantieteellinen tila, joka saattaa haitata tutkimusprotokollan noudattamista.
- Kyvyttömyys ymmärtää, puhua tai kirjoittaa ranskaksi.
- Potilas, joka on yksilöllisesti riistetty vapaudesta tai asetettu tutorin alaisiksi.
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Muut
- Jako: Ei käytössä
- Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Muut: AYA
Kyselylomakkeet asettavat kaikki 3 kuukautta ja psykologiset haastattelut tarvittaessa
|
Tämä pitkittäinen tutkimus, joka perustuu toistuvaan ja monikeskiseen mittaukseen, rekrytoi AYA:n, jolla on syöpää, hoitoyksiköihin, jotka on omistettu heille tai ei. Toimenpiteet ovat kvantitatiivisia, ja ne toistetaan 3 kuukauden välein kyselylomakkeilla sekä kvalitatiivisilla (sosiaalinen verkostokysely, psykologinen tutkimushaastattelu) teini-ikäisille, jotka ilmoittavat negatiivisesta tapahtumasta tai kuolemantapauksesta hoitojen aikana. Tutkimuspsykologi ottaa yhteyttä potilaisiin, joilla on korkea masennuspistemäärä, puoliohjattua haastattelua varten.
Muut nimet:
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Sosiaalinen tuki potilaiden psyykkiseen sopeutumiseen
Aikaikkuna: 4 Vuotta
|
Vertaa saatua sosiaalista tukea ja sen vaikutuksia psykologiseen sopeutumiseen AYA-yksikköryhmissä verrattuna ryhmiin, joissa ei ole AYA-yksikköä (sosiodemografinen kyselylomake).
|
4 Vuotta
|
|
Sosiaalinen tuki potilaiden psyykkiseen sopeutumiseen
Aikaikkuna: 4 Vuotta
|
Vertaa saatua sosiaalista tukea ja sen vaikutuksia psykologiseen sopeutumiseen AYA-yksikköryhmissä verrattuna ryhmiin, joissa ei ole AYA-yksikköä (BDI-II-kysely).
|
4 Vuotta
|
|
Sosiaalinen tuki potilaiden psyykkiseen sopeutumiseen
Aikaikkuna: 4 Vuotta
|
Vertaa saatua sosiaalista tukea ja sen vaikutuksia psykologiseen sopeutumiseen AYA-yksikköryhmissä verrattuna ryhmiin, joissa ei ole AYA-yksikköä (STAI-Y-kysely).
|
4 Vuotta
|
|
Psykologinen sopeutuminen ja laatu
Aikaikkuna: 4 Vuotta
|
Vertaa kahden ryhmän psykologista sopeutumista ja sen laatua tärkeiden tapahtumien (positiivisten tai negatiivisten) mukaan, jotka vaikuttavat sairaisiin ikätovereihin (STAI-Y-kysely).
|
4 Vuotta
|
|
Psykologinen sopeutuminen ja laatu
Aikaikkuna: 4 Vuotta
|
Vertaa psykologista sopeutumista kahdessa ryhmässä ja sen laatua tärkeiden tapahtumien (positiivisten tai negatiivisten) mukaan, jotka vaikuttavat sairaisiin ikätovereihin (BDI-II kyselylomake).
|
4 Vuotta
|
|
Surun laadun ennustajat
Aikaikkuna: 4 Vuotta
|
Määrittele, onko surun laadulle ennustajia: persoonallisuus?
Liite?
Muita elämäntapahtumia?
Masennus?
Yhteyden luonne kuolleiden ikätovereiden kanssa?
(RSQ-kysely).
|
4 Vuotta
|
|
Surun laadun ennustajat
Aikaikkuna: 4 Vuotta
|
Määrittele, onko surun laadulle ennustajia: persoonallisuus?
Liite?
Muita elämäntapahtumia?
Masennus?
Yhteyden luonne kuolleiden ikätovereiden kanssa?
(SSQ6-kysely).
|
4 Vuotta
|
|
Surun laadun ennustajat
Aikaikkuna: 4 Vuotta
|
Määrittele, onko surun laadulle ennustajia: persoonallisuus?
Liite?
Muita elämäntapahtumia?
Masennus?
Yhteyden luonne kuolleiden ikätovereiden kanssa?
(BFI-Fr-kysely).
|
4 Vuotta
|
|
Suruilmiö (tosi tai virtuaalielämä)
Aikaikkuna: 4 Vuotta
|
Kuvaile suruilmiötä ja tarkkaile, ilmeneekö surun osoituksia silloin, kun vertaista ei koskaan tavattu henkilökohtaisesti (ITG-kysely).
|
4 Vuotta
|
|
Suruilmiö (tosi tai virtuaalielämä)
Aikaikkuna: 4 Vuotta
|
Kuvaile suruilmiötä ja tarkkaile, ilmeneekö surun osia, kun vertaista ei koskaan tavattu henkilökohtaisesti (SEC-kysely).
|
4 Vuotta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Valérie LAURENCE, MD, Institut Curie Paris
- Opintojohtaja: Cécile FLAHAULT, PhD, Université René Descartes, Paris
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Yleiset julkaisut
- Phan J, Vander Haegen M, Karsenti L, Laurence V, Marec-Berard P, Cordero C, Thisse A, Riberon C, Flahault C. Psychological Adjustment, Adaptation, and Perception of Social Support in French Adolescents and Young Adults After the Diagnosis of Cancer. J Adolesc Young Adult Oncol. 2023 Jun;12(3):389-397. doi: 10.1089/jayao.2022.0034. Epub 2022 Sep 6.
- Phan J, Laurence V, Marec-Berard P, Cordero C, Riberon C, Flahault C. The Place of Sick Peers in Adolescents and Young Adults with Cancer: Advantage, Disadvantage, and What Makes Barriers to the Encounter. J Adolesc Young Adult Oncol. 2023 Dec;12(6):879-889. doi: 10.1089/jayao.2022.0176. Epub 2023 Mar 30.
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muut tutkimustunnusnumerot
- IC 2017-10
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .